Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • kasylda
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj ajkarmazyn , nie możesz tak się zamartwiać .U mnie też nie wszystko szło dobrze. Glivec zadziałał toksycznie na moja wątrobę. Zmieniono mi lek na Srycel i powiem szczerze , że było to dla mnie dobre. Czuję się na nim dużo lepiej niż na Glivecu i wyniki mam super Pozdrawiam Cię.
    Będzie dobrze!!
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Chciałam jeszcze dodać, że też w szpitalu poznałam ludzi z wysoką toksycznością i odstawienie leku pomogło. Mam koleżankę z Łodzi której odstawiono lek na miesiąc i już od 7 lat nadal bierze gliwek i jest już dobrze. Dlatego u Ciebie też będzie dobrze!!!!
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj ajkarmazyn
    Nie płacz proszę!!!!. Ja przeszłam to samo i minęło już kilka lat i mam się dobrze. I miałam mutację kilka razy i jest dobrze!! Proszę Cię nie martw się na zapas!!
    Ściskam Cię serdecznie!!! I mocno trzymam kciuki!!!
  • joannaow
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj ajkarmazyn
    ja też przy glivecu miałam wysoką toksyczność, w takiej sytuacji glivec był odstawiany na ok tydzień. Jakie masz wyniki tzn lipaza, alat, aspat?
  • ajkarmazyn
    11 lat temu
    Zgłoś
    I stało się. Koniec mojej przyjaźni z gliveckiem. Mam toksyczność hematologiczną. Za tydzień mam badania w kierunku mutacji. Czwarty dzień ryczę :(((((
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Dzięki Anbra za info o busatynibie, wróciłaś mi nadzieję i z nią radość życia. Bo najgorsze jest jak się traci nadzieję, a ja mam się znowu czego trzymać. Jeszcze raz dzięki!!!
  • jadwigap
    11 lat temu
    Zgłoś
    bapl- ja tez mialam szpik bogatokomorkowy, wydaje mi sie ze ma to znaczenie przy postawieniu diagnozy wraz z innymi badaniami. Rozumiem Twoje zaniepokojenie poniewaz przechodzilam to samo na poczatku choroby poszukujac odpowiedzi najlepiej pozytywnych.Mysle, ze nalezy porozmawiac z lekarzem. Po jakims czasie przyzwyczaisz sie do nowej sytuacji i bedzie ok. Glowa do gory, powodzenia .
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    bapl- z tego, co kojarzę, to wybitnie w tym przypadku nie znaczy dobrze, podobnie jak samo to, że szpik jest bogatokomórkowy, bo to oznacza białaczkę. Przepraszam, że tak z grubej rury, ale pytałeś, więc odpowiadam ;) Ale bez obaw- białaczkę się teraz leczy i mamy do wyboru leki takie jak : Glivec, Sprycel i Tasigna (pomijam już hydroxycarbamid, który każdy dostaje na początku). Jest też oczywiście przeszczep szpiku, ale w obecnie pbsz zazwyczaj najpierw traktuje się lekami, a jeśli one nie są skuteczne, to dopiero jest brany pod uwagę przeszczep.

    Ponatynib nie jest jedynym nowym lekiem na pbsz, więc jeśli został odrzucony z powodu skutków ubocznych (zapewne musiały być poważne), to jest jeszcze bosutynib, ale nie wiem, czy jest gdzieś testowany i jakie są rezultaty. Słyszałam o nim już ponad rok temu i ostatnio nawet lekarz wspomniał o nim przy okazji ponatynibu, więc pewnie gdzieś tam w Polsce jest on już testowany.
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Odnośnie szpiku który jest jest 'wybitnie bogaty"... - nie mam zielonego pojęcia o czym mówisz.... Ale jak już się dowiesz, daj znak :)
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    No tak Ewo, pocieszam się wyglądem ludzi po przeszczepie, bo skoro leki zawiodły mnie to muszę się z tego cieszyć. No i mam siostrę, która może być moim dawcą. Dlatego przykro mi z Twoją Mamą, bo maile czytam Twoje....


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat