Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • anbra
    10 lat temu
    Zgłoś
    takie właśnie wytyczne były wcześniej ujęte w obwieszczeniu, a teraz ich nie ma.... nie wiem, może tak ma być, ale z drugiej strony- nie wiadomo, jakie badania i co ile mają być wykonywane
  • Sonia777
    10 lat temu
    Zgłoś
    jadwigap- pkt d są dwa odrębne zdania: jedno- o imatynibie -leczenie będzie prowadzone wyłącznie w ramach katalogu chemioterapii. Drugie -leczenie innymi substancjami niż imatynib- będzie w ramach programu lekowego. anbra- czy przeglądałaś załącznik B14 w katalogu , w którym nie ma nazw handlowych, czy obwieszczenie ministra, w którym też są tylko nazwy chemiczne? Gdzie widziałaś, że konkretnie Glivec jest w programie lekowym? Bo chyba nie ma co czytać czegoś z poprzednich lat. Byłaś w tym roku na zjeździe chorych? Było o negocjacjach i nikt Ci tu nie odpowie na temat cen... Swoją drogą faktycznie skąd ta wiadomość w mediach, że generyki miały być po kilkaset złotych. Dla opinii publicznej to wielka różnica.
  • jadwigap
    10 lat temu
    Zgłoś
    - leczenie pbs/ICD-1092.1/ jest to zalacznik do zarzadzenia nr 59/2011/DGL Prezesa NFZ z dn. 10.x.2011r i sa to wytyczne na rok 2012, wiec teraz nie wiadomo czy sa to aktualne wytyczne co do kwalifikacji leczenia pacjentow czy uchylone nowymi wytycznymi. W tym zalaczniku jest korzystnie dla chorych.Moze sie jeszcze okresla precyzyjniej. Mysle, ze sie to niebawem rozstrzygnie i oby na nasza korzysc.
  • anbra
    10 lat temu
    Zgłoś
    przeglądając katalog chemioterapii moją uwagę zwróciło to, że tam nadal widnieje Glivec w starej cenie, generyki zaś są dość drogie - gdzie wg poczty pantoflowej miały być w cenie kilkustet złotych... Jednak gdyby cena Glivecu była zmieniona (tak, jak to było ustalone), to byłby on mniej więcej w takiej samej cenie, co generyki... Pytanie jest więc następujące: czy faktycznie cena Glivecu będzie zmieniona? bo jeśli będzie, to w zasadzie nie będzie większego znaczenia jeśli chodzi o koszt zakupu generyku a oryginału (pacjenci będą zadowoleni, że mają oryginał, lekarze odetchną z ulgą, że nie będzie batalii pacjentów o lek, szpitale zaś.... tu chyba ciężko powiedzieć, ale wydaje mi się, że tzw święty spokój też będzie im na korzyść). Zastanawia mnie jeszcze coś - jest tam taki rozdział jak: "LECZENIE PRZEWLEKŁEJ BIAŁACZKI SZPIKOWEJ (ICD-10 C 92.1) " - w tej części opisane jest szczegółowo, kto kwalifikuje się do leczenia, jaki jest schemat dawkowania oraz to, jakie badania i kiedy są wykonywane. Rozumiem, że jest to tzw program lekowy, ale już nie rozumiem, dlaczego zniknął stamtąd imatynib, a jest tylko nilotynib i dazatynib, skoro w obwieszczeniu w rozdziale "Leki dostępne w ramach programu lekowego" Glivec widnieje
  • jadwigap
    10 lat temu
    Zgłoś
    Filip- czytalam kilka razy ten p-kt d/ i pisze tam wyraznie"nadal bedzie mozliwe prowadzenie leczenia z zastosowaniem substancji innych niz imatynib tj. dozatynib i nilotynib" i to dot. pbs.Ja to rozumiem, ze jest tu wskazanie do leczenia generykiem na duza skale a nie glivecem i tego sie beda szpitale trzymac z uwagi na koszty. A czy my pacjenci bedziemy mieli cos do powiedzenia to czas pokaze efekty tej zmiany.
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    PKT. 2 d) http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/komunikaty-dotyczace-listy-lekow-refundowanych/projekt-zmian-w-wykazie-lekow-refundowanych,-ktory-wejdzie-w-zycie-1-lipca-2014-r. Katalog Chemioterapii str. 685-686 http://www.mz.gov.pl/__data/assets/pdf_file/0004/19741/1Zalacznik-do-obwieszczenia.pdf
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Od 1 lipca lek Glivec-lek referencyjny nadal będzie refundowany. Podobnie leki generyczne. Info podaj MZ w pkt. 2 d) . "d) od 1 lipca 2014 r. leczenie pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową z zastosowaniem leków zawierających imatynib będzie prowadzone wyłącznie w ramach katalogu chemioterapii. Dotyczy to zarówno leku referencyjnego, jak i leków generycznych. (...)" I to jest bardzo ważna informacja. Natomiast każdemu pacjentowi, który ma odpowiedź optymalną Glivec się należy. Podobnie jak leki generyczne jest on w katalogu chemioterapii, jest refundowany. Tylko czy lekarz przepisze lek pacjentowi a szpital go zakupi to już inna sprawa. Będą ośrodki gdzie tak będzie a znajdą się takie, że tak nie będzie. Wiele zależy generalnie od ludzi (pacjentów, lekarzy, dyrektorów szpitali).
  • madzialena
    10 lat temu
    Zgłoś
    Byłam na wizycie 17 czerwca. Dostałam receptę na generyk oraz info, że mam "większą odpowiedź". Teoretycznie powinnam się chyba łapać na Glivec, ale nic nie jest pewne...
  • jadwigap
    10 lat temu
    Zgłoś
    Jestem po wizycie na swiezo, zadnyck konkretow dot. dalszego leczenia glivecem.Obecnie trwaja przetargi na leki generyczne w szpitalach i trzeba sie spodziewac generykow z uwagi na oszczednosci.Napewno beda leczeni glivecem chorzy na gist. Wobec powyzszego nam pozostaje nadzieja, ze dojdzie do normalnosci.Powodzenia
  • anbra
    10 lat temu
    Zgłoś
    Werciaz - piszesz, że dostałaś "tylko" dwa opakowania... czyli i tak jesteś do przodu. W Gdańsku Glivec od zawsze wydawany był tylko na miesiąc (pomijając badania kliniczne, kiedy był wydawany raz na 3 miesiące), a w czerwcu dzielony był tak, żeby starczył do końca miesiąca - ja np. dostałam jeden listek,czyli całe 10 sztuk. Wszystko wskazuje na to, że tam nastawiają się na generyk- w sumie to już nastawiali się do niego od kwietnia, więc to już mnie chyba nawet nie dziwi...


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat