spartunia, Wygrał

@justi89 A jaki jest wynik badania histopat.guza? Przy zaawansowaniu T2 i T3 rozważa się podanie tzw. chemioterapiii neoadiuwantowej (3 cykle), której celem jest zabicie ewentualnych mikro-przerzutów, które przy takim zaawansowaniu mogły się już gdzieś pojawić, ale są za małe, żeby wykryły je badania obrazowe. To taka chemia "na wszelki wypadek". Wśród lekarzy ma tyle samo zwolenników co przeciwników. Jedni wierzą w skuteczność, a inni uważają to za stratę czasu pacjenta. Trzy cykle chemii neoadiuwantowej odwlekają operację radykalną o trzy-cztery miesiące, a jedyną skuteczną metodą walki z nowotworem pęcherza i tak jest cystektomia. Pozdrawiam

Forum ma wspierać i pomagać. Służyć chorym i ich rodzinom. To jest ostatnie miejsce na takie osobiste wycieczki i przepychanki. Tak więc drodzy Państwo nie róbcie z forum piaskownicy i usuńcie lub edytujcie te nic nie wnoszące posty. Pozdrawiam

@Iwona42, spróbuję dokończyć mój wpis :) Spotkałam się z opiniami lekarzy!, że poziom białka do 50 nie jest niczym niepokojącym. Erytrocyty też masz niewysokie, taki poziom może powodować zwykły kamyczek, który "drażni" nerkę. Nie bagatelizuj objawów i szukaj przyczyny, ale ja bym zaczęła od USG nerek i nefrologa. W przypadku mojego taty objawami raka pęcherza był widoczny gołym okiem krwiomocz i problemy z wypróżnieniem pęcherza - w zasadzie nieustające parcie, a leciało niewiele. Pozdrawiam

.

hmm, chyba ucięło mi posta :(

@Iwona42 Ja bym zaczęła od nefrologa, bo te wyniki w pierwszej kolejności wskazują na problem z nerkami a nie z pęcherzem. Tak jak już ktoś napisał w moczu nie powinno być ani białka ani erytrocytów. Białkomocz wskazuje na stan zapalny (dodatkowo masz podwyższone CRP) i zazwyczaj jest objawem kłębuszkowego zapalenia nerek. U Ciebie ta ilość białka jest stosunkowo niewielka, a spotkałam się nawet z opiniami że poziom <50 nie jest niczym niepokojącym. Erytrocyty też masz niewysokie, taki poziom może powodować zwykły kamyczek, który "drażni" nerkę. Nie bagatelizuj objawów i szukaj przyczyny, ale ja bym zaczęła od USG nerek i nefrologa. W przypadku mojego taty objawami raka pęcherza był widoczny gołym okiem krwiomocz i problemy z wypróżnieniem pęcherza - w zasadzie nieustające parcie, a leciało niewiele.

Niestety, ale w temacie rekonstrukcji moczowodów się nie wypowiem, bo w przypadku mojego taty lekarz w ogóle nie wspominał o takiej opcji. Doskonale rozumiem co czujesz, bo mi samej ciężko było pogodzić się z chorobą taty, w sumie tak do końca nie pogodziłam się z tym nigdy. Nauczyłam się tylko o niej mówić i pisać spokojnie i bez większych emocji, ale żal w sercu jest ciągle. I pytanie dlaczego On. Płacz jeśli tylko masz potrzebę, byle nie przy tacie. Dużo sił dla Ciebie i zdrowia dla Taty! Prześledziłam Twoje wpisy i nie znalazłam informacji o wyniku histopat. Twojego taty, co wyszło?

Kniesia, Mój tato miał wytworzoną nefrostomię czyli odprowadzenie moczu z nerki z pominięciem moczowodu. Jelita taty z uwagi na dużą przepuklinę uniemożliwiły wyłonienie stomii (za duże ryzyko niedrożności). Tutaj jest garść podstawowych i rzetelnych informacji o nefrostomii www.mojurolog.pl/nefrostomia/ . U nas obyło się bez żadnych komplikacji, nerka pracowała bez zarzutu, parametry nerkowe niepogorszone. O pielęgnacji nefrostomii na podstawie naszych własnych doświadczeń napiszę szerzej, jak już staniecie przed taką koniecznością. Teraz krótko. Po pierwsze trzeba dbać o miejsce wyjścia wężyka, bo to jest w zasadzie ciągła rana. Regularna dezynfekcja np. octaniseptem i jałowy opatrunek wystarcza. Worek doczepia się do wężyka, zalecają zmianę codziennie, tato nieraz zmieniał co drugi dzień. Worki oczywiście są refundowane tak jak te do stomii. Sam wężyk wymienia się co trzy miesiące. W naszym wypadku było to częściej, bo w przeciągu pierwszych 6-8 miesięcy po operacji tato trzy czy cztery razy sobie ten wężyk sobie wyrwał i lądowaliśmy na SORze. To przynajmniej wg. nas był największy problem związany z nefrostomią. Ale uczciwie przyznam, że tato najzwyczajniej w świecie nie uważał i robił to czego nie powinien np. spał na tym boku, gdzie miał stomię albo zbyt intensywnie pracował na działce. Wężyk od stomii jest wprawdzie przyszywany do skóry, ale u mojego taty to nie wystarczało. Z czasem nauczył się bardziej uważać. Szczerze mówiąc, gdy lekarz po operacji powiedział nam, że z uwagi na zły stan jelit nie udało się wyłonić stomii i zrobiono odprowadzenie moczu bezpośrednio z nerki byłam załamana. Pierwsze co przyszło mi do głowy po pytanie ale co z nerką, czy ona to wytrzyma? Wszystkie te obawy okazały się na wyrost. Pytasz o chemię i czy to już koniec? Na to nikt Ci nie odpowie. Nawet lekarz. Przerzuty odległe w przypadku raka pęcherza moczowego to najwyższy stopień zaawansowania choroby, gdzie statystyki przeżyć pięcioletnich, bo takie prowadzi się w przypadku nowotworów, wynoszą 20%. Ale to tylko statystyka, bo każdy przypadek jest inny i żadnego pacjenta nie da się zamknąć w statystyce. Głowa do góry i walczcie.

Witam,
Piszę rzadko, ale czytam Was codziennie. I codziennie trzymam kciuki i myślę ciepło.
Powtórzę za renesme, nie lekceważcie żadnych bólów kostnych! Lepiej niech was posądzą o paranoję czy hipochondrię, ale dla własnego spokoju i pewności.
Mój tato miał cystektomię w lipcu, wynik histo T2N0M0, zmiany nie wyszły poza pęcherz, czysto w 23 usuniętych węzłach. Pierwsze bóle kręgosłupa zaczęły się w sierpniu-wrześniu, ale lekarze mówili, że to pewnie od długotrwałego leżenia (tato w międzyczasie zdecydował się jeszcze na operację przepukliny, więc faktycznie leżał dużo). W grudniu bolało już tak bardzo, że nie mógł usiedzieć pięciu minut przy stole. Zrobiliśmy prywatnie rezonans, który wykazał liczne drobne zmiany meta w kręgosłupie. Po tym wyniku już w ramach NFZ niemal na cito poszło RTG, TK i scyntografia. Tato jest w trakcie drugiego kursu chemii, czuje się dobrze. Już nic nie boli i mam nadzieję, że się nie rozprzestrzenia.
Mam nadzieję, że jeszcze trochę czasu dla siebie tej chorobie wyrwiemy. Teraz, dzisiaj potrafię już o tym w miarę spokojnie myśleć, mówić, pisać. Ale wyniki były szokiem. Przede wszystkim dlatego, że naprawdę uwierzyłam, że operacja radykalna (z dobrym wynikiem histo) to koniec naszej "przygody". Bądźcie czujni.

moni514
Trzymam kciuki. Dokładnie pół roku temu też drżałam o tatę, którego zabierali na blok.
Będzie dobrze!

Pozdrawiam wszystkich noworocznie życząc zdrowia, wiary, nadziei, uśmiechu i optymizmu na każdy dzień. I radości z każdej danej nam chwili.