Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4830 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    dzień dobry, lecze się od 1,5 roku w w warszawskim Instytucie Hematologii,(Glivec) wynik - wieksza odpowiedź molekularna.Na ostatniej wizycie ( w tym tygodniu) dowiedziałam się ze w lipcu dostane generyk. dzisiaj w aptece nie dostałam całego opakowania Glivecu tylko 20 tabletek co pozwoli mi dociągnąć do kolejnej wizyty. czy ktoś z Państwa wie jak złożyć odwołanie od ewentualnej decyzji o zmianie leku, czy podpisywać wtedy warunkowo zgode na generyk i jednocześnie złożyć odwołanie.
  • 11 lat temu
    Super wiadomość Filip, tak trzymaj :)
  • 11 lat temu
    gratuluje.
  • 11 lat temu
    Po zmianie Gliveku na Tasignę i po upływie 3 miesięcy osiągnąłem remisje całkowitą! MR 4 i gen BCR-ABL 0,004 % - sukces !!!
  • 11 lat temu
    Na gorąco ... relacja najnowszych doniesień w sprawie Gliveku w Faktach wrocławskich. Nasz materiał trwa od 6 min. 13 sek. do 8 min. 52 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/10062014-g1830/15567668
  • 11 lat temu
    Audycja do pobrania >>> http://wyslijto.pl/files/download/xoegsw6ms3536308
  • 11 lat temu
    Wielkie podziękowania dla całego Zarządu Stowarzyszenia PBS z Jackiem Gugulskim na czele. Jako chorzy możemy być dumni z takich władz, które skutecznie walczą o nasze życie. Poniżej zamieszczam plik z audycją Polskiego Radia Rzeszów z dn. 29 maja br. (mam nadzieje, że będzie działał). Dziś wiemy, że udało się nawiązać porozumienie, ale na pewno warto posłuchać.
  • 11 lat temu
    W związku z pojawiającymi się doniesieniami medialnymi o pozostawieniu w leczeniu Przewlekłej Białaczki Szpikowej leku GLIVEC- Informujemy,iż po rozmowach Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczke Szpikowa z Ministerstwem Zdrowia,ustalono,ze pacjenci majacy odpowiedz optymalną w leczeniu lekiem GLIVEC nadal będą dostawać go po 01.07.2014.Rownocześnie w leczeniu Przewlekłej Białaczki Szpikowej od 01.07.2014 będą stosowane również leki GENERYCZNE. Takie rozwiązanie zostało wypracowane po konsultacjach ze Stowarzyszeniem PALG, zrzeszajacym lekarzy hematologów.Podczas rozmów z Ministerstwem Zdrowia ustalono także,ze wszyscy pacjenci leczeni na Przewlekłą Białaczkę Szpikowa będą mieli dostęp do badań monitorujących to leczenie.Zapewne juz w najbliższym czasie Ministerstwo Zdrowia opublikuje szczegoły związane z kwalifikacją leczenia pacjentow zarówno lekiem oryginalnym GLIVEC jak i lekami GENERYCZNYMI.Bardzo dziękujemy przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia za merytoryczne rozmowy,ktore pozwolily wypracować rozwiązanie bezpieczne dla pacjentow. Z poważaniem Zarzad Stowarzyszenia PBS.
  • 11 lat temu
    TAK - każdy kto ma optymalną odpowiedź na leczenie Glivekiem, będzie się kwalifikował do tego by decyzją lekarza przy tym leku pozostać. Do końca czerwca szpitale, lekarze otrzymają wszelkie informacje, wytyczne itp.
  • 11 lat temu
    "Otrzymają go pacjenci z odpowiedzią optymalną i będzie o tym decydował lekarz.", czyli wynika z tego, że jeszcze będzie o tym decydował lekarz, a pewnie w praktyce szpital/przychodnia/klinika...


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat