hans, Wygrał

Mija rok o zakonczenia peirwszego FCR'u..niestety wydaje mi sie ,ze remisja nie byla zbyt dluga. Limfocyty dziela mie sie bardzo szybko i zaczynam wyczuwac powiekszone wezly na szyi..mama kontrole na poczatku grudnia wiec wynikow na dzien dzisiejszy nie jeszcze nie mam ale obawiam sie ze znowu trzeba bedzie zaczac walczyc.. :( Jak wiema sie sytuacja z Ibru w Polsce - jak do dostac - chyba nie jest to jeszcze lek refundowany... Probowalem preparat z Honokiolem, bralem 3-4 gramy dziennie ale bez wiekszych sukcesow..a wydawalo mie sie ze to poskutkuje... :(

Witam po dluzszej przerwie. Terapie FCR zakonczylem w listopadzie ubieglego roku. Niestety nie udalo mi sie uzyskac tzw pelnej remisji ale i tak odpowiedz organizmu byla bardzo dobra. Wiec jak do tej pory ciesze sie dobrym samopoczuciem i mysle optymistycznie o przyszlosci. Dzieki Bogu neutrocyty i plytki wrocily juz prawie do normy aczkolwiek bylo troche wahan - odbylo sie wsystko naturalnie, bez GCSF-ow. Ostatnio byly dwie infekcje bakteryjne typu angina ale to u mnie nic nowego bo od dziecka zawsze byly problemy a gardlem. Po wlaczeniu antybiotykow wszystko wrocilo do normy. Limfy nieco odbily od dolnych granic w trakcie chemii i sa nieco ponad norme ale zauwazylem ze przynajmniej raz tendencja wzrostowa zostala zatrzymana i wystapil naturalny spadek. Za pare dni nastepne nadanie krwii i kontrola - licze, ze wszystko bedzie ok. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

Wydaje mi sie, ze generalnie plytki maja bardzo krotki okres zycia i w zwiazku z tym wyniki moga sie roznic. Czy az tak bardzo to nie jestem pewien - byc moze. Sa tez mozliwe bledy w liczeniu, szczegolnie plytek...Piszesz ze limfy sa na poziomie 78% - generalnie wynik procentowy wszystkich bialych cialek jest mniej istotny i bardziej skupia sie uwage na wartosci bezwzglednej...

Witam serdecznie wszystkich. Po dwoch miesiacach przerwy powrocilem do terapii FCR - tym razem w wersji Lite. Po zbadaniu krwii obwodowej okazalo sie, ze sa jeszcze wykrywalne niewielkie ilosci komorek "niewlasciwych" wiec lekarz zalecil kolejna runde pomimo niskich neutrocytow. Tak wiec jestem po rundzie nr 5. W dalszym ciagu samopoczucie bardzo dobre no i czekam na nastepne badanie krwii za dwa tygodnie...jesli wszystko bedzie dobrze to prawdopodobnie bedzie aplikacja rundy 6-tej i mam nadzieje, ze ostatniej. Pozdrawiam!

lila13 - jak idzie z terapia iskadorem?

No coz... 3 tyg po czwartej chemi wyskoczyla straszna luszczyca wiec chemia byla odlozona na miesiac. Po miesiacu, kiedy luszczyca wydawala sie pod kontrola, okazalo sie ze wystapila u mnie potezna neutropenia a raczej agranulocytoza, dramatyczna bo nie bylo prawie zadnych neutrocytow do obrony prze infekcjami. Chemia znowu odlozona. Po zeri zastrzykow GCSF neutrocyty odbily i czekam jeszcze nastepne 2 tygodnie aby lekarz podjal decyzje czy nalezy kontynuowac FCR (5 i 6) czy nie...Oprocz luszczycy i agranulocutozy nie mialem zadnych innym nieprzyjemnych skutkow ubocznych ale fakt , ze agranulocytoza jest niezwykle niebezpieczna...byla tez opcja, ze szpik nie zareaguje na GCSF i ratunkiem bedzie tylko przeszczep ale dzieki Bogu ruszyl z produkcja neutrocytow jak nalezy... A wydawalo sie, ze wszystko idzie jak z platka... Lekcja ? Neutropenia moze nastapic z opoznieniem i nalezy wziac to pod uwage i kontrolowac krew... Pozdrawiam bardzo serdecznie...

Jestem po 3 rundzie FCR. Samopoczucie nadal bardzo dobre aczkolwiek byla mala czkawka bo dwa dni po ostatnim przyjeciu lekow ogarnelo mnie niesamowite zmeczenie i wrecz uczucie przeziebienia, grypy. Bola mnie gardlo aczkolwiek nie bylo nalotow ropnych. Po konsultacji dowiedzialem sie ze miglalki sa polaczone z ukladem chlonnym, czyli moga byc podatne na dizlanie ostrej chemii..

Wszystko minelo po dwoch dniach ale troche sie najadle strachu bo tak fatalnie juz sie dawno nie czulem..jakby ktos mi wylaczyl prad...

Pomyslalem, ze podziele sie tymi informacjami...

Pozdrawiam

Użytkownik @Banuszka napisał:
Witam serdecznie, mam przewlekłą białaczkę limfatyczną stwierdzoną w 2011r. przy okazji innych badań. Dotychczas bez leczenia, jedynym objawem były powiększone węzły chłonne, obecne wyniki z badania krwi idealne: leukocyty 5,77, erytrocyty 5,06, hemoglobina 14,3, płytki 189, ob 7, inne w granicach normy.Pracuję zawodowo i czuję się dobrze, jednak od kilku dni zaczęłam odczuwać bóle dłoni, wcześniej po przebudzeniu odczuwałam sztywność rąk. Mając na uwadze moją diagnozę boję się, że odczuwane bóle związane z postępem mojej choroby. Jeżeli mieliście takie objawy, proszę o informację za które będę wdzięczna. Pozdrawiam wszystkich chorych.


Chyba najbardziej istotna jest liczba limfocytow. Widzialem, ze niektorzy wpisuja wyniki okresowych badan do Excela i generuja chart aby zobaczyc trend i okreslic postep choroby.

Ja osobiscie mialem i nadal mam lekkie dretwienie dloni w trakcie snu ale mam to juz od dluzszego czasu i nie wiem czy ma to jakikolwiek zwiazek z bialaczka...co natomiast stwierdzilem po dwoch chemiach to, ze przestalem dziwnie chrapac a ten symptom zdecydowanie nasilil sie przez ostanie pol roku przed diagnoza i rozpoczeciem chemii...

Z tego co pisza to waznym symptomem sa bardzo obfite poty nocne...ja takowych nie mialem...

Zycze zdrowia i optymizmu! Ja wierze, ze wszystko sie unormuje...bo musi.

Użytkownik @lila13 napisał:
Zaczynam terapie Iscadorem w tym tygodniu (miesięczny koszt leczenia Iscadorem i jakimś preparatem ziołowym odtruwającym organizm 150 euro) - dam znac o skutkach :) Pozdrawiam. Lila13


Trzymam kciuki! Koniecznie napisz jak Ci idzie...ja po chemi chyba zaczne Honokiol...

P.S. Gdzie mozna kupic Iscador ?

lila13 - googlowalem ISCADOR i musze przyznac, ze rowniez jestem zaintrygowany tym preparatem . Podobno mozna to kupic w formie leku...

Pozdrawiam.