Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Na gorąco ... relacja najnowszych doniesień w sprawie Gliveku w Faktach wrocławskich. Nasz materiał trwa od 6 min. 13 sek. do 8 min. 52 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/10062014-g1830/15567668
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Audycja do pobrania >>> http://wyslijto.pl/files/download/xoegsw6ms3536308
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Wielkie podziękowania dla całego Zarządu Stowarzyszenia PBS z Jackiem Gugulskim na czele. Jako chorzy możemy być dumni z takich władz, które skutecznie walczą o nasze życie. Poniżej zamieszczam plik z audycją Polskiego Radia Rzeszów z dn. 29 maja br. (mam nadzieje, że będzie działał). Dziś wiemy, że udało się nawiązać porozumienie, ale na pewno warto posłuchać.
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    W związku z pojawiającymi się doniesieniami medialnymi o pozostawieniu w leczeniu Przewlekłej Białaczki Szpikowej leku GLIVEC- Informujemy,iż po rozmowach Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczke Szpikowa z Ministerstwem Zdrowia,ustalono,ze pacjenci majacy odpowiedz optymalną w leczeniu lekiem GLIVEC nadal będą dostawać go po 01.07.2014.Rownocześnie w leczeniu Przewlekłej Białaczki Szpikowej od 01.07.2014 będą stosowane również leki GENERYCZNE. Takie rozwiązanie zostało wypracowane po konsultacjach ze Stowarzyszeniem PALG, zrzeszajacym lekarzy hematologów.Podczas rozmów z Ministerstwem Zdrowia ustalono także,ze wszyscy pacjenci leczeni na Przewlekłą Białaczkę Szpikowa będą mieli dostęp do badań monitorujących to leczenie.Zapewne juz w najbliższym czasie Ministerstwo Zdrowia opublikuje szczegoły związane z kwalifikacją leczenia pacjentow zarówno lekiem oryginalnym GLIVEC jak i lekami GENERYCZNYMI.Bardzo dziękujemy przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia za merytoryczne rozmowy,ktore pozwolily wypracować rozwiązanie bezpieczne dla pacjentow. Z poważaniem Zarzad Stowarzyszenia PBS.
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    TAK - każdy kto ma optymalną odpowiedź na leczenie Glivekiem, będzie się kwalifikował do tego by decyzją lekarza przy tym leku pozostać. Do końca czerwca szpitale, lekarze otrzymają wszelkie informacje, wytyczne itp.
  • anbra
    10 lat temu
    Zgłoś
    "Otrzymają go pacjenci z odpowiedzią optymalną i będzie o tym decydował lekarz.", czyli wynika z tego, że jeszcze będzie o tym decydował lekarz, a pewnie w praktyce szpital/przychodnia/klinika...
  • magdar228
    10 lat temu
    Zgłoś
    Sonia777 glivekiem leczę się 6 lat tylko nie rozumię co to znaczy ,, odpowiedz na leczenie oryginałem"?
  • anbra
    10 lat temu
    Zgłoś
    12.05 w Gdańsku też próbowano przeforsować generyk.... pacjenci się nie zgodzili (nie wiem czy wszyscy, w każdym razie całkiem spora grupa)- powiedziano im, że jeśli chcą dostać Glivec, to będą musieli przyjść drugiego dnia, bo na chwilę obecną WCO go nie ma. Po kilku minutach okazało się, że Glivec jednak jest i został wydany pacjentom - musieli oczywiście napisać w swojej karcie, że nie zgadzają się na przyjmowanie leku generycznego. Tydzień wcześniej mojemu znajomemu też lekarz wcisnął generyk (mówiąc: Glivecu nie ma i już nie będzie), znajomy go wziął, jednak po dwóch dniach udało mu się (z pomocą) odmienić go na oryginał... Ja, o dziwo, bez problemu dostałam w maju Glivec. A muszę przyznać, że nastawiałam się na swego rodzaju "walkę o swoje". Po optymistycznych doniesieniach informujących o tym, że pacjenci nadal będą mieli możliwość leczenia Gliveckiem, dziś trafiłam na artykuł, który zasiał we mnie ziarno niepewności (chodzi dokładnie o ostatni akapit): http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/MZ-podtrzymuje-stanowisko-w-sprawie-stosowania-imatynibu-w-bialaczce,141710,1013.html
  • edward1941
    10 lat temu
    Zgłoś
    5.05 w Gdańsku dostałem generyk. 5.06 pani dr.hematolog powiedziała że gliweku już nie dostanę ,dostałem generyk
  • Sonia777
    10 lat temu
    Zgłoś
    To są najświeższe wiadomości i póki lekarze nie otrzymają oficjalnych decyzji na piśmie, to nie mogą informować pacjentów, jakie konkretnie będą (są) ustalenia od 1 lipca. magdar228- masz odpowiedź na leczenie oryginałem?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat