hans, Wygrał
od 2014-02-08
ilość postów: 127
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Joka0 napisał:
Hans, ja na temat pbl mam podstawową wiedzę. Nie rozumiem, w jednym poście piszesz, że po FCR masz bardzo szybką progresję- chorobą rozwija się tak, jakbyś miał delecję. A w dzisiejszy poście piszesz, że osiągnąłeś pełną remisję a po cichu liczysz na MRD negatywne.
po FCR mialem bardzo szybko progresje. Lekarze chcieli podac to co mieli - czyli nastepna chemie. Musisz zrozumiec, ze FCR to najsilniejsza chemia dostepna do leczenia PBL i jesli remisja nie potrwa minimum 2 lata to rokowania sa nienajlepsze. Trzeba rowniez byc swiadomym, ze kolejne remisje w PBL, przy zastosowaniu chemii, beda coraz krotsze w porownaniu z pierwsza remisja (ktora bedzie na 100% najdluzsza), jesli taka uda sie osiagnac, bo nie wszyscy osiagaja CR. Wiedzac to, kiedy uslyszalem propozycje kolejnej chemii, duzo slabszej od FCR, zdecydowalem sie druga konsultacje. Tam dowiedzialem sie, ze PBL generalnie dotyka ludzi w podeszlym wieku wiec moja choroba pomylila sie o 20 lat. Ponadto przekazano mi, w wielu przypadkach, jesli choroba dotyka ludzi statystycznie mlodszych to generalnie jest bardziej agresywna niz bywa to normalnie, nawet jesli delecji nie wykryto. Wiec byla opcja przeszczepu - te niestety sa generalnie z dramatycznymi konsekwencjami w PBL. Tego nie uslyszysz od zwyklego hematologa - potrzebny jest specjalista od PBL.
Tak wiec w moim przypadku, po rozwazeniu powyzszego, doszedlem do wniosku, ze albo przed 50-tka pobiore 3 ciezkie chemie ktore i tak nic wielkiego nie wniosa oprocz tego ze zatrzymaja moje zycie w czasie jesli mnie nie zabija albo musze sie ogarnac i szukac innego rozwiazania bo nikt inny tego za mnie nie rozwiaze, bo przeszczepu nie bede robic chyba ze juz nie bedzie innego wyjscia. Tak wiec po usilnym drazeniu tematu udalo mi sie dotrzec do nowoczesnych lekow w formie badania klinicznego znalezionego ze strony internetowej, o ktorej pisalem. Ci wszyscy na tym forum, ktorzy pisza, ze biora Ibrutinib, dostali go rowniez w formie badania klinicznego albo zapasow jakie osrodek mial po zakonczeniu badania (jesli byl na tyle rozsadny aby zakupic lek po grubej znizce oferowanej wtedy przez producenta). Lek biore, mam super wyniki i po nich wniskuje ze osiagnolem CR, a MRD moze byc oszacowane dopiero po badaniu cytogenetycznych szpiku ktorego nie zrobilem...
Ot tyle..nie strasze...nie zmuszam..opisuje...jak ktos nie jest zainteresowany nie trzeba czytac...na wygranie konkursu popularnosci tez nie licze i nie dla tego udzielam sie na forum..a wierz mi ze majac to wszystko pod kontrola odechciewa sie postowania na internecie i uczestniczenia w czymkolwiek ...bo po co....
Rysiu pisze, ze nie ma sie co wkrecac dawac zwariowac, ale pisze to z pozycji pacjenta, ktory bierze nowoczesny lek, lek ktory zaproponowal mu lekarz z dostepem do tego leku, lek ktory dziala - wczesniej tez byl zalamany (jak pisze). Nikt nie martwi sie jak leki dzialaja, gorzej jest jak przestana...a lekarz rozlozy rece...
Jak to mowi Max Kolonko - pisze jak jest...
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
moni1 napisał:
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.
Nie musisz sie zgadzac ze mna - to nie jest konkurs na popularnosc. Kazdy ma wolny wybor. Tak, rzeczywiscie martwie sie co bedzie za 10 lat. Mam zone i male dzieci i nie moge pozwolic sobie na dorywcze leczenie, ktore moze jest juz w standardach swiatowych historia, a ktore moze spowodowac mase skutkow ubocznych z wtornymi nowotworami wlacznie - po prostu nie akceptuje tego jak i rowniez tego, ze nikt z lekarzy o tym nie informuje. To ze ludzie umieraja z dnia na dzien nie jest dla mnie absolutnie zadnym argumentem bo ja nie pozwole na to aby byc statystyka. Jesli co mi sie stanie jutro , coz, nie mam nad tym kontroli. Ale jesli jest cos nad czym moge miec kontrole inwestujac w to troche swojego czasu wybor jest chyba prosty.
Nie wiem co czytalas wiec nie moge sie odniesc. Faktem jest, ze dotarlem do tego czego szukalem (a bez wiedzy nie widzialbym czego szukac) i osiagnalem pelna remisje a po cichu licze na MRD negatywne...
Pozdrawiam.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Rysio10 napisał:
Ryszard.Dawno się nie odzywałem bo nie wiem dlaczego miałem problemy z logowaniem ale w końcu znalazłem błąd.Kochani czy ktoś z was wie coś o Małgosi która założyła to forum ,pisaliśmy długie lata drogą mejlową i zamilkła.Ja choruję już 17.5 lat od dwóch lat biorę ibrutinib.Ale od kilku lat mam problem z brakiem odporności,częste infekcje i antybiotyki.Leczę się też u immunologów w Lublinie gdzie co około 6 tygodni mam podawane immunoglobuliny ludzkie-gammanorm i tu jest problem.Do 2015 roku szedłem do szpitala na tzw.pobyt dzienny gdzie podłączano i pompki do brzucha które podawały ten płyn i po 2 godzinach szedłem do domu.Od 2016 roku sytuacja się zmieniła i muszę przebywać na oddziale 3 doby.Dodam że to jest nowy szpital w Lublinie i posiada klimatyzację.Od tamtego czasu po tych pobytach łapałem infekcję ale nie kojarzyłem tego z klimatyzacją .19.09 to był drugi dzień mojego pobytu w szpitalu p.dr podczas badania zauważyła ze mam czerwone gardło ale nic z tym nie zrobiła,w domu na drugą noc obudził mnie silny bul gardła do tego doszedł katar i kaszel.Od rodzinnego antybiotyk który nie pomógł następnie drugi który dzisiaj kończę,jest lepiej ale nadal kaszlę.Mam kilkanaście osób z całego kraju z którymi kontaktuję się mejlowo i koleżanka z Gdańska też to dostaje ale nadal chodzi na pobyt dzienny a mnie ordynator mówi że NFZ inaczej im nie zapłaci to w Gdańsku obowiązują inne przepisy niż w Lublinie.Ma do wszystkich pytanie czy ktoś też bierze immunoglobuliny albo ktoś ze znajomych chcę wiedzieć jak jest w innych szpitalach.Teraz wiem na pewno że mam alergię na klimatyzację bo po szpitalu w maju antybiotyki w lipcu to samo i we wrześniu już nie daję rady.Ordynator twierdzi że klimatyzacja zabija bakterie i nic jej nie wyłączy.Poczytałem w internecie na temat klimatyzacji i jeśli często nie są wymieniane filtry to to rozpyla bakterie a nie zabija.Ktoś zadał pytanie czy się szczepić przeciw grypie,ja byłem usilnie namawiany i od kilku lat się szczepię ale i tak łapie infekcje a ostatnio dużo mówi o tych szczepionkach i niektórzy naukowcy alarmują że jest tam dodawany czynnik rakotwórczy.Moi drodzy nie zwracajcie uwagi na to że np;co dwa miesiące WBC rośnie lub maleje o kilka tysięcy bo powyżej 20 tyś jest twz.błąd laboratoryjny i ta sama krew pobrana od tego samego pacjenta o tej samej godzinie badana w różnych laboratoriach da odmienny wynik nawet o kilka tysięcy.Gdyby ktoś chciał ze mną korespondować mejlowo to chętnie przyjmę do grona znajomych rys10@vp.pl.Któraś z pań pisała że przeniesiono jej przychodnię do innego budynku i jest duży korytarz czy to w Lublinie bo ja tam chodzę proszę o kontakt,pozdrawiam wszystkich cieplutko,Ryszard.
Czesc i czolem. Ja pobieram immunoglobuliny G od czasu do czasu. Od diagnozy wszystkie ida powoli w dol. Dostaje IV 30g ...bez wiekszych negatywnych rewelacji.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
kysiu2005 napisał:
Hans interesujące co piszesz. Lekarze nie mówią o wyleczeniu tylko o przedłużeniu życia o miesiące lub pare miesięcy. O latach nie mówią wcale. . Mam teraz 64 lata, PBL (CLL) zdiagnozowano przypadkiem w 2005 ( miałem 52 lata. Jak na PBL bardzo młody. Od 2005 byłem pod "kontrolą" co 3 albo 6 miesięcy kontrola krwi. Nic sie nie działo. Powiedziano mi że PBL rozwija sie bardzo wolno ( u mnie ) i tylko wtedy jak będzie sie coś działo ( szybszy rozwój ) można podjąć jakieś kroki. Z dużymi ilościami leukocytów też można dobrze żyć. Żyłem więc normalnie. Informacja była,nic teraz nie można zrobić. "Czekać i obserwować" . Ciekawe jest co w ogóle w tym stadium można robić? Z moich informacji wynikało że nic. W końcu zeszłego roku dostałem objawów jak ciężka grypa + woda w płucach. Okazało sie że to białaczka ale nie ta PBL tylko na jej bazie powstała transformacja Richtera ( złośliwa i agresywna ) która prowadzi w krótkim czasie ( powiedzieli 4 tygodnie ) na drugi świat. Chemioterapia mnie z tego wyciągnęła. 4 cykle Chemioterapie. Lekarze postanowili zrobić jeszcze + 3 cykle żeby spowodować remisje. Nie udało sie. Razem po 7 Chemiach postanowili dać jeszcze + 2 Cykle . Niestety nie tylko Transformacja Richtera nie znikła tylko dodatkowo rozprzestrzeniła sie. W czerwcu i lipcu i sierpniu walczyłem o zastosowanie nowej imunterapie. Nie było na to pieniędzy. Ale sie udało ją uzyskać. Niestety 2 cykle nowej Imunterapie nic nie dały. Od roku z przerwami w domu lub w szpitalu Bez ciągłej opieki nie do przeżycia. Bóle kręgosłupa i inne do dziś uniemożliwiają normalne poruszanie sie i funkcjonowanie. Ciągłe zmęczenie uniemożliwiało myślenie i robienie czegokolwiek. Praktycznie w sierpniu tego roku sytuacje się zaostrzyła i powiedziano mi, żebym sie pożegnał z tym światem. Parę tygodni temu udało sie zorganizować imbruvica ( imbutrim). Ku zdziwieniu wszystkich zadziałał. Nie jest wciągnięty na listę leków które działają na Transformacje Richtera. Nastąpiła poprawa z bardzo dramatycznej sytuacji. Żyję. Teraz czekamy co dalej.
Witam. Transformacja Richtera nie jest do konca ogarnieta i pomimo tego, ze tak jak piszesz, prognoza jest bardzo slaba, sa przypadki kiedy okazuje sie, ze mozna sie z tym uporac. Poza Toba znam tez dwie inne osoby, stosunkowo mlode, ktore zyja nadal z transformacja przez wiele juz lat. Tobie gratuluje sukcesu! Ibru nie jest rzeczywiscie zarejestrowany na TR ale skoro pomogl to super. Nowe leki maja to do siebie , ze ich dzialanie, poza bezposrednim spektrum schorzen w przeprowadzonych oryginalnie badaniach klinicznych , nie jest jeszcze znane a byc moze, tak jak mialo to miejsce u Ciebie, spektrum dzialania jest duzo szersze niz tylko podstawowa PBL.
Pamietaj, ze nawet jesli Ibru przestanie dzialac, jest jeszcze lek Venetoclax, ktory jest bardzo mocny i znakomity wiec jesli udalo Ci sie zalatwic Ibru to jest szansa na podobny manewr i z tym lekiem. To bylby dobry plan na przyszlosc.
Jeszcze raz gratuluje i trzymam kciuki za dalsze dobre samopoczucie.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Badanie kliniczne pierwszej lini...
| EudraCT Number: 2015-004936-36 | Sponsor Protocol Number:CLL13 | Start Date*: 2016-11-08 | |||||||||||
| Sponsor Name:University of Cologne | |||||||||||||
| Full Title: A phase 3 multicenter, randomized, prospective, open-label trial of standard chemoimmunotherapy (FCR/BR) versus rituximab plus ve-netoclax (RVe) versus obinutuzumab (GA101) plus venetoclax (GVe) ve... | |||||||||||||
| Medical condition: fit patients with previously untreated CLL without del(17p) or TP53 mutation | |||||||||||||
| |||||||||||||
| Population Age: Adults, Elderly | Gender: Male, Female | ||||||||||||
| Trial protocol: SE (Ongoing) DK (Ongoing) DE (Ongoing) AT (Ongoing) FI (Ongoing) BE (Ongoing) | |||||||||||||
| Trial results: (No results available) | |||||||||||||
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
gosias napisał:
Hans ma rację ,powinniśmy się zebrać i razem monitować w ministerstwie w sprawie refundacji leków ktore są dostępne w innych krajach UE a u nas nadal nie. Co o tym myślicie?
Glos Pacjenta Onkologicznego to taki magazyn - caly ostatni numer poswiecony PBL...historie oczywiscie tylko ludzi w podeszlym wieku ale sa tez i inne informacje.
Organizacja to Polska Koalicja Pacjentow Onkologicznych...
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Joka0 napisał:
Hans, przy pbl nikt nie myśli, że to samo przejdzie, nikt nie myśli o niebieskich migdałach, ale czy to ciągłe myślenie, szukanie, planowanie nie powoduje jeszcze większego stresu, a tym samym szybszego rozwoju choroby.Masz rację wiedzą jest bardzo potrzebna, ale odpoczynek również.
Kazdy wybiera swoja droge, kazdy przechodzi to inaczej, do kazdego nalezy wybor. Dla mnie najwiekszym stresem byla niepewnosc kiedy zrozumialem, ze droga chemii prowadzi mnie do nikad i ciagle zapewnienia, ze "bedzie dobrze" sa pustymi slowami. Sukces przy leczeniu PBL w duzym stopniu zalezy od nastawienia psychicznego a kazdy czlowiek osiaga ten dobry stan w inny sposob.
Tym koncze zyczac zdrowia, determinacji , sukcesow w leczeniu i pogody ducha.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Joka0 napisał:
Hans, a gdzie Ty leczysz się? Czyżby w Polsce? Czym jesteś leczony?Jak masz wiedzę, to napisz gdzie leczyć się w Polsce, podaj nazwiska, napisz co robić,żeby chorobę spowolnić, bo straszenie w niczym nam nie pomaga. Wszyscy wiemy, że u nas z lekami nie jest dobrze, ale to nie upoważnia, żeby siać panikę.Nie jest łatwo, ale jest wiele osób, które leczą się, pracują i starają się normalnie żyć.,
Ja nie strasze, wrecz przeciwnie - uswiadamiam. Ja oczywscie lecze sie w Polsce i sam walcze o dostep do nowoczesnych lekow poniewaz mam bardzo szybka progresje po pierwszo linijnej FCR. Nie mam delecji ale choroba zachowuje sie tak jakbym je mial. Lecze sie w Gdansku ale wiem ze osrodki hematologiczne w Lodzi (Kopernik) , Krakowie , W-wie sa badzo dobre. W Lodzi jest prof Robak. Innych nazwisk nie znam bo tam jeszcze nie dotarlem.
Najgorsze co mozna zrobic przy PBL to nie robic nic i liczyc ze przejdzie (zyc normalnie)...to nie droga...trzeba byc swiadomym, planowac, szukac na wszelki sposoby. Jesli nie Polska jest 20 innych krajow w EU ktore leki nowoczesne refunduja. Czytac, dzwonic, emailowac - lekarze odpisuja i czesto pokieruja.
https://www.clinicaltrialsregi... (www.clinicaltrialsregister.eu) - to jest baza danych o wszystkich badaniach klinicznych w Europie, aktywnych i planowanych...trzeba probowac wszelkich sposobow...
Nie mozna marnowac czasu poniewaz PBL w wiekszosci przypadkow postepuje powoli, ten czas trzeba wykorzystac na planowanie a nie myslenie o niebieskich migdalach), bo kiedy juz nastapi ten moment kiedy trzeba rozpoczac leczenie lepiej byloby gdyby to nie bylo to "leczenie w danym momencie osiagalne" ale "optymalne".
To tyle...wiedza i plan spowoduja ze zycie bedzie normalne...jak pisalem jest to do ogarniecia w wiekszosci przypadkow...ale postawny sprawe jasno...rozmawiamy o nowotworze a nie o anginie...ja osobiscie wolne aby nie mydlic mi oczu a postawic sprawe jasno....
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Jeszcze jedna sprawa. Nie jest prawda, ze nie ma leku ktory mozna wziac jesli nabedzie sie odpornosc na Ibrutinib. Venetoclax dziaja zupelnie inaczej, jest antagonista BCL-2, i mozna go brac w nastepnej kolejnosci. Poza tym, wszystko zalezy od delecji...jesli bierze sie Ibrutinib nie majac delecji to nawet przy nabyciu odpornosci mozna wrocic do standardowej chemii...Jak pisalem - wiedza to podstawa planowania leczenia w PBL....
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
gosias napisał:
Hans to co napisałeś jest przerażające , można się załamać
Jest jak jest...nie ma co panikowac bo mozna to wszystko jakos ogarnac - no chyba, ze ma sie te przeklete delecje, wtedy trzeba dzialac bardzo szybko. Najwazniejsze jest aby miec wiedze na temat PBL i nie poddawac sie decyzji lekarza. Trzeba kwestionowac jesli jest taka potrzeba a przede wszystkim rozumiec dlaczego pewne kroki sa podejmowane a chyba najwazniejsze jest to aby znac swoja chorobe (czyli rozumiec swoje wyniki, krew i cytogenetyka, oraz jaka jest progresja choroby). Poza leczeniem, ktore opisalem wyzej jest jeszcze druga kwestia czyli lekarz prowadzacy. PBL klasyfikowana jest niestety jako choroba ludzi starszych - srednio po 60, tak wiec schematy leczenia poustawiane sa generalnie pod takie osoby. Generalnie poczciwy hematolog, ktory nie specjalizuje sie w PBL, nie bedzie wiedzial jak zajac sie leczeniem osoby mlodej i nie bedzie mial wiedzy o nowoczesnym leczeniu PBL. A dlugoterminowe leczenie osoby mlodej, czyli solidny plan, jest bardzo istotne poniewaz nawet 10 lat przezycia od momentu diagnozy, aczkolwiek ujdzie dla osoby w wieku 60 lat, jest nie do zaakceptowania dla 40-latka np. Trzeba wiec szukac SPECJALISTY od PBL. Krakow, Lodz , W-wa maja takowych. Kwestia lekow - trzeba wiedziec co dzieje sie na swiecie. Literatura i wiedza jest ale w jezyku angielskim, polskie tresci to tylko powielanie tych samych starych sloganow o PBL z jednej witryny na druga. Sa badania kliniczne, ktore w Polsce nie sa odpowiednio naglasniane...ale mozna je zlokalizowac. Ja osobiscie wierze, ze prawdziwy olej konopny (nie daj Boze ten oszukany olej z konopi przemyslowych lub siewnych!) bogaty w THC bylby w stanie zapanowac nad bialaczka ale jak go dostac...to juz inna para kaloszy...
No i walczyc aby te polglowki z ministerstwa w koncu zaczely refundowac nowoczesne leki zamiast szastac pieniedzmi na 500 Plus. Wiesz ilu osobom mozna by bylo uratowac zycie gdyby ta kasa byla na refundacje??
Pozdrawiam,
Andrzej
Na marginesie - bylem zdiagnozowany w wieku 43 lat.