Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Wczoraj dopadł mnie częstoskurcz serca. Miałam 2 razy robione ekg. Przeszło po 40 min. Poważnie się wystraszyłam. Do tej pory z sercem nie miałam żadnych problemów. Ale toksyczność, odstawienie leku i nerwy zrobiły swoje. Ja raczej do glivecku nie wrócę. W piątek lekarz mówił, że trzeba zmienić lek.
Dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy. Jesteście KOCHANI. Co ja bym bez Was zrobiła?

Czytam o pbs na stronie hematoonkologii oraz mam wiadomości ze zjazdów stowarzyszenia pbs, że badania kliniczne są m.in we Francji. Zakwalifikowano do nich osoby, które miały conajmniej 3 lata całkowitej remisji molekularnej. Obecnie ok 60 % musiało wrócić do leczenia, ale już nie do Glivecu, bo na ten lek nabrali oporności przez długą przerwę. Muszą brać obecnie silniejsze leki. Badanie nadal trwa. W Polsce nie odstawia się leku z powodu dobrych wyników molekularnych. Pewnie takie odstawianie też musiałoby być poprzedzone badaniem klinicznym, które jest monitorowane równie lub bardziej intensywnie, jak podczas choroby, aby jak najszybciej wychwycić moment jakiejkolwiek zmiany na gorsze.

Minął mi dziś pierwszy tydzień brania glivecu - mija - bo biorę o 18.
Pierwsze 3 dni - bardzo gładko, nic się nie działo niemalże poza
drętwieniem minimalnie ręki na której np leżałem.
W piątek - bóle stawów/mięsni reumatyczne od 18 do 21, potem doszła
gorączka i lekkie drgawki. W sobotę - zakwasy po tym wszystkim,
wieczorem bóle bez gorączki, niedziela podobnie. Poniedziałek:
przygotowałem się - maść Czarci Pazur + Ibuprom i tak wymasowany
o 18 po miejscach gdzie bóle miały miejsce - od 19 spokój aż do 15 następnego dnia,
Ibuprom wziąłem o 20:30, "wszedł" o 21:15 - spokój - od 21:15 do 15 dnia następnego
czułem się w 100% dobrze. Dziś o 18 tabletka - gorączki ani drgawek do teraz nie mam (4,5h po tabletce), ale od 18 do 21 rewolucje żołądkowe - po prostu kursujące po moim brzuchu kłucie. Przeszło - nie wymiotowałem ani nic i teraz jest ok. Zobaczymy co przyniesie jutro.

Ajkarmazyn popieram Kasylde, ze nie mozna myslec juz o najgorszym bo sie cos tam przyplatalo. Ja tez mialam podobne problemy i wowczas odstawiono mi glivec na 3 tygodnie i dalej bylo i jest ok.Jest wazne, ze obecnie sa juz inne leki, ktore mozna zastosowac w naszej chorobie. Co sie tak nagle stalo skoro 3 m-ce temu pisalas, ze jest dobrze. Nastawiaj sie pozytywnie i sie nie stresuj,bo stres to zly doradca/wiem,ze to latwo powiedziec/. Zycze Ci obys szybko doszla do siebie, zdrowka.

Witaj ajkarmazyn , nie możesz tak się zamartwiać .U mnie też nie wszystko szło dobrze. Glivec zadziałał toksycznie na moja wątrobę. Zmieniono mi lek na Srycel i powiem szczerze , że było to dla mnie dobre. Czuję się na nim dużo lepiej niż na Glivecu i wyniki mam super Pozdrawiam Cię.
Będzie dobrze!!

Chciałam jeszcze dodać, że też w szpitalu poznałam ludzi z wysoką toksycznością i odstawienie leku pomogło. Mam koleżankę z Łodzi której odstawiono lek na miesiąc i już od 7 lat nadal bierze gliwek i jest już dobrze. Dlatego u Ciebie też będzie dobrze!!!!

Witaj ajkarmazyn
Nie płacz proszę!!!!. Ja przeszłam to samo i minęło już kilka lat i mam się dobrze. I miałam mutację kilka razy i jest dobrze!! Proszę Cię nie martw się na zapas!!
Ściskam Cię serdecznie!!! I mocno trzymam kciuki!!!

Witaj ajkarmazyn
ja też przy glivecu miałam wysoką toksyczność, w takiej sytuacji glivec był odstawiany na ok tydzień. Jakie masz wyniki tzn lipaza, alat, aspat?

I stało się. Koniec mojej przyjaźni z gliveckiem. Mam toksyczność hematologiczną. Za tydzień mam badania w kierunku mutacji. Czwarty dzień ryczę :(((((

Dzięki Anbra za info o busatynibie, wróciłaś mi nadzieję i z nią radość życia. Bo najgorsze jest jak się traci nadzieję, a ja mam się znowu czego trzymać. Jeszcze raz dzięki!!!