Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Dziękuję za wszystkie rady. Mąż miał pobierany szpik. Węzły raczej w normie. Nocne poty się zdarzają. Leczy się w Warszawie w WIM-ie na Szaserow. 

Szukać ludzi chorych na CLL można na wiele sposobów. Najważniejsze, żebyśmy byli łatwo dostępni na forum albo fb.

Powinnyśmy skorzystać z oferty PKOPO, sami nas do siebie zaprosili i tylko Oni się nami zainteresowali. Jest to organizacja posiadająca doświadczenie we wspieraniu chorych. Mają dostęp do Ministerstwa Zdrowia i do największych autorytetów medycyny. Pkopo na swej stronie ma dla nas zakładkę i jest tam tel. kontaktowy do koordynatora. Może wejdźcie na ich stronę ( mają też fb ) zorientujcie się i napiszcie co o tym myślicie. Wydaje mi się, że byłoby dobrze aby ktoś nas wspierał w naszych działaniach.

Kaju - prof nie mówił który z leków ma szansę na refundację😞

A może zacząć od tego, żeby spróbować przez naszego koordynatora zorganizować kolejne spotkanie. Termin poprzedniego spotkania był troszkę niefortunny, w wakacje, wiele osób nie mogło dotrzeć. Może udałoby się znowu zaprosić Pana Profesora i kompetente osoby z poprzedniego spotkania. Kto z forum byłby chętny na takie merytoryczne spotkanie?

Tito21 napisał:

Dziękuję za wszystkie rady. Mąż miał pobierany szpik. Węzły raczej w normie. Nocne poty się zdarzają. Leczy się w Warszawie w WIM-ie na Szaserow. 

wyniki powyżej wykazują lekko obniżone płytki i podwyższone limfocyty. hemoglobina znakomita. to obraz wczesnej choroby... 

nie jestem lekarzem ale wydaje mi sie ze nie ma dramatu. do pełnej diagnozy robi się immunofenotypizacje aby określić obraz białek w komórkach nowotworowych ale nie mogę odczytać nic w kolejnych fotach...

nocne poty są trochę niepokojące ale wydaje mi się ze trzeba to obrserwowac i monitorować hemoglobinę, płytki , neutrocyty i limfocyty... generalnie leczenie fcr może być zaproponowane kiedy nastąpi wyraźny wzrost limfocytów o 100% w przeciągu 6 miesięcy (zaczynajac pomiary od 30 tys) przy obecności innych symptomów takie jak nocne poty i węzły lub bardzo niskie płytki lub neutrocyty ... 

pozostaje monitorowanie czyli tzw watch and wait.

planowanie jest ważne - lekarz musi być skłonny podać fcr - inne chemie są słabsze ... lecz pozostaje jeszcze kwestia delecji genetycznych czyli test fish na szpiku ...

Hans dzieki. 

Właśnie nie wiem jak wkleić te zdjęcia żeby było widać. Właśnie wiemy że trzeba obserwowac i czekać. No zobaczymy jak to będzie.

Kaju - Jestem za, chociaż uważam, że powinno nas być więcej, żeby prosić o zorganizowanie grupy wsparcia. Jest nas mało, a na takie spotkanie wybierze się nas jeszcze mniej. Chyba musimy z tym jeszcze poczekać.

Pisałam u nich na forum, zostało utworzone miejsce dla pbl- owoów. Jestem zarejestrowana i czekam, może ktoś się odezwie.😊