Mój tata ma podobny problem,glivec przestał działać ,sprycel i tasigna też nie pomogą bo białaczka zrobiła się bardzo oporna na leczenie.Leukocyty zaczęły iść w górę a hematolog
przepisał hydroksykarbamid,chemie w tabletkach którą leczyło się przed pojawieniem
się leków nowej generacji.Lek ten nie wpływa na zatrzymanie choroby,zbija tylko na jakiś czas narastające leukocyty,wychodzi więc na to że tata jest na równi pochyłej.
Nie da się opisać przebiegu mojej choroby, baaaardzo długa to historia :) chyba 7 to już lat. Długo by pisać, długo by czytać. Ale dziś mam dobry humor, choć w pracy klient mnie zdenerwował. Dlatego wracam do czytania mojego kryminału. Pomartwię się później :) Bardzo dziękuję za chęci :)
Ty też się trzymaj!!!
Witaj Nala , jeśli możesz to opisz dokładniej przebieg choroby i leczenie. Postaram się uzyskać jakąś wiedzę na ten temat. Trzymaj się .Musi by dobrze.
Witam. Po ponad 1,5 roku przerwy wróciłam do Tasigmy. Po miesiącu brania leku nie mam odpowiedzi cytogenetycznej. Czy ktoś na forum ma taki sam problem? Martwi mnie to, bo gliwek i sprycel już na mnie nie działają :(
Witam, szukam informacji/kontaktu z kimś kto choruje na ostrą białaczkę szpikową i ma chromosom Philadelphia (filadelfia), (dochodzi do tego jeszcze monosomia 7). Chciałabym się dowiedzieć czegoś więcej na temat takich przypadków - ten chromosom występuje tylko u 1 % pacjentów z ostrą białaczką szpikową.. Czekam na kogoś kto chciałby podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem. Pozdrawiam
robustus, ja również zachorowałam podczas studiów i za radą znajomej mojej mamy złożyłam papiery do ZUS-u o rentę socjalną - socjalną z racji tego, że nie miałam nic przepracowane, a choroba dopadła mnie podczas studiów właśnie. Było to prawie 10 lat temu, więc może przepisy się trochę zmieniły, jednak warto uderzyć do informacji w ZUSie i dopytać dokładnie. W każdym razie na stronie ZUS znalazłam coś takiego:
Renta socjalna przysługuje osobie, która:
jest pełnoletnia oraz
jest całkowicie niezdolna do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało:
przed ukończeniem 18. roku życia albo
w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej - przed ukończeniem 25. roku życia albo
w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej.
Renta socjalna przysługuje zatem wyłącznie osobie, która osiągnęła pełnoletność i która jest całkowicie niezdolna do pracy. Za osobę pełnoletnią uważa się osobę, która ukończyła 18 lat. Za osobę pełnoletnią uważa się również kobietę, która zawarła związek małżeński po ukończeniu 16 lat, a nie ukończyła 18. roku życia.
Ustalenia całkowitej niezdolności do pracy i przewidywanego okresu jej trwania dokonuje lekarz orzecznik ZUS lub komisja lekarska na zasadach i w trybie określonym w ustawie z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz.U. z 2009 r. nr 153, poz. 1227 z późn. zm.). W myśl tej ustawy, za całkowicie niezdolną do pracy uważa się osobę, która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy. Przy ocenie prawa do tej renty nie jest istotne, kiedy powstała całkowita niezdolność do pracy, lecz to, aby niezdolność ta była skutkiem naruszenia sprawności organizmu, powstałego we wskazanych okresach.
O rentę warto się starać od samego początku wykrycia choroby- chociażby z racji tego, że wyniki nie są jeszcze w normie.
Swoją drogą można się jeszcze starać o orzeczenie stopnia niepełnosprawności przez Powiatowy Zespół ds Orzekania o Niepełnosprawności - jest to coś, co jest zupełnie niezależne od ZUS. Mając stopień i legitymację, jako studentka masz wiele korzyści- zwłaszcza przy znacznym stopniu- zasiłek pielęgnacyjny, zniżkę na bilety PKP i PKS oraz bezpłatne przejazdy komunikacją miejską (choć tu pewnie miasta mają odrębne przepisy jeśli chodzi o stopień niepełnosprawności).
Mając stopień niepełnosprawności można też uzyskać pomoc z PFRON-u. Nie jestem z tym teraz na bieżąco, ale kiedyś korzystałam z programu Student oraz dostałam dofinansowanie na komputer.
Mam orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności w Powiatowym Zespole ds Orzekania... o której napisała bożenka. Na 2 lata, które mi się kończą i chcę stawać na komisji ponownie. Zawsze to parę dodatkowych groszy z PFRON-u.
Polecam poradnik:
http://issuu.com/primopro/docs/fundacja_tizp_-_poradnik_nr_4
Tak , nie ma p/wskazań. Pozdrawiam
Wybieram się do dentysty. Proszę o informację, czy jeśli choruję na PBS i biorę glivec, to mogę mieć robiony rtg i znieczulenie?
O zasiłek pielęgnacyjny (z MOPS) można się starać przy znacznym stopniu niepełnosprawności. Natomiast przy umiarkowanym o zasiłek stały, przy czym dochód na jedną osobę w miejscu zamieszkania nie może przekraczać 540zł/os, jeśli dobrze pamiętam.
Więc przede wszystkim trzeba się starać o orzeczenie stopnia niepełnosprawności, trwa to z reguły nie dłużej niż miesiąc.
Jeśli chodzi o rentę, po 2,5 latach chorowania, w moim przypadku, została orzeczona częściowa niezdolność do pracy, renta wtedy wynosi 75%. Dostałem na rok.
Mam nadzieję, ze pomogłem. Pozdrawiam, życząc zdrowia i wytrwałości (załatwianie wszystkich formalnosci do łatwych nie należy).