Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Witaj Agato! ja równiez leczę sie w Krakowie w Klinice hematologi na Kopernika u Pani doktor Piotrowskiej Na razie jestem tylko obserwowana. Obecnie mam 60 tys. WBC . zdiagnozowano mnie w lutym w 2009 roku. Napisz jaka masz opinie o tej Klinice.
-
Polecam wszystkim poczytać o witaminie B17 !!!!
Mam chłoniaka Burkitta (ostra białaczka limfoblastyczna ) od 09.2009 i od ponad roku jestem w pełnej remisji choroby.
Wierzę , że wit. B17 miała wtym swój udział.
Ostropest plamisty mielony na uszkodzenia wątroby chemoioterapią.
Zieloną herbatę sypaną.
Białą herbatę sypaną
Polecam lekturę i pozdrawiam .
Jestem nowy na stronie , jak założę bloga to napiszę więcej.
-
Rys do any już jestem miałem awarię kompa w poniedziałek mam wizytę. czapka i długie rękawy-nam nie wolno się opalać.Pozdrawiam PBL-lowców.
-
A czemu nie wolno się opalać?A co do herbaty zielonej nic mi nie pomogła.
-
rys Słońce zawiera dużo witaminy B 12 a ta jest dla nas szkodliwa ,Tak mi powiedział bardzo dobry hematolog niestety już nie żyjący.Chodzenie na zakupy w ciagu kilkunastu minut nie zaszkodzi..pozdrawiam
-
Rys.Wróciłem od lekarza.Od 2-ch miesięcy nie biorę żadnych leków a leukocyty spadły z 15 tyś na11,6 tyś ale płytki też spadły ze 105 na 94 i to mnie trochę niepokoi ,ale czuję się świetnie.za 2 tyg mój wnuczek też idzie do komunii.Biorę buraki i zaczynam pić zieloną herbatę -zobaczymy.Pozdrówko dla wszystkich.....
-
Do Itais. Biorę Mab Therę, w srodę zaczynam 6 cykl, ale dotychczas nie zauwazylam żadnych plamień na skórze. Kiedy u Ciebie to się zaczęło, zaraz po chemioterapii czy nieco póżniej ?
Koniecznie napisz jakie miałaś wyniki i co lekarz powiedział na te pomarańczowe plamienia na skórze.
Ana ma rację , wnuki dadzą Ci jeszcze kiedyś popalić.
Pozdrawiam .
-
Jeżeli chodzi o pękające żyły to najlepiej do chemii mieć wkłucie centralne albo port przy dłuższych chemiach.Przy spadającej odporności i płytkach postaraj się zrobić badanie na HCV RNA(wirusowe zapalenie wątroby typu C ) u mnie to było główną przyczyną obniżonych wyników. Nie poddawaj się i walcz ,to Ty decydujesz o wygranej z chorobą i tego się trzymaj.Myśl pozytywnie i znoś skutki chemii z godnością i wytrwałością.Nie samo słońce nam szkodzi tylko wysoka temperatura otoczenia. Ja pół roku po zakończeniu chemii pojechałem nad morze i opalałem się wbrew zaleceń lekarzy i nic się nie stało.Stosowałem kremy z filtrem i opalałem się bez wyrzeczeń.Lekarze straszą,bo boją się porażki,a ja wychodzę z założenia ,że skoro mam żyć to chcę żyć normalnie i zwalczać chorobę w głowie.Tak żyję już rok po zakończeniu chemii i wyniki mam dobre,a lekarze się dziwią jak to robię.Bądź typem wojownika jak ja i walcz wbrew wszystkiemu !!!!!!!!!! Trzymam kciuki i modlę się za Twoją wygraną !!!!!!! Poczyta mojego Bloga a dowiesz się jak wygrałem z chorobą !!!! Pozdrawiam !!!
-
Ja bym nie ryzykowala z opalaniem Lepiej stosuj aktywny wypoczynek. Leżenie plackiem w upale to nie najlepsze rozwiązanie. Dla organzimu po leczeniu niedobre sa ekstemalne warunki atakim jest przebywanie w upale.
-
Użytkownik @ajfoz napisał:
Witaj Agato! ja równiez leczę sie w Krakowie w Klinice hematologi na Kopernika u Pani doktor Piotrowskiej Na razie jestem tylko obserwowana. Obecnie mam 60 tys. WBC . zdiagnozowano mnie w lutym w 2009 roku. Napisz jaka masz opinie o tej Klinice.
Przepraszam,że teraz dopiero odpowiadam na Twoje pytanie, ale jednak choroba daje trochę popalić, ja również leczę się u doktor Piotrowskiej, jest wspaniałym lekarzem, przeprowadzi Cię przez to wszystko w możliwie bezpieczny sposób, jak miałam tak około 120 tys. WBC to zaczęła mnie przygotowywać psychicznie do chemioterapii, ale to jeszcze trwało około roku. Jeżeli chodzi o klinikę, to zapewniam Cię, że są tu super fachowcy, a i leczenie to najnowsze wynalazki medycyny, pacjent traktowany jest po ludzku, w ostatnim dniu mojego pobytu w szpitalu przyszedł na wizytę sam profesor Skotnicki, widziałam go pierwszy raz, powiem tak: bardzo konkretny doświadczony specjalista w tej dziedzinie, a Pani doktor Piotrowska ma u profesora poważanie.