Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Dora1119 - a co do masażu - mieliśmy to na szkoleniu - choroba nowotworowa nie jest przeciwskazaniem!!!!!!!!!!! Bardzo mocno było to podkreślane!!! Wręcz przeciwnie!!! Godzinę lekarze i rehabilitanci wypowiadali się w tej kwestii - nie wolno odsyłać z kwitkiem takich jak my! Kurczę - wywaliłam ulotke z tego szkolenia, zapytam koleżanki z którą byłam na szkoleniu jaki dr mówił nam o tym.

  • 6 lat temu

    Iwoska - tak się domyślałam, że to się stało u Ciebie. Dlatego tez i z naszej grupy na fb zniknęłaś. A coś lekarze mówili?? U nas Tasigmę odstawie się stopniowo. Najpierw przez pół roku jedna tabl, i tak co pól roku jedna tabletka mniej, Tak jak ja mam - ja nawet schodziłam z jednej tabletki rok, potem znowu cały rok odstawiali mi kolejną tabletke. Tak u Was też robią???

  • 6 lat temu

    Dora1119 wierz mi, ale odechciało mi się tak bardzo wszystkiego, że sama siebie się bałam............. i tęskniłam za Wami. Miałam osobistych donosicieli - którzy mi o Wam mówili.

    Już Was nie zostawię. Wy też dajecie mi siłę!!!!!

  • 6 lat temu

    Nala i Iwoska super zescie się odezwaly, szczerze się cieszę ☺. Pozdrawiam serdecznie

  • 6 lat temu

    Jestem jestem czytam was  codziennie - tylko straciłam jakoś serce do pisania :-( próba odstawienia Tasigny u mnie niestety się nie udała pomimo prawie 3 lat z MMR 0,00% :-( 

  • 6 lat temu

    miało byč Nala ale mój telefon chyba wie lepiej. A co z Iwoską też się  nie odzywa 

  • 6 lat temu

     Przepraszam  Mała, nie przeczytałem wcześniejszego  wpisu. Byłam dzisiaj na boa czyli masaż limfatyczny  nóg. Pani nie chciała mi go wykonać. Czy przy  białaczce  jest szkodliwy. Wzmianka jest ogólna przy  nowotworach. 

  • 6 lat temu

    Nala kochana gdzie  się  podziewałaś. Jak można było tak długo się nie  odzywać.

  • 6 lat temu

    Jadwigap - Jadziu wspaniałe wiadomości!! W naszej chorobie najpiękniejsze są zera !!

  • 6 lat temu

    Dzień Dobry moi kochani

    Bardzo przepraszam, że uciekłam z forum na tak długo. Bardzo za Wami tęskniłam. Skutki uboczne pompy okazały się tak okropne, że nie daję rady tego dźwigać. Ból i upierdliwość pompy sprawiła, że musiałam zamknąć się w domu, musiałam odejść z pracy. Obraziłam się na cały świat. Jedyne co mi dobrze wychodziło to przekleństwa i wkur…. na wszystko i wszystkich. A najgorsze, że miałam obiecane, że zacznę być w miarę samodzielna, tymczasem okazało się, że pompa tak mnie dobiła, że potrzebuje pomocy rodziny. Puchnę tak, że bez leku moczopędnego nie można żyć. Więc i tak musze siedzieć w domu i co chwila latam do kibelka. Nawet świadomość, że rak nadal śpi przestała mnie obchodzić. Od kwasu solnego zawartego w pompie potwornie wypadają mi włosy co jeszcze bardziej mnie wkur……

    Staram się jak mogę nie oszaleć, dzięki naszej forumowiczce Agnieszcze76 nie oszalałam, bo Ona „zmuszała” mnie do wyjazdów integracyjnych i nie pozwalała mi spaść na sam dół. No i jakoś na fb staram się działać ………. bo zdaję sobie sprawę że nie można się odciąć od wszystkiego.

    W międzyczasie starałam się wyjeżdżać na różne szkolenia aby Wam pomagać, a po szkoleniach zastanawiałam się po co to wszystko. I takie błędne koło.

    W tym całym szambie dostałam się do programu lekowego dla najciężej chorych i dostałam jeszcze dodatkowe leki po których odpukać powoli staje się w miarę samodzielna. No i mam tramal w kroplach co bardzo ułatwia życie. Tak więc liczę że wraz z nadejściem wiosny zakopię wszystkie gówniane myśli i rozkwitnę na nowo.

    Zapisałam się do Wrocławskiej fundacji więc mam pretekst aby wyjść z domu. W piątek idę do fryzjera, więc jakoś chyba do przodu.

    Podczas rozmowy telefonicznej z Cichym obiecaliśmy sobie – że dość „NIE” a wszystko na „TAK” i chcę dotrzymać obietnicy.

    Pozdrawiam Was



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat