Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3341 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Powitać Hans.

    Ja sie trzymam, od stycznia limfocyty nawet mi troszke spadły :)

    Powiedz nam lepiej jak tam Wenetoklaks działa i czy masz moze info kiedy bedzie refundacja w Polsce na niego.

    Po Twoich przejsciach będę odstawiał FCR jak najdłużej bedzie to mozliwe.

    Pozdrawiam.

  • 7 lat temu

    Luiza niestety nie umiem  ci pomóc. Jestem w poczatkowej fazie bez leczenia.ale wierze ze jakos wszystko sie u was ustabilizuje i znajdziesz godnego zaufania specjaliste.

    Ja chodze do pulmonologa od 7 lat w nowym dworze maz.lecze sie na astme.

  • 7 lat temu

    hej wszystkim

    Hans no coz ....jak narazie wszyscy żyjemy hihi.

    Dziewczeta chyba baluja na wczasach.😆 i siedza cicho.choc pewnie nie jeden raz tu wchodza.

    Ja jestem po zabiegu ginekologicznym.jade na operacje zatok za tydzien jak pójdę do pzu nieźle na mnie wybula kasy.haha

    A poza tym zmalaly mi wbc z 36tys na 33tys i jestem heppy.limpho w normie jak bylo czyli 28tys.jestem szczesliwa i kozystam z lata

    Calusy dla wszystkich.

  • 7 lat temu

    co tam slychowac?

  • 7 lat temu

    Co ja moge poradzic...

    Przede wszystkim konsultacja z innym hematologiem.... Grosicki-Chorzow, Robak-Łódź, Hus-Lublin itp...

    Jezeli chodzi o zapalnie płuc to tylko http://www.wolica.pl

    pozdrawiam i zycze powrotu do zdrowia....

  • Nie.
  • 7 lat temu

    3 cykle chemi tzn 3x po 6 miesiecy ??

    Jaka to była chemia ??

    w momenicie diagnozy miał jakies objawy, ile mial WBC ??

    Czy posiada delecje jakakolwiek ??

  • Witajcie,przypadkiem szukając wiadomości weszłam na forum

    Mój mąż(52l) choruje na PLB,zdiagnozowany w 04.15,przeszedł 3 cykle chemii,później wizyty w poradni ,od 10/17 wznowa,i leczenie w fazie  badań klinicznych,rytuksymab w skojarzeniu z idelalizybem.Do kwietnia było ok.i zaczęły się schody,skutki uboczne biegunka tak silna ,że schudł w m-c 10 kg,jakoś opanowana ale nie do końca i teraz doszła reakcja skórna w czerwcu pojedyńcze wypryski,od wczoraj powyskakiwały na dłoniach bąble jak po oparzeniu,pękajaca skóra,duża bolesność i świąd.

    Jesteśmy z BYDGOSZCZY i tu się leczymy,nie wiem co robić,Pani doktor jakoś nie pomaga.Jutro idziemy do dermatologa.

    czy ktoś może ma podobne doświadczenia,proszę o odzew

  • 7 lat temu

    zalecenia mam miałem lekiprzeciwwymiotne i biore pastylki przeciw zakarzeniowe ponatto imunolog od wiosny  szczepił mnie odpornosciowymi dał leki od połposcia 

  • 7 lat temu

    Witaj Cichy. Bardzo sie ciesze, ze czujesz sie juz lepiej. Takie informacje sa bardzo budujace dla tych, ktorzy maja te "atrakcje" przed soba. Az sie wierzyc nie chce, ze tak szybko wezly i wyniki wracaja do normy! Odpoczywaj, regeneruj sily. Masz jakies zalecenoa poszpitalne? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat