Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Witaj Jadwiga. Dziękuję za info. Ja paradoksalnie mam super zdrowy żołądek! gastrolog aż uwierzyć nie mogła! Niestety to leki kardio mają takie działanie.
  • Nala te hematologiczne tez swoja robotę robią.Niestety jest to chemia tylko w tabletkach. Tasigna jest o wiele ,wiele razy silniejsza od glivecu. Ale jakie wyjście - trzeba brać bo trzeba zyc. Pozdrawiam
  • 8 lat temu
    To życzę lepszego samopoczucia
  • Retyja - dziękuję bardzo, w połowie maja będę u hematologa to zapytam. Tylko, że u mnie akurat leki hematologiczne nic złego nie robią. Moje leki kardiologiczne sieją spustoszenie, a nie ma już na co zmienić.
  • 8 lat temu
    Nala ja tez mam dosyć brania leków ale jeszcze nie jestem tak zmęczona jak Ty. Są nowe leki III generacji które są od 6 lat zatwierdzone w EU ale u nas ani widu. Jest to Bosutinib testują go w Gdansku podobno ma mało ubocznych działań. Głowa do góry damy radę i dobrego wypoczynku
  • Witam. Ja przez 11lat brania glivecu uzbieralam 6pudełek (tyle razy nie brałam) zdarzało mi się zapominać dużo. Miałam też stresowe sytuację gdzie nic nie jadłam i poprostu nie brałam tabletek. Ale nie polecam. Bcr i abl leciał do góry (nie dużo, ale jednak) Teraz jestem na interferon i po wzrosną 2% zeszło do 0,5. Zmieniłam lek bo chciałabym zajść w ciążę :). Trzymajcie kciuki żeby były stabilne 10 czerwca mam wizytę u doktora i będzie to ostateczna decyzja co do rozpoczęcia starań o maleństwo. Buziaki i życzę dużo zdrowia :*
  • Dora, dziękuje bardzo!!! To bardzo miłe słowa!!!! Jadę w weekend do Niemiec do siostrzenicy. Nie powinnam jechać tak daleko, ale siedzieć w złotej klatce... Siostrzenica jest zwariowana i pełna życia, więc wrócę z dobrym humorem, potem wyjazd do Kazimierza ..... Poprawię się :D :D :D <3
  • Nala czuję że masz dola ,nie rób nam tego.Ty taka weteranka trzymasz nas na duchu.Trzymam za Ciebie kciuki. Bądź dzielna
  • Jadwigap- tak, przyznam, że ja też opuszczam tabletki. Nie jestem z tego dumna ale czasami już nie mogę. Zwłaszcza, że moja druga choroba daje mi w kość. Ja ze względu na to, że jestem chuda jadam w jeden miesiąc tylko 400g Tasigmy na dobe, w kolejny miesiąc 600 tasigmy. I jak mam ten miesiąc 600g to czasami odpuszczam. Zwłaszcza jak idę na urodziny i pije dużo cydru. Tak wiem, pić nie wolno, ale od czasu pogorszenia się mojej drugiej choroby to już mam to gdzieś. Już kilka lat temu zaczęłam tak robić - że co drugi miesiąc odpuszczałam dawke. Przypadkiem moja chora koleżanka z Łodzi powiedziała mi, że oni dostają 30 tabletek leku, więc w miesiącu który ma 31 dni nie mają już tabletki i tym samym co drugi miesiąc nie je tabletki. Po tylu latach choroby ja po prostu już nie mogę wytrzymać. Ten reżim mnie czasami wykańcza!! Zwłaszcza, że przy tasigmie trzeba się pilnować - dwie godz przed tabletką nie wolno nic jeść i godzinę po tabletce też masz zakaz jedzenia.
  • Retyja - ja też wiele lat temu brałam udział w badaniu klinicznym i też musiałam się rozliczać ze wszystkiego. Oddawać puste pudełko i tabletki które mi zostały.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat