Nalusia bedzie wszystko dobrze.musi byc .jestes taka pozytywna dziewczyna.dasz rade przez to przebrnąć. Jestem przy tobie.
na poczatku ze wszystkim jest ciężko ale potem jakos to sobie ukladamy i jest lepiej.badz dzielna.😁
Wszystko sie ułoży.
Iwoska, pozdrawiam cię serdecznie 😍. Poznałyśmy się wczoraj na spotkaniu w Lublinie i poleciłaś mi to forum. Więc jestem 😁😎. Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów 😁. Mieszkam obecnie w Warszawie i jestem pacjentką tamtejszego instytutu Hematologii i transfuzjologii. Może patrząc na wiek nie jestem już taka młoda jak brzmi tytuł tego miejsca spotkania PBL-owców (mam prawie 63 lata), ale w duchu czuję się bardzo młoda . W ubiegłym roku w październiku otrzymałam prezent na moje urodziny w postaci diagnozy PBL. Do tej pory, chociaż jest dużo lepiej niż było na początku, nie otrząsnęłam się z tego szoku. Stopień zaawansowania choroby został oceniony przez lekarza prowadzącego na poziom 0, ale świadomość tego, że w każdej chwili może się to zmienić jest przygnębiająca. Zawsze należałam do osób bardzo pozytywnie nastawionych do ludzi i w ogóle życia, i tak jestem odbierana przez otoczenie, ale teraz jest mi bardzo ciężko. Czytając wasze relacje z przebiegu choroby, leczenia i zmagania się z jego efektami ubocznymi, mam wręcz wyrzuty sumienia, że tak użalam się nad sobą. Dobranoc.
Wyszłam dziś ze szpitala kardiologicznego. Mam pompe w brzuchu bo już znowu miałam wodę o sierdziu i nie mogę oddychać. Boję się jak to będzie grało z lekami hematologicznymi. Nie ma z kim porównać. Teraz mam stres jak to wszystko ze sobą się zwiąże
Dziewczyny. W Lidlu jest najlepsza kurkuma - najlepsza bo w korzeniu. Nie w proszku zamknięta w czymś. Można kawałeczki kupić na kilogramy - ale są luzem to można kupić kilka sztuk. Tylko podczas ścierania brudzi palce, to kupcie rękawiczki
Rozumiem, dziekuje :)
Nie wskazała konkretnej firmy poprostu mówiła żeby kupować suplementy od firm, które produkują leki bo nad nimi jest większy nadzór i jest pewny skład
Iwoska, dziekuje bardzo. Czy mozesz podac nazwe firmy, ktora poleca Pani doktor (chodzi o kurkumine i zielona herbate).
Spotkanie było bardziej kameralne niż w Warszawie więc każdy mógł omówić swój przypadek. Pani prof. przede wszystkim mówiła o dostępności ibrutinibu ( który tak naprawdę jest dostępny dopiero od kwietnia)ale także o szczepieniach. Ja pierwszy raz usłyszałam że każdy pacjent z PBL lub CML powinien odwiedzić immunologa i się zaszczepić przeciw pneumokokom, żółtaczce i co roku na grypę - z uwagi na powikłania, które przy obniżonej odporności bardzo często kończą się tragicznie. Jedna osobę od razu umówiła do poradni immunologicznej. Zalecała również (pochodzące z wiarygodnych i sprawdzonych firm) kurkuminę i zieloną herbatę w tabletkach w zakresie wsparcia układu odpornościowego. Dużo mówiła o chorobach współistniejących i jaki ma to wpływ na leczenie i badaniach genetycznych dla najbliższych osób chorych. Z kolei warsztaty z psychologiem całkiem fajne będzie można obejrzeć na stronie koalicji bo były nagrywane.
Jakies nowinki ze spotkania?
Właśnie trwa kolejne spotkanie pacjentów hematoonkologicznych tym razem w Lublinie. Słucham i staram się wszystko zapamiętać 🙂