Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Jadziu - masz super wynik :)… ja mam dopiero w maju wizytę... pozdrawiam Wszystkich :)

  • 6 lat temu

    Cześć Ewelina.

    Zasady odstawienia leku lekko się różnią pomiędzy ośrodkami w Polsce. Nie wszędzie się je stosuje, a i opór pacjentów jest duży. Minimalne kryteria (jakie się najczęściej stosuje) to co najmniej dwuletnia głęboka odpowiedź molekularna (tj. co najmniej dwa zera po przecinku, czyli 0,00 i coś tam) - cały czas przez te dwa lata. Jeśli chodzi o wznowę choroby po odstawieniu leku, to udało mi się przeczytać w amerykańskich czasopismach naukowych, że w przypadku imatinibu średnio wznowa występuje u 60% pacjentów, a w przypadku leków drugiej linii u 40% pacjentów. Ty się nie martw, z imatinibem żyje się spoko i jak naukowcy twierdzą nie jest znany okres przeżycia z tym lekiem, co jest dobrym znakiem, ponieważ osoby leczone tym lekiem żyją i żyją i wychodzi im, że średni okres życia nie różni się od statystycznego życia zdrowego człowieka. Także witamy w naszym sympatycznym gronie i trzym się. 

    Pozdrawiam wszystkich

  • 6 lat temu

    Dziękuję kochani za Wasze odpowiedzi. No cóż pozostaje czekać i być dobrej myśli, może się uda :-) 

    Zdrówka dla Was!

  • 6 lat temu

    Tak dla porównania ja na badania molekularne czekam 2 tygodnie.  :-). Lekarz nic nie mówił o odstawianiu.  Lecz wiem że robi się takie próby. Niestety nie wiem jak to się odbywa.  

  • 6 lat temu

    Ewelinko może ostro napisałam, ale właśnie takie są realia odstawienia leku. Wówczas właśnie należy systematycznie obserwować pacjenta i robić badania. Napewno w przyszłości się poprawi bo medycyna się rozwija Bądź dobrej myśli,. 😍

  • 6 lat temu

    Ewelina, dobrze ze dr roztacza przed Toba wizje co do leczenia, tylko u nas w naszym kochanym kraju na pobranie wyniku sie czeka, na jego odbior tez okolo 6 tyg. a tu powinna byc systematyczna kontrola. Wiem co mowie bo choruje 22lata i poznalam dobrze ta machine. Zycze Ci oczywiscie oby sie udalo i wszystko poszlo dobra droga. Pozdrawiam

  • 6 lat temu

    Dzień dobry wszystkim! W styczniu zdiagnozowali u mnie pbsz, biorę imatynib accord od miesiąca. Przeczytałam większą część dyskusji na tym forum i widzę, że większość z Was bierze lek od lat. Czy nie próbowano Wam odstawiać leku? Moja Pani doktor mówi, że  po czasie będzie można próbować. Zastanawiam się jaki to czas w praktyce i czy rzeczywiście udaje się odstawić, czy choroba wraca. 

    Pozdrawiam

    Ewelina 😊

  • 6 lat temu

    Witam Was wszystkich,  ja odebralam wynik  1 marca i mialam 0,01 a wczesniej 0,6. No ,ale zoladek troche zruinowaly te leki jak pokazala gastroskopia, mam nadzerke z ktorej pobrano probke i  czekam na wynik.  Mysle , ze to nic strasznego, da sie rade. Basiu jednak ta gastroskopie przezylam dosc dotkliwie,gardlo jeszcze mnie boli.Chyba ta pogoda troche oslabiajaco dziala na mnie bo jakos nic mi sie nie chce, zrobilam sie jakas opieszala.Zycze zdrowka Wszystkim i oby do maja.

  • 6 lat temu

    Dzięki kolego ja i tak już strzępek nerwów :) no nic nie zostało tylko czekać aż wezmą do szpitala :) zdrowiej kolego i pozbądź się tego paskudztwa ;) 

  • 6 lat temu

    Cześć Wszystkim.

    rafal88 Ty się nie martw na wszelki wypadek. Rób badania i bądź dobrej myśli. W temacie naszych generyków śpieszę Wam donieść, że mimo, że niezbyt dobrze go znoszę to Imatinib Accord daje radę. Moje obawy co do tego leku były nieuzasadnione, po raz czwarty miałem dwa zera po przecinku 0,006 (w trakcie ponad 6 lat leczenia). Także nie przejmujcie się, leki działają mimo, że je nam co chwila zmieniają. Wiosna idzie, niedługo czas się zmienia i to w właściwą stronę (tak, tak wiem...:-), ale mimo wszystko). Życzę Wam dużżżo zdrowia i coraz lepszego samopoczucia - mimo wszystko. Pozdrawiam 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat