Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Dora, dziękuje bardzo!!! To bardzo miłe słowa!!!! Jadę w weekend do Niemiec do siostrzenicy. Nie powinnam jechać tak daleko, ale siedzieć w złotej klatce... Siostrzenica jest zwariowana i pełna życia, więc wrócę z dobrym humorem, potem wyjazd do Kazimierza ..... Poprawię się :D :D :D <3

Nala czuję że masz dola ,nie rób nam tego.Ty taka weteranka trzymasz nas na duchu.Trzymam za Ciebie kciuki. Bądź dzielna

Jadwigap- tak, przyznam, że ja też opuszczam tabletki. Nie jestem z tego dumna ale czasami już nie mogę. Zwłaszcza, że moja druga choroba daje mi w kość. Ja ze względu na to, że jestem chuda jadam w jeden miesiąc tylko 400g Tasigmy na dobe, w kolejny miesiąc 600 tasigmy. I jak mam ten miesiąc 600g to czasami odpuszczam. Zwłaszcza jak idę na urodziny i pije dużo cydru. Tak wiem, pić nie wolno, ale od czasu pogorszenia się mojej drugiej choroby to już mam to gdzieś. Już kilka lat temu zaczęłam tak robić - że co drugi miesiąc odpuszczałam dawke. Przypadkiem moja chora koleżanka z Łodzi powiedziała mi, że oni dostają 30 tabletek leku, więc w miesiącu który ma 31 dni nie mają już tabletki i tym samym co drugi miesiąc nie je tabletki. Po tylu latach choroby ja po prostu już nie mogę wytrzymać. Ten reżim mnie czasami wykańcza!! Zwłaszcza, że przy tasigmie trzeba się pilnować - dwie godz przed tabletką nie wolno nic jeść i godzinę po tabletce też masz zakaz jedzenia.

Retyja - ja też wiele lat temu brałam udział w badaniu klinicznym i też musiałam się rozliczać ze wszystkiego. Oddawać puste pudełko i tabletki które mi zostały.

Retyja ja na poczatku choroby tez bylam bardzo zdyscyplinowana,ale takiego rygoru nie miałam a tez byłam w programie leczenia.Moze to jest śmieszne, ale bylam w takim szoku i myślałam ze po leczeniu będę zdrowa tak jak po zapaleniu pluć. Obecnie z perspektywy czasu oceniam wszystko inaczej

Nala to jest moje marzenie dla wszystkich chorych. W Gdańsku też coś takiego robią ale sceptycznie do tego podchodzą, połowa z tych zerówkowców wraca z powrotem. Ale dobrze by było żeby wykapowali co jest nie halo w całej tej chorobie. Jeśli chodzi o branie leków to za każdym razem pytają się mnie czy nie opuściłam dawki i rozliczam się z leków a nawet z pustych opakowań. Byłam na konsultacji u prof.i on też mówił że muszę. B)

Nie- nigdy ale może mam za krótki staż w leczeniu na takie pomysły :-)

Dziewczyny tak szczerze: czy samowolnie nieraz opuścicie kolejna dawke leku, bo mi się co jakiś czas zdarza. A są takie momenty, ze czuje go przesyt i wówczas mam wolne. Oczywiście jest to moja tajemnica. Pozdrawiam

Odłączyć od smyczy??? Marzy Ci się odstawienie leku? :D :D :D Jak będziesz miała w MMR dwa zera po przecinku to eksperymentalnie jest to możliwe. Przynajmniej we Wrocławiu. :D :D :D

Tak biorę imatynib od roku i chciałabym nadal go brać, te następne leki to dobrze by było tak mieć w zapasie. Mam nadzieję że doczekamy się jakieś rewolucji w leczeniu i będziemy odłączone od tej smyczy.