sarnaś,

Malik - to jak pacjentka zniesie chemię to jest rzecz bardzo indywidualna, ale jako osoba wpierająca najważniejsze to uzbroić się w duże pokłady pozytywnego myślenia! Nastawić się psychicznie, że momentami może być ciężko, ze może pojawić się osłabienie, nudności itp, ale podtrzymywać mamę na duchu i przypominać, że to tylko stan przejściowy, że walczycie, po to by było lepiej!

A od strony „technicznej” to zależy jakie będą dolegliwości, ale napewno pacjentka musi się oszczędzać, dużo odpoczywać, pić, żeby się nie odwodnić :)

Trzymam kciuki, moja mama również zdiagnozowana w 3 stopniu, a od operacji minęło już ponad 4 lata, jest słabiutko, ale nadal walczymy, jesteśmy :) 

Ilonka877 - tak, sprawdzają poziom markera przez badanie morfologii.

Co ile - jesli jestem w błędzie to niech mnie ktoś poprawi, ale wg naszego doświadczenia, to to bardzo zależy od leczenia. Gdy mama była na chemii podawanej co miesiąc to marker był sprawdzany rzadziej, teraz gdy chemię ma co tydzień to już częściej. No i nie wiem jak robią inni lekarze, ale nasi nie sprawdzali markera od razu po pierwszej dawce, tylko dopiero po podaniu 3/4, ale to tez w zależności jaka chemia.

Agusia12 - moją mamę carboplatyna uczulila, onkolog stwierdził, ze wiadomo - niedobrze, no ale rąk nie załamał i zaproponował inne rozwiązanie 

Ilonka677 - moją mamę najpierw uczulila właśnie carboplatyna, wiec trzeba było odstawić, później stosowali jakąś inną chemię - tez nie było efektów, az w końcu doszli do tego słusznego rozwiązania. Więc spokojnie, myślę, że jest kilka możliwości, inne nie zawsze znaczy gorsze, to jest bardzo zależne od pacjenta na co konkretnie i jak zareaguje.

Trzymam kciuki dziewczyny :) 

A ja przychodzę z pytaniem do tych starszych „stażem”.. mama czuje się nadal bardzo źle, opadła z sił totalnie.. dzisiaj jednak jakieś tam małe pozytywy bo mieliśmy dziś gastroskopię i wszystko z porządku, a także usg żył no i w końcu zakrzepica ustąpiła! Problemem nadal pozostają obrzęki, bo to przez nie głównie mama nie ma siły.. dwa dni temu już wszyscy zalamalismy ręce, straciliśmy resztki nadziei. Ale dzisiaj te „pozytywne” informacje dały mi takiego małego kopniaka, może naiwnie, ale nadal chcę wierzyć, że jeszcze są jakieś szanse.. i tu moje pytanie, a raczej prośba: jeśli możecie, to proszę, napiszcie o tych najbardziej krytycznych przypadkach,  takich w których lekarze powoli rezygnowali, które zakończyły się happy endem.. może słyszałyście o jakichś małych niewiarygodnych cudach..? Myślę, ze taki zastrzyk nadzieji przyda się nie tylko mi, ale także pozostałym nowym forumowiczkom :) i proszę nie piszcie, że ta choroba jest nieprzewidywalna i może być różnie, bo ja to wiem, a nawet przygotowałam się już na najgorsze, ale może, tylko moze.. cuda się zdarzają? :) 

Bardzo chciałabym w to wierzyć, bo mimo ze zobojętniałam już od tego ogromu cierpienia, to serce pęka mi za każdym razem gdy moj 10letni brat pyta czy mama już czuje się lepiej.. 

Jeśli możecie, podzielcie się proszę! Dużo zdrówka kochane 

ussta87 - moja mama leczy się od 5 lat w Warszawie, ale w tamtym roku pojechaliśmy do Bydgoszczy na konsultację.

Z naszych doświadczeń wynikia, ze raczej ciężko tam umówić się do konkretnego specjalisty, ale wszyscy są b. Dobrzy więc to chyba nie robi jakiejś wielkiej różnicy. My umówiliśmy się na komisję lekarską i bardzo polecam od tego zacząć! Zadzwoniliśmy na rejestrację, powiedzieliśmy, że sprawa jest dość pilna i umówiono nas na najbliższa komisje - u nas składała się z 2 onkologów, ginekologa i chemioterapeuty. Czekaliśmy w kolejce kilka dobrych godzin, bo pacjentów jest sporo, ale wspomnienia mamy dobre. Doradzili co w ich opinii jest najlepszym rozwiązaniem, wytłumaczyli możliwe opcje, i powiedzieli, ze możemy leczenie realizować zarówno u nich jak i w innym ośrodku. Warto spróbować:) 

U nas słabiutko, tak bardzo słabiutko... mama po chemii ledwo zipie, a ja jestem już tak zobojętniała na wszystko, ze momentami nie wiem co się wokół mnie dzieje.. 

trzymajcie się ciepło, dużo zdrówka :) 

agusia12 - nie ma za co! my się leczymy w Warszawie :) w razie pytań - pisz śmiało!

Dziękuję Wam bardzo za odpowiedzi :) 

Skorzystaliśmy z pomocy hospicjum, ale tylko do podawania furosemidu - mnie nie ma obecnie w domu, ale mama bardzo sobie chwali, pani pielęgniarka podobno jest bardzo miła :) powiedziała tez, ze wg niej obrzęki zaczynaja schodzić - że widać poprawę.

Mamie odkąd jest w domu tez znacznie lepiej - to istny dowód na to, jaki wpływ ma psychika na walkę z tą okropną chorobą! Podczas 2tyg pobytu w szpitalu mama pod koniec już nie mogła jeść, pic, spać, podnieść się z łóżka, a do tego ciagle mdłości i wymioty - było już naprawde złe. Natomiast od powrotu do domu - zaczęła jeść (nie są to jakieś wielkie porcje, no ale zawsze coś poskubie), pije normalnie, przesypia całe! noce, a do tego kilka razy poszła na mały spacer! Skończyły się nawet wymioty! My wszyscy jesteśmy po prostu w szoku.. tak więc walczymy - obrzęki powoli schodzą, a jutro chemia - tak bardzo bym chciała żebyśmy wyszli na prostą.. 

czarownica11 - bardzo mi przykro, odpoczywaj dużo! Smutno mi, że taka ciepła i pomocna osoba, która baaardzo mi pomogła przechodzi gorsze chwile :( 

Agusia12 - moja mama boryka się z wodobrzuszem od kilku miesięcy. Bywa różnie - najwiecej płynu ściągnęli na początku - było to prawie 10l, teraz już mniej - bo ok 4l, ale jeździmy częściej na odbarczanie. U nas lekarz również powiedział, ze trzeba czekać, az chemia sobie z tym poradzi, ale do tego przepisał furosemid - bierzemy codziennie. Nie wiem czy to jakieś pocieszenie, ale bab początku mamie bardzo doskwierało te wodobrzusze, a teraz mówi, ze chyba już się przyzwyczaiła, bo nawet nie zwraca uwagi :) no i mamę bolały tez plecy, z racji przybywania ciężaru więc teraz jest ciagle na plastrach przeciwbólowych i problem zniknął :) 

Aha, i napiszę tak przyszłościowo, może kiedyś ktoś bedzię szukał informacji na ten temat: 

Mama pytała onkologa o ten niemiecki lek D-L-Methadon i rzeczywiście, lekarz potwierdził, ze ten lek wspomaga chemioterapię. 

Kochane kobietki..

Mama w końcu wróciła do domu. Napiszę krótko i bez wylewania uczuć, bo na to nie mam siły: jestem zdezorientowana, mama dostała skierowanie na hospicjum domowe. Ale.. w związku z zakrzepicą lekarz kazał kontynuować leczenie z nią w domu zwiększonymi dawkami leków, powiedział ze leczenie może potrwać do 6tyg. Oraz dal skierowanie na poniedziałek żeby przyjechać na chemię. Co to znaczy? Z jednej strony hospicjum, jakby już rozkładali ręce, a z drugiej jednak każą kontynuować leczenie i przyjechać na chemię? Ja już nie wiem co myśleć..

Stan mamy nadal jest zły, bo jest bardzo słaba. Ale nogi - zdaje się, że coś w końcu ruszylo, bo opuchlizna jest mniejsza. 

Z góry dziękuję za odpowiedzi, i trzymajcie kciuki, bo potrzeba nam chyba cudu.. 

Elbe, tak wiem, znajoma mi właśnie mówiła o tej grupie, ale jestem bardzo zachowawcza co do takich grupek na fb.. nie wiem, zastanawiam się czy to są realni ludzie, czy jakieś boty promujące lek? Ale może już przechodzę ze skrajności w skrajność skoro wszędzie podejrzewam oszustwa.. Dlatego pytałam czy może któraś z Was coś słyszała, bo to forum wydaje mi się najtrafniejszym źródłem informacji 

Kochane, u nas narazie bez zmian, ale ja tym razem w innej sprawie. 

Czy któraś z Was słyszała cokolwiek o leku D-L Methadon? Ja sama stronię od wierzenia w jakieś cudowne leki przeciwnowotworowe, ale o tym powiedziała mi znajoma. To co mnie tknęło, to fakt, ze na tych wszystkich grupach nie promują leczenia tym farmaceutykiem samym w sobie, tylko jako lek wspomagający chemioterapię. Poczytałam trochę, jest to lek na bazie morfiny o działaniu przeciwbólowym, ale znalazłam tez kilka anglojęzycznych artykułów, w którym sugerują, że w połączeniu z chemioterapią lek rzeczywiście może przyczyniać się do zwalczania komórek rakowych. Nie wiem ile w tym prawdy, ale podobno ważne, by stosować lek sprowadzany z Niemiec, nie ten z polskich aptek.

Tak więc powiedzcie, słyszałyście cokolwiek? Może to kolejne puste obietnice, a ja jestem teraz po prostu na nie podatna, kiedy u nas gorzej.. dlatego każda opinia będzie przydatna.

Walczcie dalej wojowniczki!