Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Dzień dobry!
    Witam wszystkich, których poznałam na forum. Od niedawna problem PBL pojawił się w mojej rodzinie. Niewiele wiem na ten temat, bardziej teoretycznie, bo nieustannie poszukuję informacji, które wyjaśniłyby kolejne wyniki badań. Mąż jak do tej pory był na trzech wizytach w Instytucie Hematologii. Ma skierowanie na szybką diagnostykę (27 lub 28.04). Boimy się tego pobytu w szpitalu, co będzie dalej? Ostatnie badanie to 20 tys leukocytów, powiększone węzły chłonne. Ostatnio jest przeziębiony i nie wiemy co zrobić, przychodnie nieczynne bo święta, Czy rozpocząć leczenie we wtorek, czy przed diagnostyką nie zaczynać?. Może ktoś może nam pomóc?
  • Wiosna2011, odzywam sie choc nie jestem w temacie akurat tego raka i nie chciałabym zaszkodzic. Do tego nie wiem czy dobrze zrozumiałam Cię. to ma byc teraz we wtorek leczenie(26 kwietnia?) przed szybka diagnoza 27 lub 28 kietnia? Moze nie zrozumiałam bo nie znam leczenia tego raka. Gdy ja przed rozpoczynałam leczenie raka (a diagnoze juz miłam tylko miały byc dodatkowe badania)i własnie byłam przeziebiona to lekarz pierwszego kontaktu leczyła mi to ale ja miałam wtedy kilka dni (czas na wyzdrowienie). Ja kontaktowałabym sie z Instytutem Hematologii lub przynajmniej z ogólnym ostrym dyżurem. To tylko moje zdanie. Na ile ja wiem wszelkie choroby trzeba jak nie leczyc to po prostu zgłosic. Pozdrawiam
  • 13 lat temu
    Na pewno musicie zwalczyć infekcje od tego trzeba zacząć.
  • 13 lat temu
    Witam serdecznie, jakoś przeżyłam ostatni kurs chemii. Panie pielęgniarki znalazły żyły, ale po każdym wkłuciu są siniaki i bolą, ale co tam, najważniejsze, że dziś już funkcjonuję.Chciałabym poinformować Wiosnę, że leczenie PBL nie zaczyna się przy 20 tys. leukocytów lecz w przypadku mocno powiekszających się węzłów około 60 tys. Jeżeli mąż ma wyznaczony termin diagnostyki, trzeba się zgłosić i lekarz zdecyduje, czy będą badania czy leczenie infekcji. W tej okropnej chorobie nic nie wolno robić na własną rękę, słuchać lekarza, pilnować terminów a będzie dobrze.Pozdrawiam
  • Witam, jutro idę na dwa dni do szpitala i zaczynam 5 cykl chemii mam nadzieję że znajdą u mnie żyły i wszystko inne tez będzie ok.
    Pozdrawiam wszystkich .
  • 13 lat temu
    Irenko wszystko będzie dobrze trzymaj się pozdrawiam buziaki :)
  • 13 lat temu
    Na pewno znajdą jakieś żyły.
    Irenko daj znać jak będziesz miała siły i chęci.
    W którym szpitalu się leczysz?
    Pozdrawiam :)
  • 13 lat temu
    Do Justyny, jeżeli mogłabyś napisać, na czym polega wkłucie centralne i czy jest bolesne, byłabym Ci wdzięczna. Jestem ciekawa wszystkiego, co dla mnie nowe, bo wiem, że remisja choroby może nie trwać wiecznie . Do Ireny, jestem z Tobą.Ana
  • 13 lat temu
    Wkucie centralne - to taki 'podajnik' do kroplówek (wąska rurka, ja mam włożoną do żyły podobojczykowej, ale są wkładane i do żył szyjnych). Zakładanie to nie jest przyjemny zabieg. Robi to anestezjolog. Ale potem bardzo wygodne, ponieważ nie trzeba zmieniać wenflonów. Takie wkucie centralne służy mi przez cały pobyt w szpitalu (i mam spokój z wenflonami).
    Jest jeszcze inny 'podajnik' do wlewów, to jest 'port' (nie wiem jaką ma nazwę 'medyczną'), który może być na 2-3 lata.
    Wkucie centralne jest wyjmowane przy wychodzeniu ze szpitala, natomiast port nie.
  • 13 lat temu
    Dzięki Itais, że mnie wspierasz, dzięki temu forum zaczynam być optymistycznie nastawiona do przyszłości. Chciałabym bardzo podziękować Justynie za cenne informacje. Małgosiu, odezwij się. POZDROWIENIA DLA WSZYSTKICH. ANA


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat