Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • jadwigap
    9 lat temu
    No z tym interferonem to roznie u kazdego.Ja btalam piec lat i czilam sie dobrze, owszem poczatek byl nieciekawy ale pozniej to ok.Przy glivecu byly zdecyfowanie gorsze dolegliwosci.Pisze,ze byly bo juz wszustkp poszlo do archiwim. No i przy interferonie po 5 latach mialam nawrot.Wiec mysle, ze decyzja jest mega trudna i rezykowna w/s ciazy.ZYcze powodzenia
  • nala123
    9 lat temu
    martulenka07 - trzymaj się dzielnie!!!!! Ja mam też problemy z wodą w organizmie i na stałe biorę leki moczopędne. Ale teraz pije bardzo dużo herbaty z pokrzywy - nazbieram na wsi taką czystą pokrzywę i piję z miodem. Biegam do toalety nawet w nocy! Tak więc polecam!!
  • martulenka07
    9 lat temu
    Agatka82 Więc od czego zacząć. :) Byłam na interferonie około 8mc i już lekarz powiedział że możemy zacząć starania o bobasa, ale myśmy się rozmyslili i od trzech dni biorę glivec. Na glivecu zaszłam w pierwszą (przypadkowa) ciążę. Lekarze byli nie zadowoleni, ale urodziłam zdrowego chłopaka (teraz ma 7lat i pierwszy egzamin dzisiaj piszę. Mama w stresie). Ale jak tylko odkryłam że jestem w ciąży glivec poszedł out. Lekarze w Belgii polecają przejście na interferon odczekanie około 6mc aby dać lekowi zacząć działać. Albo jak ma się do tego sprzyjające wyniki odstawić wszystko całkowicie na czas prób i ciąży. Ale wiadomo jak jest nawrót to wracają do tematu leków. Cisnij lekarza koniecznie dyskutuj znam na ten temat. Wracając do interferonu.... Paskudny lek (zastrzyki) skutki uboczne są nieciekawe. U mnie np. Po 1 musiałam brać dodatkowo ibuprofen po zastrzyku bo masakryczne się czułam Po2 brak apetytu Po 3 ogromne problemy skórne (pokrzywka przy mocniejszym nacisku skóry, suchość nie do opisania i baaardzo delikatna) Po 4 stany depresyjne, rozdrażnienie (mój Michael stwierdził że bardzo się zmieniłam odkąd brałam leki) Po 5 i chyba najgorsze włosy :( straszliwie wypadają i nie da się tego zatrzymać. Teraz wyglądam jak po chemioterapii. Co prawda coś tam zostało ale ponad połowa wypadła... Powiem szczerze że nie wiem czy zdecyduje się od nowa na powrót do interferonu. W razie jakichkolwiek pytań pisz śmialo Pozdrawiam cie cieplutko Więc dziewczyny wróciłam. Glivec od soboty już w obiegu i woda wraca za czym idzie kg idą w górę :( ehhhh no cóż wracamy do diety ;) :P Buziolaki
  • nala123
    9 lat temu
    Dora, jak już kiedyś pisałam hematolog mi mówił, że ten olej jest super, ale wypłukuje nasze leki. Dlatego kazał mi go pić dwie godziny przed zjedzeniem leku. Smacznego :D :D :D :D A wiesz jaki olej lniany jest boski na włosy?? Smaruje nim włosy, ubieram worek i czapeczkę i idę spać. No nikomu się nie pokazuje bo to okropnie wygląda chachacha ale o umyciu włosy są pięknie i lśniące :D :D :D :D
  • dora1119
    9 lat temu
    Nala mam prośbę,kupiłam sobie olej z lnu i nie bardzo wiem jak go stosować,to znaczy kiedy.Nibix biorę rano ok 9-tej
  • Agatka82
    9 lat temu
    iwoska25 dziękuje bardzo. :)
  • iwoska25
    9 lat temu
    Agatka82 świetnie cię rozumiem - mam 33 lata i 4 letniego synka i też bardzo bym chciała rodzeństwa dla niego - pomimo cudownych 0,0 % nie wiem czy świadomie podjęłabym decyzję o przerwaniu leczenia - borykamy się z tym samym ściskam cię mocno ☺
  • Agatka82
    9 lat temu
    Trudno jest się poddać i odpuścić, z drugiej strony jeszcze trudniej podjąć ryzyko. Teraz kiedy patrze na moją córeczkę myślę ile rzeczy nie zdąże jej pokazać, wytłumaczyć albo zwyczajnie razem z nią przeżyć, Mimo dobrych rokowań zawsze pozostaje STRACH.
  • nala123
    9 lat temu
    Dziś byłam w szpitalu kardiologicznym. Moja bliska mi koleżanka pojechała na badanie bo pragnie mieć drugiego dzidziusia. Dziś jednak dowiedziała się, że wyniki są okropne i nie wolno Jej pod żadnym pozorem zajść ponownie w ciąże. Płakała bardzo a ja z Nią. Dlatego jestem w stanie zrozumieć starania o drugie dziecko, ale nie potrafię zrozumieć po co się narażać.
  • nala123
    9 lat temu
    Ja mam sytuację rodzinną 2+1. Chorobę rozpoznano u mnie dzięki temu że bardzo starałam się zajść ponownie w ciąże. Jednak dałam sobie spokój aby żyć przynajmniej dla jednego dziecka a nie narażać drugie dziecko i truć go lekami. Lekarz przedstawił mi kilka sierotek, bo ich mamy chciały mieć więcej dzieci. Leki na naszą chorobę jeszcze pół roku znajdują się w organizmie, a po odstawieniu leku czasami rak odradza się ze zdwojoną siłą a nie chciałam ryzykować. Z perspektywy czasu widzę, że rodzina 2+1 to najlepsza rodzina haha No ale, że każdy podejmuje decyzję samodzielnie.... :D :D :D


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat