Witam serdecznie! PBL wykryto u mnie kilka lat temu. Z uwagi na powiększone węzły /ponad 4 cm/ praz wysokie białe /ponad 100 tyś/, w kwietniu br, rozpoczęto chemioterapię -FCR. Moje obawy przed chemią były tragiczne, Kupiłam chustki na głowę po wypadnięciu włosów, polecane żele na ból kości a nawet podkłady na łóżko jak będę pod siebie robiła..Dzieci zorganizowały opiekę nade mną po powrocie do domu ze szpitala.
Jednak wszystko okazało się zbyteczne. Jestem już po czwartym kursie, 14 sierpnia rozpoczynam piąty kurs. Kilka dni po chemii mam lekkie nudności i jestem słabsza, co aż tak bardzo nie przeszkadza w wykonywaniu podstawowych czynności życiowych. Do szpitala sama prowadzę samochód i sama bezproblemowo wracam. Jedynie unikam słońca, ludzi chorych - nie bywam w dużych skupiskach. Włosy nie wypadły, nie bolą mnie kości i stawy wiec nie było potrzeby używania kupionego żelu przeciwbólowego. Ni potrzebuję też opieki innych osób- chyba że rozmów z przyjaciółmi w zdrowej atmosferze. W szpitalu każdorazowo spotykam ludzi z PBL, wszyscy mają włosy i podobną do mojej opinię na temat choroby i leczenia. Najważniejsze, aby leczenie przyniosło efekt najlepszy z możliwych, czego wszystkim życzę!
Piszę po to, by uspokoić osoby, których leczenie chemiczne panicznie przeraża.
Wszystkiego dobrego!
Monia, widzisz tak się martwiłaś, że wyniki poszły w górę, a teraz znowu są lepsze :) Taka ta nasza choroba dziwna, niczego nie da się przewidzieć. Wyniki żyją własnym życiem niezależnie od naszego samopoczucia.
Moje wyniki są w miarę stabilne, ale przekonałam się podczas urlopu, że bardzo szybko się męczę. Już nie dla mnie wspinaczki w góry :(
Cichy, jak się teraz czujesz? Kiedy masz kolejny cykl?
Joka, całym serduchem jestem z Tobą. Jesteś dzielna, silna dziewczyna, dojdziesz do siebie.
Hans, cieszę się bardzo, że ten lek jest dla Ciebie skuteczny i czujesz się dobrze :) Bardzo dziękuję, że cały czas działasz na rzecz wprowadzenia tego leku do refundacji. Jeżeli możemy Cię jakoś wesprzeć w tych działaniach, to daj znać. Ja się czuję bezpieczniej z tą świadomością, że jesteś, ze swoją wiedzą i doświadczeniem.
Joka a gdzie sie leczysz czy RFCmiałas w tabletkach jak samopoczucie po pierwszym cyklu ja jade tez na 2 strzał chetnie wymienił bym sie ztoba informaciami wysłałem ci numer na priw
Joka0 napisał:
Ja w tym roku baluję z R-FCJeszcze nie pozbierałam się po 1 cyklu a za niedługo powtórka z rozrywki.
Ja w tym roku baluję z R-FC
Jeszcze nie pozbierałam się po 1 cyklu a za niedługo powtórka z rozrywki.😲
Jesli znacie angielski to polecam to...to jest nr 1 na swiecie jesli chodzi o CLL.
Ciesze sie, ze wszyscy jakos sobie radza i zdrowie w miare dopisuje jesli mozna to tak ujac.
U mnie minal juz ponad rok i jak narazie wszystko w normie bez skutkow ubocznych wiec jak najbardziej jestem zadowolony.
Venetoclax jest przez MZ narazie odstawiany - pisze do poslow o interpelacje i naglosniam sprawe jak moge przez media. Zobaczymy co sie z tego wykluje...
Wszedl nowy lek za granica - Acalabrutrinib - 2 generacja Ibrutrinib'u. Podobno duzo lepszy i z mniejszymi skutkami ubocznymi...oczywiscie u nas tylko pomarzyc...
Pozdrawiam.