Na prośbę Pana Andrzeja Chojeckiego przekazuję informację:
Informacja Zarządu PKPO:
Szanowni Państwo,
Jak wiecie Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od długiego czasu próbuje nawiązać dialog z Ministerstwem Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Staramy się wspierać Państwa postulaty oraz komunikować potrzeb, jakie wyrażane są m.in. Na forum Grupy Wsparcia Pacjentów z PBL.
Jednym z naszych postulatów w obszarze leczenia jest refundacja leku wenetoklaks, stosowanego w opornej przewlekłej białaczce limfocytowej. Znając historię pacjentów wiemy, jak bardzo ten lek jest potrzeby. Niestety, w ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy niezwykle niepokojące informacje w tej sprawie. Ponieważ na obwieszczeniu refundacyjnym, jakie obowiązuje od 1 września 2018 r. nie uwzględniono kolejnych linii leczenia PBL, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych postanowiła wystąpić w tej sprawie nie tylko do resortu zdrowia, ale też producenta leku.
Ministerstwo Zdrowia nie podjęło do tej pory decyzji pozostawiając pacjentów bez potrzebnego im leczenia. Co jest bardziej niepokojące w tej sytuacji, formalnie możliwe są dwa scenariusze:
Przeprowadzenie całego procesu refundacyjnego od nowa może trwać nawet powyżej 240 dni. Producent zwrócił się z prośbą do Ministra Zdrowia o rozważenie możliwości skierowania dokumentacji refundacyjnej dla produktu Venclyxto z nową ofertą cenową do AOTMiT w ramach procesu, który jest obecnie prowadzony. Minister ma takie uprawnienie na podstawie art. 31n ust 5 Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.
Skorzystanie przez Ministra Zdrowia z możliwości skierowania do Agencji zlecenia ponownej opinii w sprawie leku Venclyxto pozwoliłoby sprawnie i bez zbędnej zwłoki uzyskać wszystkie niezbędne do podjęcia decyzji opinie. A w tej sytuacji wydaje się to być kluczowe. Inaczej pacjenci pozostaną bez leczenia nie wiadomo na jak długo.
Piszemy do Państwa w tej sprawie, nie tylko dlatego że walczymy w Państwa imieniu. Na tym etapie istotne będzie Państwa zaangażowanie. Do Ministerstwa Zdrowia przekazywana była już kilkukrotnie Państwa petycja. Zachęcamy też do wysyłania indywidualnych pism, maili i zapytań do resortu, które można kierować na adres Ministerstwa Zdrowia: kancelaria@mz.gov.pl lub do sekretariatu wiceministra Marcina Czecha, który odpowiada za kwestie refundacji leków: sekretariat-mc@mz.gov.pl
W razie jakichkolwiek pytań pozostajemy do dyspozycji. Jako Koalicja nadal walczymy o potrzebne leczenie dla pacjentów z PBL. Będziemy Państwa informować o naszych kolejnych krokach.
Z pozdrowieniami,
Beata Ambroziewicz
Członek Zarządu
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
tel. 509 478 984
fax. 22 428 36 31
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa
www.pkopo.pl
A gdzie pozostali? Koniec laby, wakacje się skończyły! Wracać na forum! ;)
Joka, jeszcze jeden cykl i będziesz w połowie, jeszcze troszkę :) A jakie masz sposoby na wzmocnienie organizmu w czasie chemii? Coś lekarze podpowiadają?
Dzięki Carlo za przekazanie informacji od Emila. Świetnie, że wraca do formy i normalnego życia. Pozdrów go proszę od nas.
Ja jestem po drugim cyklu R - FC.
Tak, jak za pierwszym razem miałam jadłowstręt i duże nudności. Włosy mam, węzłów wizualne nie widać.
Emil, życzę Ci wielu, wielu lat spokoju.
Jak ktoś kojarzy Emila z Warszawy (ze spotkania kwietniowego) to jest juz po zakończonym leczeniu.
Ponizej wiadomosc od niego jaką dostałem w sobote:
"Czesc tak ja juz jestem po leczeniu w czerwcu mialem 6 cykl fcr ... U mnie poki co wyszlo wszystko ok, wezly sie cofnely i doktor prowadzaca mowi ze jak dobrze pojdzie to na kilka lat bedzie spokoj ... Przy chemii nie mialem za wiele ubocznych objawow typu wymioty czy wypadanie wlosow .... Wiec mysle ze to dobre leczenie jest i mam nadzieje ze u wiekszosci osob sprawdzi sie podobnie jak u mnie. Poki co wszystko jest ok i od wrzesnia mam zamiar zabrac sie do pracy oczywiscie uwazajac juz nieco bardziej na zdrowie aby go nie niszczyc bardziej i nie dawac okazji do szybszego powrotu PBL. Trzymam za was kciuki aby tez bylo wszystko dobrze ...tego wam wszystkim zycze:)"
Tak czytam to forum od kilku lat I zaciekawilo mnie ile lat juz zyjecie z diagnoza bialaczki? Ludzi sie tu przewija masa.. jedni sie odzywaja inni tylko czytaja :) Wiem jakie sa statystyki ale interesuje mnie jak to jest wsrod was.. moja mama choruje od 2012 roku. Na ten moment nie leczona I miejmy nadzieje ze dlugo w taki etapie zostanie
Carlo, przez 6 lat miałam małe wahania WBC, 3 razy miałam większy skok ok 10000, ale później wracało do normy. Rok temu rozpoczęły się większe skoki, a wariować zaczęły na początku roku.
Opisuję dokładnie, ponieważ chcę abyście wiedzieli co może się dziać i nie przerażali się...
Pozdrawiam
Witam Cię Kaju
Niestety choroba nie patrzy na wiek... Patrząc na moje wcześniejsze badania ja rownież uważam, że zaczęło się to wcześniej. Mimo że badania robiłam regularnie (2 lata), właśnie z tego powodu, wyszło tak jak wyszło. Dopiero zmiana ośrodka na obecny i wykonanie odpowiednich badań pozwoliło lekarzom na postawienie odpowiedniej diagnozy. Ale podobno nie ma tego złego .... parę zmarszczek i siwych włosów mniej... 😃😃😃