Ja aż takich problemów Ewo jak Twoja Mama nie miałam, ale teraz trochę zaczynam się bać. Trzymam kciuki za Mamę. A czy Mama nie ma przypadkiem wody w opłucnej i osierdziu? Pytam, bo pól roku temu byłam w szpitalu z podobnymi objawami i okazało się, że miałam wodę w orgaźmie, która powodowała krzepnięcie krwi. Zdjęcie rtg nie wykazało wody i nie byłam odwadniana, a krzepnięcie krwi rosło.
Czyli taka sytuacja jak u taty Janinki tylko u mamy płytki idą strasznie w górę, o wiele bardziej niż leukocyty. Mam nadzieję,że na standardowej chemii moja mama dotrzyma do momentu , kiedy w Polsce pojawi się ponatynib, szansa dla ludzi z mutacją oporną na leczenie lekami nowej generacji.
No właśnie boję się, że dojdzie do tego, że będę oporna na leczenie. Marne to pocieszenie. Na razie czekam że tasigma zadziała, jak zadziałała dwa lata temu. I tak nie mam wyjścia. Kolejny lek ma wejść na rynek dopiero za rok. To trochę długo.....
U mojej mamy też najpierw przestał działać glivek, a właściwie wcale nie zadziałał, ponieważ po półrocznym braniu nie było zadawalającej odpowiedzi cytogenetycznej, choć wyniki nie najgorsze. Czyli od grudnia do czerwca było w miarę ok. Potem w połowie czerwca mama miała kolejny rzut choroby, płytki poszły w górę, poszła do szpitala na 5 tygodni bo przy okazji przyplątało się zapalenie płuc, pod koniec lipca dostała tasignę. Kolejne trzy tygodnie w domu a potem następny rzut choroby- 2 miliony płytek. Znowu jest w szpitalu czeka na wyniki mutacji już trzeci tydzień, nie wiadomo tak do końca czym ją leczyć a na skutek założenia wkłucia centralnego wczoraj dostała zakrzepicy. Ma niedrożną całą żyłę szyjną. Dostała antybiotyki, heparynę. Czekamy... Pozdrawiam. Ewa
Mój tata ma podobny problem,glivec przestał działać ,sprycel i tasigna też nie pomogą bo białaczka zrobiła się bardzo oporna na leczenie.Leukocyty zaczęły iść w górę a hematolog
przepisał hydroksykarbamid,chemie w tabletkach którą leczyło się przed pojawieniem
się leków nowej generacji.Lek ten nie wpływa na zatrzymanie choroby,zbija tylko na jakiś czas narastające leukocyty,wychodzi więc na to że tata jest na równi pochyłej.
Nie da się opisać przebiegu mojej choroby, baaaardzo długa to historia :) chyba 7 to już lat. Długo by pisać, długo by czytać. Ale dziś mam dobry humor, choć w pracy klient mnie zdenerwował. Dlatego wracam do czytania mojego kryminału. Pomartwię się później :) Bardzo dziękuję za chęci :)
Ty też się trzymaj!!!
Witaj Nala , jeśli możesz to opisz dokładniej przebieg choroby i leczenie. Postaram się uzyskać jakąś wiedzę na ten temat. Trzymaj się .Musi by dobrze.
Witam. Po ponad 1,5 roku przerwy wróciłam do Tasigmy. Po miesiącu brania leku nie mam odpowiedzi cytogenetycznej. Czy ktoś na forum ma taki sam problem? Martwi mnie to, bo gliwek i sprycel już na mnie nie działają :(
Witam, szukam informacji/kontaktu z kimś kto choruje na ostrą białaczkę szpikową i ma chromosom Philadelphia (filadelfia), (dochodzi do tego jeszcze monosomia 7). Chciałabym się dowiedzieć czegoś więcej na temat takich przypadków - ten chromosom występuje tylko u 1 % pacjentów z ostrą białaczką szpikową.. Czekam na kogoś kto chciałby podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem. Pozdrawiam
robustus, ja również zachorowałam podczas studiów i za radą znajomej mojej mamy złożyłam papiery do ZUS-u o rentę socjalną - socjalną z racji tego, że nie miałam nic przepracowane, a choroba dopadła mnie podczas studiów właśnie. Było to prawie 10 lat temu, więc może przepisy się trochę zmieniły, jednak warto uderzyć do informacji w ZUSie i dopytać dokładnie. W każdym razie na stronie ZUS znalazłam coś takiego:
Renta socjalna przysługuje osobie, która:
jest pełnoletnia oraz
jest całkowicie niezdolna do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało:
przed ukończeniem 18. roku życia albo
w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej - przed ukończeniem 25. roku życia albo
w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej.
Renta socjalna przysługuje zatem wyłącznie osobie, która osiągnęła pełnoletność i która jest całkowicie niezdolna do pracy. Za osobę pełnoletnią uważa się osobę, która ukończyła 18 lat. Za osobę pełnoletnią uważa się również kobietę, która zawarła związek małżeński po ukończeniu 16 lat, a nie ukończyła 18. roku życia.
Ustalenia całkowitej niezdolności do pracy i przewidywanego okresu jej trwania dokonuje lekarz orzecznik ZUS lub komisja lekarska na zasadach i w trybie określonym w ustawie z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz.U. z 2009 r. nr 153, poz. 1227 z późn. zm.). W myśl tej ustawy, za całkowicie niezdolną do pracy uważa się osobę, która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy. Przy ocenie prawa do tej renty nie jest istotne, kiedy powstała całkowita niezdolność do pracy, lecz to, aby niezdolność ta była skutkiem naruszenia sprawności organizmu, powstałego we wskazanych okresach.
O rentę warto się starać od samego początku wykrycia choroby- chociażby z racji tego, że wyniki nie są jeszcze w normie.
Swoją drogą można się jeszcze starać o orzeczenie stopnia niepełnosprawności przez Powiatowy Zespół ds Orzekania o Niepełnosprawności - jest to coś, co jest zupełnie niezależne od ZUS. Mając stopień i legitymację, jako studentka masz wiele korzyści- zwłaszcza przy znacznym stopniu- zasiłek pielęgnacyjny, zniżkę na bilety PKP i PKS oraz bezpłatne przejazdy komunikacją miejską (choć tu pewnie miasta mają odrębne przepisy jeśli chodzi o stopień niepełnosprawności).
Mając stopień niepełnosprawności można też uzyskać pomoc z PFRON-u. Nie jestem z tym teraz na bieżąco, ale kiedyś korzystałam z programu Student oraz dostałam dofinansowanie na komputer.