Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • bapl
    11 lat temu
    Zgłoś
    Jedno mnie nurtuje - mam na cytogenetyce dopisek odręczny, o tym, że mój szpik jest 'wybitnie bogaty komórkowo' - ktoś coś wie? Czy to wybitnie źle czy wybitnie dobrze? Co do ponatinibu - nie jestem lekarzem, ale to chyba nie jest jeszcze lek bez żadnej alternatywy?
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Tego Ci życzę Nalu ( w najgorszym razie oczywiście) ale są osoby które nie mają szans na przeszczep.Np moja mama.
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    To to będziemy się przeszczepiać :) skoro wycofali lek. Widziałam w szpitalu na wrocławskich klinikach kilka osób po przeszczepie. Wyglądają super, nie wierzyłam, że tak może człowiek wyglądać.
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Chodzi o PONATYNIB oczywiście.
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    A ja mam bardzo przykrą wiadomość dla wszystkich chorych PBS z MUTACJA -wrocławski szpital kliniczny testował ten lek przez kilka tygodni i niestety WYCOFAŁ GO ze względu na skutki uboczne.
    A tak na niego liczyłam.... Nawet nie wiem co powiedzieć. Pozdrawiam wszystkich Ewa
  • bapl
    11 lat temu
    Zgłoś
    Cześć, jestem nowy na forum. Od jutra zaczynam przygodę z Gliveciem - PBS.
    Co do wyleczenia przez Glivec - nie spotkałem się z takimi artykułami, ale...
    Olej konopny z wysoką zawartością CBD, WYLECZYŁ całkowicie i to z ostrej białaczki
    3 letnią istotę w USA, w Kolorado, po tym jak bodajże imatynib, ale ten w wersji alfa
    (na kryzę blastyczną i głównie dla dzieci) - notabene ten sam, który Arłukowicz "klepnął"
    do wejścia u nas od lipca, gdzie nie nadaje się dla dorosłych i nie miał testów, badań i atestów - nie dał rady. Jedynym minusem oleju konopnego jest a) jego cena - około 10 tyś. złotych za 3 miesiące kuracji - a w tyle owa istotka została wyleczona z białaczki, b) jego legalność w naszym kraju - mama w raz z pacjentką specjalnie przeniosła się do Colorado, gdzie Marihuana jest legalna. Polecam link: http://www.youtube.com/watch?v=Gh4A3CSunGc
  • Marie
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ja rowniez biore Glivec od pierwszej chwili wprowadzenia w kraju gdzie mieszkam.W marcu minie 13 lat.Badania o odstawieniu leku,trwaja na calym swiecie.Jak do tej pory nie slyszalam i nie czytalam,by glivec chorego na pbsz wyleczyl.U mnie doprowadzil do remisji,obecnie utrzymuje sie 3 lata,wczesniej byla nie duza przeplatanka,ale minimalna.
    Kazdy organizm inaczej przyjmuje glivec i czasami trzeba poczekac troche dluzej.
    Jesli o wyjazdy chodzi to podrozuje dosc duzo.Tylko do Polski przyjezdzam choc 2 razy do roku.Cieple kraje odwiedzam pozna wiosna i wczesna jesienia.Raz tylko mialam klopoty z zoladkiem,a tak zmiany klimatycznej nieodczulam.Trzeba zyc normalnie i tak naprawde My tylko znamy swoj organizm i czujemy co dla nas dobre.Ale bez przesady,choc czasami nas do zlych rzeczy ciagnie.Pozdrawiam,bo musi byc dobrze.
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Jadziu, to pewnie ja Cię źle zrozumiałam, przepraszam.
    Czytam Wasze wszystkie wpisy z uwagą, ale chyba jednak się gubię.
    Napisałam o pięknych czasach, ale raczej miałam na myśli problem z kolanem, nieudana artroskopia i kolanko do tańców na całą noc się nie nadaje. No i sprycel serce mi poważnie popsuł, ale nie ma co o tym pisać, bo to nie wina leku ale kolejne nieudacznictwo lekarzy i ewidentne zaniedbanie. Trzy miesiące chodziłam z wodą w płucach, ale nikt nie zauważył. Ot takie małe zlekceważenie:) Ale nie mam już czasu na choroby:) więc nie ma o czym pisać. Powoli za zgodą lekarki kardiolog zaczęłam ćwiczyć na domowym stepie i umiem już wejść 80 razy na stopień, podczas gdy w kwietniu byłam na wózku bo serce było tak uszkodzone, że nie miałam siły chodzić. Tak więc to jest najlepszy dowód, że choroba sobie a my sobie. Teraz jadę na szkolenie, więc nie mam tym bardziej czasu na choroby :) Czyli jest super.
    Odnośnie odstawienia leku - tak jak pisałam wcześniej i tak jak Kasylda napisała - mi lekarz o tym mówił, dokładnie to samo co napisałaś. I w Polsce jest kilka osób z odstawionym gliwekiem i mają się dobrze.
    Owszem, mi odstawiono lek z przymusu, bo byłam za słaba przez chore serce ale przez 5 miesięcy żyłam bez chemii i miałam doskonałe wyniki hematologiczne!
    Więc grzecznie trzeba gliwek brać regularnie a odstawienie się spełni:):)
    Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, ja idę na spacer, w ciemności mogę pod domem na powietrzu na schodkach poćwiczyć :) W końcu wiosna się zbliża:)

  • jadwigap
    11 lat temu
    Zgłoś
    Jacek 36 - glivecem jestem leczona od 12 lat, od 3 lat mam regularnie co 3 m-ce badania molekularne . Wszystko jest ok, ale o odstawieniu leku nie ma rozmowy.Nawet slawni hematolodzy w polsce wypowiadaja sie, ze glivec trzeba bedzie brac do konca. Zapewne przydalby sie urlop w przyjmowaniu go, ale niestety nie mamy na to wplywu. Bedzie dobrze, pozdrawiam.
  • kasylda
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witajcie , Na świecie podejmowane są próby odstawienia Glivecu i to z niezłym skutkiem. W dwóch dużych badaniach udowodniono ,że u ok. połowy pacjentów nie ma nawrotów choroby . Badanie trwa już 48 miesięcy i pacjenci są nadal bez leków. Wymogiem do odstawienia była całkowita odpowiedź molekularna prze 2 lata. Jest to duża oszczędność dla państwa ,więc wszystko będzie zmierzać do prób odstawiania leczenia u jak największej ilości pacjentów. Bądźmy dobrej myśli i cieszmy się życiem . Pozdrawiam
    Ps zła wiadomość Najnowszy z leków Ponatynib , na który czekamy w Polsce został wstrzymany ze względu na działania niepożądane.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat