Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • janinka
    11 lat temu
    Zgłoś
    Tata mój się starał o dodatek pielegnacyjny to znaczy dawna pierwsza grupa,choruje na dwie białaczki naraz przewlekłą szpikową i limfatyczną, niestety spotkał się z odmową.
  • bozenka
    11 lat temu
    Zgłoś
    Renta inwalidzka jest ściśle powiązana z pracą zawodową, tzn. w Twoim wieku należy udowodnić 3-letni okres zatrudnienia a jeśli lekarz orzecznik stwierdzi częściową lub całkowitą niezdolność do pracy, masz prawo do renty.
    Nie mam wiedzy na temat podejścia orzeczników ZUS do osób chorych na ten rodzaj białaczki (może ktoś z forumowiczów podejmie temat). Myślę natomiast,że warto złożyć wniosek o ustalenie stopnia niepełnosprawności do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o niepełnosprawności.Ponadto wiem, że placówka zdrowia ma obowiązek objęcia opieką pacjenta w miejscu studiowania.
  • robustus
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam,
    Jestem tutaj pierwszy raz i pojawiłam się chyba po to, żeby zapytać o poradę osób bardziej doświadczonych z tą chorobą.... Mam 23 lata i swoją przygodę z CML zaczęłam pod koniec lipca br. 30 lipca zaczęłam przyjmować Glivec, w październiku będę miała pierwsze badania molekularne. Pochodzę z dolnego śląska i jestem leczona we Wrocławiu, ponieważ tam trafiłam ze złymi wynikami z mojej miejscowości. Jednak studiuję i mieszkam na codzień poza okresem letnim w Poznaniu. Z tego, co mi mówiono, byłoby ciężko, żebym starała się o refundację i opiekę w Poznaniu. Cotygodniowe przyjazdy do Wrocławia na badania krwi pochłonęły dużą część moich oszczędności...
    I tutaj w sumie moje pytanie. Słyszałam, że w przypadku tej choroby istnieje możliwość staranie się w ZUS o rentę, czy jest to prawdą? Jakie są szanse, że taką rentę można uzyskać?
    Czy może ktoś z Państwa ma doświadczenie w tym temacie?
    Jestem trochę zagubiona i osamotniona z tą chorobą, traktowaniem trochę jako kolejnego pancjenta to odhaczenia tego dnia w przychodni, nikt nie kwapił się wytłumaczyć mi na co choruję, muszę cały czas dokształcać się na ten temat sama, a ze strony bliskich... ciężko liczyć na zainteresowanie i pomoc, bo oni się 'nie znają' i nie czują potrzeby, sądzą, że skoro biorę lek, to wszystko już jest dobrze.
    Czy może ktoś z Państwa byłby w stanie odpowiedzieć mi na moje pytanie w związku z rentą ZUSowską? Taka renta byłaby dla mnie ogromną pomocą finansową i trochę naprawiłaby nadszarpnięty budżet... Zwłaszcza, że już na własny koszt dbam o leki osłonowe i ochronne ze wzgldu na nie do końca zdrową wątrobę i podejrzenie kamicy żółciowej...
    Z góry dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź...
    I życzę Wszystkim dużo zdrowia, na tyle, na ile tylko można oraz dobrego humoru w te coraz bardziej szare dni ;)
    Pozdrawiam wszystkich
  • emma
    11 lat temu
    Zgłoś
    A u nas zaczęli dziś grzać:)
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    powakacyjne.... bry :) ...

    właśnie otworzyłam sezon smarkaniowy :) .. kurczę... ta odporność jednak chyba na trwałe mi siadła.. a poza tym, to jesień się mimozami zaczyna ... :) ... szkoda, że w deszczu..
  • Ela77775
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj joannaow
    Dziękuje za wpis. No i moja głowa już powoli uspokaja się, co mnie bardzo cieszy. Najadłam się strachu, ale widze,że to tak musi być. Zamieniono mi lek, bo moje wyniki molekularne troszkę się pogorszył. Mam nadzieję,że zmiana leku wyjdzie mi na dobre. Po kilku dniach brania Sprycel mogę powiedzieć,że jest na pewno łagodniejszy dla żołądka, bo po Glivecu miałam nudności i musiałam dużo jeść, pić. Teraz jest lepiej. Serdecznie pozdrawiam :)
  • joannaow
    11 lat temu
    Zgłoś
    Wital Ela7775
    ja jestem na Spryclu drugi m-c ( po 6 miesiącach brania Glivecu). Przez pierwszy tydzień nie wstawałam z łóżka taki był okropny ból głowy. Po tym tygodniu nie wiem co sie stało ale głowa nie boli, czasami próbuje boleć to biorę słaby Nimesil. Niestety alat i aspat wzrosły 3x ale już się normują. Ja czuję się na Spryclu dużo lepiej niż na Glivecu. A mogę zapytać dlaczego zmieniono lek?
    pozdrawiam
    A.
  • Ela77775
    11 lat temu
    Zgłoś
    Po ponad 3,5 roku brania Glivecu zmienili mi lek na SPRYCEL- fatalnie się czuję, głowę mi rozsadza. Dzis dzwoniłam do mojej p. doktor i ponoć tak jest na poczatku brania . Mam dawke 100 mg. Mam wspomagac się lekami przeciwbólowymi :( . A tak już dobrze było :( , przyzwyczaiłam sie do Glivecu. Czy ktoś mi coś podpowie, ile to może trwać. Nie ma forum odnośnie Sprycel :(
  • kama27
    11 lat temu
    Zgłoś
    Mam pytanie ,czy wyniki które otrzymujecie dla badania RQ BCR są podane w skali międzynarodowej czy są to własne laboratorium i należy je przeliczyć?
  • janinka
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ewo bardzo chętnie porozmawiam z Tobą poza tym forum,podaję Ci adres mailowy.Pisz
    proszę izaneinert@o2.pl


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat