Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • jadwigap
    11 lat temu
    Zgłoś
    Nala czy odstawili Ci glivec na 5 m-cy z uwagi, ze mialas chore serce czy robili eksperyment? Wybacz, ze napisze wprost ale nie wierze , ze obecnie w Polsce lekarze odstawiaja glivec.Spotykam sie z ludzmi, ktorzy biora glivec, maja dobre wyniki ale o odstawieniu nie ma mowy. Najprawdopodobniej tylko bardzo silne skutki uboczne zagrazajace choremu sa wskazaniem do odstawienia glivecu. Pomijajac wszystko dobrze by bylo odpoczac od niego, ale bez uszczerbku. Pozdrawiam.
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Osoby leczące się we Wrocławiu - 4 kwietnia na wrocławskich klinikach będą warsztaty o białaczce i porady psychoonkologa. Polecam
    Ja byłam na takich warsztatach dwa lata temu. Było świetnie.
    Lekarz - psychoonkolog robił nam wykłady na temat radzenia sobie z choroba!!!
    Polecam Wszystkim!!!
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Ajkarmazyn!!!
    Będzie dobrze!!! Nawet jeśli lekarz odstawi Ci gliwek, tasigma i sprycel są o niebo lepsze. Silniejsze, ale praktycznie nie maja skutków ubocznych!!
    Będzie dobrze, mocno trzymamy za Ciebie kciuki!!
    Pozdrawiamy serdecznie
    Twoja gliwekowa rodzina :):):)
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Dorka.
    Tak jak już wcześniej pisałam, od mojego hematologa z Wroclawia wiem, ze gliwek jest w Polsce odstawiany. I bardziej chodzi o kase z NFZ, ale tez są robione badania, jak chory reaguje. Ja miałam odstawione leki na 5 miesięcy, bo min właśnie taki mały eksperyment był na mnie robiony.
  • ajkarmazyn
    11 lat temu
    Zgłoś
    Wczoraj dostałam skierowanie na elektrolity (Na, K), magnez i TSH. Dzisiaj miałam pobraną krew. W piątek wyniki i kontrola u lekarza. A w poniedziałek w poradni badania i szukanie mutacji. Jak już będę wiedziała co się ze mną dzieje i dostanę leki, to pewnie się uspokoję. Na początku choroby też był ogromny stres, później glivec, nadzieja i spokój. Wierzyłam, że jest dobrze, a tu w trakcie chwili okazało się, że nie jest dobrze. Stąd ta moja nerwówka. Ale wiem, że będzie lepiej. Mam trzylatka łobuziaka do wychowania. Muszę być silna. Jeszcze raz dziękuję MOJA GLIVECKOWA RODZINKO za uspokojenie mnie.
  • jadwigap
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ajkarmazyn - jezeli odezwal sie czestoskurcz serca to powinnas sprawdzic potas, magnes i inne mineraly.Bo z tego co wiem to glivec wyplukuje bardzo potas, byc moze powinnas go brac codziennie.Ja czestoskurcz mam juz kilkanascie lat, jest czasem tak, ze 3 , 4 razy w roku a czasem caly rok spokoj.Niestety kazdy raz konczy sie szpitalem na uzupelnieniu mineralow, ale to prawda stres nie jest sprzymierzencem.Trzymaj sie , bedzie dobrze.
  • ajkarmazyn
    11 lat temu
    Zgłoś
    Wczoraj dopadł mnie częstoskurcz serca. Miałam 2 razy robione ekg. Przeszło po 40 min. Poważnie się wystraszyłam. Do tej pory z sercem nie miałam żadnych problemów. Ale toksyczność, odstawienie leku i nerwy zrobiły swoje. Ja raczej do glivecku nie wrócę. W piątek lekarz mówił, że trzeba zmienić lek.
    Dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy. Jesteście KOCHANI. Co ja bym bez Was zrobiła?
  • Dorka
    11 lat temu
    Zgłoś
    Czytam o pbs na stronie hematoonkologii oraz mam wiadomości ze zjazdów stowarzyszenia pbs, że badania kliniczne są m.in we Francji. Zakwalifikowano do nich osoby, które miały conajmniej 3 lata całkowitej remisji molekularnej. Obecnie ok 60 % musiało wrócić do leczenia, ale już nie do Glivecu, bo na ten lek nabrali oporności przez długą przerwę. Muszą brać obecnie silniejsze leki. Badanie nadal trwa. W Polsce nie odstawia się leku z powodu dobrych wyników molekularnych. Pewnie takie odstawianie też musiałoby być poprzedzone badaniem klinicznym, które jest monitorowane równie lub bardziej intensywnie, jak podczas choroby, aby jak najszybciej wychwycić moment jakiejkolwiek zmiany na gorsze.
  • bapl
    11 lat temu
    Zgłoś
    Minął mi dziś pierwszy tydzień brania glivecu - mija - bo biorę o 18.
    Pierwsze 3 dni - bardzo gładko, nic się nie działo niemalże poza
    drętwieniem minimalnie ręki na której np leżałem.
    W piątek - bóle stawów/mięsni reumatyczne od 18 do 21, potem doszła
    gorączka i lekkie drgawki. W sobotę - zakwasy po tym wszystkim,
    wieczorem bóle bez gorączki, niedziela podobnie. Poniedziałek:
    przygotowałem się - maść Czarci Pazur + Ibuprom i tak wymasowany
    o 18 po miejscach gdzie bóle miały miejsce - od 19 spokój aż do 15 następnego dnia,
    Ibuprom wziąłem o 20:30, "wszedł" o 21:15 - spokój - od 21:15 do 15 dnia następnego
    czułem się w 100% dobrze. Dziś o 18 tabletka - gorączki ani drgawek do teraz nie mam (4,5h po tabletce), ale od 18 do 21 rewolucje żołądkowe - po prostu kursujące po moim brzuchu kłucie. Przeszło - nie wymiotowałem ani nic i teraz jest ok. Zobaczymy co przyniesie jutro.
  • jadwigap
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ajkarmazyn popieram Kasylde, ze nie mozna myslec juz o najgorszym bo sie cos tam przyplatalo. Ja tez mialam podobne problemy i wowczas odstawiono mi glivec na 3 tygodnie i dalej bylo i jest ok.Jest wazne, ze obecnie sa juz inne leki, ktore mozna zastosowac w naszej chorobie. Co sie tak nagle stalo skoro 3 m-ce temu pisalas, ze jest dobrze. Nastawiaj sie pozytywnie i sie nie stresuj,bo stres to zly doradca/wiem,ze to latwo powiedziec/. Zycze Ci obys szybko doszla do siebie, zdrowka.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat