Madzialena... Glivec bierzesz już jakiś czas, więc ta wysypka to z trochę dziwna sprawa- chyba, że to wynik brania jakiś innych leków, które w połączeniu Gliveckiem wylazły na skórę. Ja miałam kiedyś coś w ten deseń- małe czerwone kropki (coś jak piegi), które po prostu były sobie i też nie swędziały, ale tak moja skóra zareagowała na słońce (dwa dni i zeszło samo). Spróbuj może wapnem z tym powalczyć
kurczę, tu takie poważne dylematy .. a ja mam głupie pytanie..
od dwóch dni wyglądam jak pobita drucianą szczotką... nie swędzi mnie to, choć dziś w nocy zaczęło odrobinę jakby szczypać... kujde! czy tak wygląda wysypka po Glivecu? czy szukać innych przyczyn?
Nala dziękuję, że pamiętasz o mnie. Elektrolity po częstoskurczu wyszły w normie, więc lekarz w przychodni powiedział, że nie wie co ma ze mną zrobić. Jeśli się powtórzy taka sytuacja mam wzywać pogotowie. W poniedziałek byłam w poradni. Powiedziałam o tym lekarzowi, a on stwierdził, że dobrze, że o tym wie. Morfologię mam taką sobie. Dalej utrzymuje się toksyczność. Pobrali mi szpik i krew na BCR. Jeszcze w trakcie wizyty lekarz powiedział, że już widać dysplazję. Dalej jestem bez leku. Kolejna wizyta 10-go marca. Wtedy już będzie wiadomo co we mnie siedzi. Staram się myśleć pozytywnie :) I znikły mi worki pod oczami :)
Anbra musisz podjac decyzje bardzo rozwaznie, oby czegos co jest dobre nie "naprawiac" bo wiadomo , ze tasigna jest o wiele silniejszym lekiem od glivecu. Napewno nie jest to obojetne dla organizmu. Pozdrawiam
@ filippos tak wiem, pisałam o tym wyżej. Mimo wszystko zamiennik jest podobny do Glivecu, a Tasigna to inna bajka...
@ Nala- czytałam wątek tasignowy na tym forum i okazuje się, że ludzie mają po Tasignie skutki uboczne (problemy skórne, wypadanie włosów, zmęczenie/osłabienie, bóle mięśni i kości, kłopoty żołądkowe). Znam też ludzi, którzy ni pioruna nie mogli brać Glivecu, a po zmianie na np. Sprycel poczuli, że żyją, bo dolegliwości minęły. I tak sobie myślę, że skoro mój organizm toleruje Glivec, to nie wiadomo, jak zareaguje na nowość (zwłaszcza, że zmiany leku nie wymuszają złe wyniki czy brak odpowiedzi na leczenie).
A ktoś wie jak się czuje Ajkarmazyn??? Chyba trochę się nie odzywała....
Jadwigap
Odnośnie odstawienia leku - owszem, nie brałam przez 2 mce go ze względu na długi pobyt w szpitalu a co za tym idzie, na poważne problemy z sercem. Ale kiedy już miałam wrócić do leków, sama zapytałam lekarza, czy skoro wyniki bez leku mam świetne, to czy mogę na razie nic nie brać. Szpital mnie wykończył i mnie osłabił. I wtedy lekarz powiedział, że owszem, mogę nie brać leków, bo właśnie od dłuższego czasu testuje się odstawiane chemii na grupie ludzi, którzy mają dobre wyniki. Warunek był taki, że mam co 28 dni robić badania krwi. No więc świadomie nie jadłam chemii, ale wyniki miałam świetne.
Witam Wszystkich
Anbra - Tasigma jest świetna, nie znam nikogo, kto by na ten lek narzekał. Owszem, systematyka i pilnowanie godzin to podstawa. Ale po miesiącu samo się nauczy. Ja nastawiam komórkę, która dzwoni i podpowiada o lekach. Ale już mam w głowie zapisane, i sama wiem o której godzinie co mam robić. Nie ma co myśleć, o bieganiu do wc, bo na pewno będzie dobrze.
@anbra
Zmiana na Tasigne może Cie uchronić przed przejściem w lipcu na tzw. zamiennik, tańszy Glivek ...
Dzięki za odpowiedzi. Decyzję jest trudno podjąć, biorąc po uwagę fakt, że jestem na Glivecu już 10 lat i do chwili obecnej wyniki mam dobre (bilirubinę, kreatyninę, alat i aspat też), choroba nie uprzykrza mi życia- mogę pracować i w zasadzie normalnie funkcjonować.
Całkowita remisja i odstawienie leku- z wiadomości jakie docierają chociażby z Francji okazuje się, że nie wszyscy mogą sobie na to pozwolić, więc w zasadzie gwarancji nikt nie daje. Ja się np boję, że mi się coś w wynikach popierniczy albo że może skutki uboczne będą mi się dawały we znaki (pamiętam, co się działo jak brałam glivec rano.... wolałabym unikać sprintu do toalety, jeśli Tasigna zechce sobie wrócić.. zwłaszcza, że pracuję z dziećmi i tak po prostu nie mogę ich w sali zostawiać i spędzać czas w objęciach muszli klozetowej). Oczywiście może być tak, że skutki uboczne mnie nie dorwą, ale tego nie wie nikt. Branie leku wg schematu to też dla mnie problem, choć pewnie wszystko jest do poustawiania i jeśli nie miałabym np. nudności, to jest to jeszcze do "ogarnięcia".
@filippos - widzisz, u Ciebie Glivec się nie sprawdził, więc w zasadzie trzeba było zmienić lek; u mnie teoretycznie nie ma takiej potrzeby skoro wyniki mam ok i całą resztę też- stąd też mój dylemat. Nie byłoby go, gdybym musiała zmienić lek- a ja nie muszę lecz mogę i stąd te wątpliwości.
Wiecie, ja to zawsze doszukuję się drugiego dna... nie to, żeby lekarz działał na moją niekorzyść, jednak jakby nie było ludzie do badania są potrzebni i trzeba ich szukać. Badanie przekłada pacjentów na %... jeśli będzie ok,to dobrze i jest się w puli określonych % z dobrym wynikiem, a jeśli coś będzie nie tak, to jest się w grupie tych drugich %. Wiadomo, na kimś trzeba to badanie przeprowadzić... ale ja nie wiem, czy mam na tyle odwagi (siły i czasu też), by podjąć to ryzyko.