Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4830 odpowiedzi:
  • nala123
    9 lat temu
    Ja w zasadzie nie pamiętam dlaczego przy gliweku, spryclu i tasigmie mam zakaz opalania. Już nie chce mi się tego słuchać. Ale co roku przed wakacjami pytam hematologa i zawsze słyszę że nic się nie zmieniło, że zakaz bezwzględny. Potem zaraz dzwonię "na skargę" do koleżanki która leczy się Gliwekiem u innego lekarza i ona mówi mi to samo. Owszem słońca nie unikniemy, bo chodzić trzeba, ale ja od lat mam kilka par białych długich spodni na lato i specjalnych lnianych białych koszulek eh.... Plaża? Basen? kąpiel w jeziorze?? Nie pamiętam już tego!
  • jadwigap
    9 lat temu
    Mamy wszyscy "dobra zmiane" - brak slow
  • retyja
    9 lat temu
    Ja w czerwcu jadę na 2 miesiące na Sardynię a tam jest zawsze słońce, w zeszłym roku jak byłam 2 tyg.(pytałam profesora czy mogę , pokiwał głową) to wróciłam trochę opalona.Chorowałam 5 miesiąc i jak wróciłam to MMR spadło mi o połowę. Na słońcu i tak się jest bo chodzi się po ulicach , siedzi się w wodzie czy na plaży. Słońca unikam ale czułam się dużo lepiej niż przed wyjazdem. Byłam wściekła na chorobę i było mi wszystko jedno
  • madzialena
    9 lat temu
    @lobazka - białaczka jest fotowrażliwa. To znaczy, że promienie UV mogą "rozkręcać " chorobę. Ponadto imanityb to chemia, a ta zwykle sprawia, ze skóra staje się poddatna na oparzenia, wysypki itp. odczyny skórne od słońca.
  • madzialena
    9 lat temu
    Ano - Telux nie działa. Na Glivecu, potem na Nibixie miałam wyniki świetne, ok póltora roku temu osiągnęłam MR4, niewiele mi brakowało do MR5. Po roku brania Teluxu - mam znów MMR. Czyli wyniki się spier****. Czekam na majowe BRC/ABL . Jeśli nadal będzie rosło, będe się prawdopodobnie przesiadać na Tasignę. I jestem tym wkurw.... na maxa. Załamana też... Zastanawiam się, czy to nie jest sprawa dla prokuratury - w końcu te pieprzone oszczędności na lekach zabierają mi zdrowie i rujnują długotrwałe, bynajmniej nie tanie moje leczenie. Jak zaczynałam brać Glivec, to on był po 12 tysięcy na miesiąc. A teraz to zostało zaprzepaszczone...
  • lobazka
    9 lat temu
    A właśnie, o co chodzi dokładnie z tym unikaniem słońca, jaki to może mieć negatywny skutek? Mi też lekarka na pierwszej wizycie mówiła żeby nie przebywać na słońcu, ale nie wyjaśniła dlaczego.
  • nala123
    9 lat temu
    Ciekawe czy Darek1975 - ten co założył ten temat nadal się udziela :D :D :D :D na forum halo Darku jesteś tam???
  • nala123
    9 lat temu
    Jadwigap - no super! Ja od 10 lat kryje się w krzakach przed słońcem!!! Jak hematolog kazał. W ubiegłym roku złamałam zakaz, ale żałuje, bo mi sto tysięcy pieprzyków wyskoczyło.......
  • iwoska25
    9 lat temu
    jadwigap możesz uzyskać w NFZ dostęp do ZIP i tam sobie sprawdzisz ceny twoich wizyt i leków - mój imatinib pod nazwą telux kosztował 300 zł więc podejrzewam że nibix ma podobną ma cenę :-)
  • jadwigap
    9 lat temu
    Nala - ja zawsze korzystam ze słońca pomimo zakazu, no oczywiście w granicach rozsądku.Molekularny wynik 0,00326,morfologia tez dobra.W zw z tymi bolami kości mam zrobić z krwi b. na reumatyzm i na poziom wit.d.Wyglada ze hematologicznie jest ok i trzeba szukac gdzie indziej przyczyny/latwo powiedziec/.Po za tym ok.Ciekawi mnie ile kosztuje nibix,bo rzeczywiscie zeszli z ceny..... Zycze wszystkim zdrowka i badzcie tu zawsze


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat