sarnaś,

Lena24, czarownica11 - dziękuje za wsparcie! 3 

Ostatecznie wizyty u flebologa nadal nie było, bo onkolodzy zdecydowali się zatrzymać mamę w szpitalu i tam zrobić jej usg żył. Okazało się, że w tej „gorszej” nodze pojawiła się zakrzepica, więc zwiększyli dawkę leków przeciwzakrzepowych no i kontynuują leczenie furosemidem. Wypisu nie będzie jeszcze przez kilka dni, więc to będzie najdłuższy pobyt w szpitalu od początku choroby, ale jesteśmy dobrej myśli! Ta „lepsza” noga wyglada już prawie normalnie, a z tej drugiej w końcu zaczęła schodzić opuchlizna. Lekarze powiedzieli, ze wyglada to już lepiej, bo zaczerwienienie ustąpiło całkowicie, no i mama mówi, ze rzeczywiście boli ją mniej! Liczę na nich, tak bardzo na nich liczę.. mam nadzieję, że wszystko jakoś się ułoży, i ze wraz z wyleczeniem zakrzepicy obrzęki również całkowicie ustąpią. Muszą! Tymczasem mama odpoczywa, a za kilka dni ponowne usg żeby skontrolować, czy wszystko ustępuje.

Drogie Panie, dziękuje po raz kolejny, te ostatnie 2 tyg były dla mnie czasem ogromnego niepokoju i bezsilności, i to Wy dawalyscie mi słowa otuchy. Teraz już jestem spokojniejsza, wierzę, ze będzie dobrze i zaczęłam w miarę normalnie funkcjonować. Dziękuje, jesteście aniołami! No i Wasze trzymacie kciuków wydaje mi się, że przynosi efekty, wiec proszę - róbcie to dalej! DZIĘKUJĘ!

dziękuję za odpowiedzi :)

onkolodzy W KOŃCU zwrócili uwagę na te obrzęki! mama miała wyjść w piątek po punkcji, ale zdecydowali się ją zatrzymać na weekend, i podają jej zwiększoną dawkę furosemidu, dodali jeszcze jakiś inny lek, i zwiększyli dawkę heparyny, żeby dmuchać na zimne, w razie gdyby okazało się, że to może być też zakrzepica. wizytę u flebologa mamy więc jutro, tam mają nam zrobić usg dopplerem, więc przynajmniej będziemy wiedzieć w jakim stanie są żyły. co do wizyty u kardiologa - onkolog regularnie zleca EKG oraz echo, i zawsze powtarza, że jak na taką chorobę to aż dziwne, że mama ma serce jak dzwon :) wczoraj byłam u mamy, z jednej nogi opuchlizna widać, że schodzi, jest już prawie normalna, druga (ta gorsza) dalej opuchnięta :( staram się jednak myśleć pozytywnie, i liczę, że do jutra druga nóżka też zejdzie.. to by nam bardzo ułatwiło życie, gdyby okazało się, że na onkologii wiedzą jak walczyć z tymi obrzękami..

tymczasem jutro też kolejna chemia, walczymy! 

Chciałam Was jeszcze prosić o radę. 

Mama ma obrzęki 1-ego stopnia, które podobno są całkowicie wyleczalne, nawet w ciągu miesiąca, przez flembologow.

Jutro jedziemy więc do jednego na konsultacje. Tak się ucieszyłam! Ze w końcu! W końcu jakieś realne światełko w tunelu!

I tu pojawił się problem. Nie wiem ile w tym prawdy, ale flembolodzy leczą podobno zestawem drenaż limfatyczny+kompresy i opaski uciskowe+ jakieś mazidla + lekkie ćwiczenia. 

Mama zapytała wiec dziś ordynatora na swoim oddziale o drenaż limfatyczny, powiedział ze „absolutnie nie”. Rehabilitantka onkologiczna znajomej również powiedziała, ze podczas chemioterapii nie wolno stosować drenażu. 

I teraz znów nie wiem co robić.. tak się cieszyłam.. na wizytę jedziemy, ale boję się, ze nie zaproponują nic innego niz drenaże.. i co wtedy? 

Z chemii wiadomo nie zrezygnujemy, bo skoro lekarze chcą ją podawać, to znaczy, ze widza jeszcze nadzieje, wiec musimy im ufać. Ale ja się tak boje tych obrzęków.. teraz jest pierwszy stopień - do zaleczenia! A one naprawdę dają w kość mamie, ciężko jej wchodzić po schodach.. tak się przecież nie da żyć. 

I nie wiem, ufamy naszemu onkologowi od początku, zna się na rzeczy, wiec nie chce zaszkodzić mamie tymi drenażami. 

Z drugiej strony boje się ze te obrzęki wykończą ja jeszcze szybciej. Teraz jest jeszcze ok, ale co jeśli będzie kolejny - 2 stopień? A potem kolejny? Doradźcie coś, błagam..

Kochane, ja wiem...

Ja nie mam wyrzutów sumienia, ze z nią nie jestem, bo jestem doskonale świadoma tego, ze mama wie jak ją kocham i uważa, ze robię aż zbyt dużo.

W tym wszystkim chodzi bardziej o mnie, ze to ja sama z siebie nie umiem funkcjonować normalnie, nie potrafię się skupić na nauce, choćbym nie wiem jak chciała, to nie potrafię, ciagle myśle o mamie, nie pod względem „uczę się a POWINNAM JEJ TERAZ POMAGAĆ”, tylko pod względem „chcę jej pomóc, i to ważniejsze niż jakieś tam egzaminy”.

Wiem, ze przez to zaniedbuje szkole i swoją przyszłość, ale to chyba ludzkie prawda? W tym momencie nie pragnę niczego bardziej niż zdrowia mamy.. inne potrzeby i obowiązki schodzą na dalszy plan, tak po prostu.. 

Kotka - trzymam kciuki najmocniej na świecie za kontrole!! Dacie radę, bo mamuśki to najdzielniejsze kobiety pod słońcem! 

Ja dziś w końcu zobaczyłam się z mama! Założenie portu bezproblemowo - mama cieszy się, ze już nie będzie kłucia po kilka razy. Obrzęki nadal są, ale dziś zyskałam promyk nadziei, bo najprawdopodobniej są to jeszcze obrzęki 1 stopnia! Same dobre wiadomości! Do tego dawno nie slodzilam mamie tak bardzo jak dziś i udało mi się ani razu przy tym nie uronić łzy!! Co jest naprawde moim osobistym sukcesem, bo powiedzenie zwykłego „kocham Cię mamo” kończyło się łzami. Mam straszne wahania nastrojów, ale stwierdziłam a czemu nie pokazać by tu tego dobrego?? Chociaż raz! Tak wiec - małe kroczki, i wszysto będzie dobrze!  Trzymam kciuki kobiety za każdą, pozwolilyscie mi się otworzyć, zaglądam tu codziennie :)

a co do mnie - od wznowy stopniowo mój stan psychiczny się pogarszał, kilka razy już nawet myślałam o wizycie u psychiatry, bo podejrzewa(ła)m u siebie depresję. tylko wtedy wychodził jakiś promyk nadziei, np. marker spadł o połowę i polepszało mi się trochę. po prostu moje samopoczucie w tym momencie jest tak silnie uzależnione od samopoczucia mamy, że doszłam do wniosku, że najlepszy psychiatra mi nie pomoże na bezsenności czy stany lękowe jeśli z mamą będzie źle. dlatego zrezygnowałam, wiem że moje zdrowie też jest ważne, ale jednak dochodzą też kwestie finansowe  - u mnie tak jak u mamy wykryto mutację BRCA1/2 i wiem, że mama czuje się bardzo winna z tego powodu, zamartwia się czy w przyszłości czeka mnie to samo co ją, tak samo tata, dlatego nie chcę im dokładać, bo jako, że to oni mnie utrzymują to musiałabym im powiedzieć, że potrzebuję na wizytę, a mając te objawy i tą wiedzę, którą mam wydaje mi się, że jest spora szansa na to, że jednak gdzieś tam mam tą depresję, co często wiąże się z leczeniem farmaceutycznym - i tu znowu koszta, więc musiałabym im o tym powiedzieć. może to nieodpowiedzialne z mojej strony, ale wolę żyć w nieświadomości, ale obiecuję sobie, że jeśli tylko mama wyjdzie z tego największego dołka, to wtedy już zajmę się swoim zdrowiem i pójdę do specjalisty. a teraz po prostu potrzebuję sposobu, żeby sama siebie jakoś z tego dołka wyciągać w tych chwilach zwątpienia i niemocy :)

Lena24 - dziękuję, dziękuję, DZIĘKUJĘ! pierwszy raz od kilku dni się szczerze uśmiechnęłam, bo poczułam, że ktoś naprawdę rozumie :)

tak, mam tatę, moi rodzice są szczęśliwym małżeństwem, natomiast mój tata jest człowiekiem bardzo "praktycznym", nie umie rozmawiać o uczuciach, nie okazuje czułości.. rodzice prowadzą razem firmę, odkąd mamie gorzej tata został ze wszystkim sam, musiał przejąć obowiązki mamy i sporo się nauczyć, do tego mnie nie ma w domu, więc sam gotuje, sprząta - wcześniej robił to naprawdę sporadycznie.. czasem mam żal do niego, że nie zapewnia mi takiej rodzicielskiej troski jakiej potrzebuję, po tym jak mama się usunęła na bok, natomiast nigdy mu tego nie powiedziałam, bo wiem, że też jest mu ciężko, może nawet czasem bardziej niż mi, tylko dobrze to ukrywa..

no i jest też mój młodszy brat - tutaj tata też ma sporo roboty, bo to mama zawsze zajmowała się lekcjami, odwożeniem do szkoły najpierw mnie, a potem brata.. czasem sobie myślę, że pewnie dużo łatwiej byłoby mi gdybym miała starsze rodzeństwo, albo przynajmniej w podobnym wieku, natomiast mój braciszek ma dopiero 10 lat.. i ciężko mi, gdy widzę jak bardzo zdezorientowany bywa tą całą sytuacją.. gdy zastanawia się czemu inne mamy jeżdzą z dzieciakami w różne miejsca, są aktywne, a jego mama tak dużo leży.. mi jest ciężko się z tym pogodzić, a co dopiero dzieciakowi, który o pewnych rzeczach nie ma jeszcze pojęcia. (żeby dodać tu jakiś promyczek to wspomnę, że w czasie świąt wybraliśmy się na rodzinny wyjazd w góry, i widziałam jak bardzo się cieszył, że mama też jedzie!) 

więc w skrócie, rodzinę mam, fizycznie nie jestem sama, ale od zawsze miałam najlepszy kontakt z mamą, i psychiczne wsparcie zawsze należało do niej. co do reszty - kochamy się bardzo, ale dla tych dwóch mężczyzn muszę być swego rodzaju ostoją.. czuję, że przy nich nie mogę się łamać, że oni muszą czuć, że jestem silna.

do tego tata zawsze umywa ręce od wszelkich medycznych decyzji jakie trzeba podjąć czy doradzić mamie, trochę też z racji tego, że ja studiuję medycynę, więc myślę, że on widzi mnie jako bardziej kompetentną w tej kwestii i dlatego też myśli, że skoro ja mam jakieś medyczne pojęcie i się przy nim nie załamuję to przynosi mu to sporo otuchy

kochane kobietki..

przepraszam, że po raz kolejny tu piszę, że żalę się, a dobrze wiem, że każda z Was zmaga się z własnymi problemami.. ale brakuje mi już sił.. moi rówieśnicy mnie nie rozumieją, nie rozumieją z czym się zmagam, dlatego przychodzę tu, do może troszkę starszych, po swego rodzaju "matczyną" opiekę w postaci wysłuchania, bo niestety role z moją mamą się trochę odwróciły.. jestem młoda, mam 21 lat, ale czuję się jeszcze jak dziecko, a odkąd u mamy jest nawrót to czuję się za nią taka odpowiedzialna a nie wiem co robić.. obrzęki nadal nie schodzą, a mama jest taka podłamana.. ja studiuję 400km dalej, więc nie mogę być przy niej cały czas, ale od kilku dni jak dzwonię to nawet nie chce ze mną za bardzo rozmawiać.. boję się, że ona wysiada psychicznie, co z drugiej strony totalnie rozumiem, bo sama czuję, że żyję w zawieszeniu od pół roku.. nie śpię, nie jem, zaczęły się tiki nerwowe.. nie potrafię przestać myśleć o tym najgorszym scenariuszu.. gdzieś tam skrycie liczę na ten, nasz, mały, wymarzony cud. przyszłam tu głównie po to, żeby wyrzucić z siebie po prostu te emocje, ale jeśli któraś z Pań akurat będzie miała ochotę i czas żeby napisać mi jak jakoś podbudować mamę, co mówić..co działało na Was.. i przede wszystkim -  jak zacząć wierzyć mocniej, że się jednak uda, skoro nadziei coraz mniej.. a ona musi być, bo nie mogę, po prostu nie mogę jej stracić..

lilith.p - taaak, to niestety przykra prawda, że w tej chorobie człowiek nieraz musi podejmować samodzielne ryzykowne decyzje, bo coś wykracza poza specjalizację onkologa.. przerabiałyśmy to z mamą po mikro udarze, gdy był konflikt między lekami zlecanymi przez onkologa i neurologa - jeden mówił to, drugi tamto, i weź Ty szary człowieku zdecyduj co będzie lepsze.. no ale niestety, oni też ludzie..no i miło mi :)

Margareta, dziękuję za odpowiedź, chociaż tyle dobrych informacji! :)

czarownica11 - również dziekuję. Napewno w tym tyg będę rozmawiać o zwiększeniu dawki furosemidu w takim razie. To wszystko co Pani napisała o tej limfie ma dużo sensu i mnie przekonuje, tylko co do tych masaży.. Sama nie wiem.. Zapytałam o nie zaprzyjaźnioną mi Panią reumatolog, i powiedziała, że odradza w przypadku nowotworu.. Chyba zapytamy jeszcze onkologa, zobaczymy co powie, bo boję się, żeby nie narobić więcej złego niż pożytku, aczkolwiek dobrze byłoby spróbować

lilith.p bardzo dziękuję za odpowiedź! No właśnie z tym obrazem zmian nie naciskamy, bo onkolog powiedział, ze nie ma sensu narazie robić TK, skoro marker jest nadal dość duży, wiec zmiany napewno są, ale mam jej zaufać bo spada bardzo duzo. Kurcze, Pani pisze, ze Pani mama przyjmowała furosemid 3 razy dziennie, a mama bierze tylko raz. I ale pomyslałam zeby zapytać onkologa o zwiększenie dawki? Nie wiem tylko czy nie zaszkodzi.. poczytam o masażach😊