hans, Wygrał

Witam,

Powiekszylem ostatnio swoja wiedzy na temat PBL/CLL i dotarlem to reportow z kilkunastu wiarygodnych medycznych doswiadczen z naturalnym preparatem Honokiol stosowanym w Tradycyjnej Chinskiej Medycynie a pochodzacym z kory Magnolii. Wedlug tych raportow Honokiol ma nadspodziewanie skuteczne dzialanie na wiele typow raka i nowotworow, w tym in na PBL/CLL. Badania byly przeprowadzanie in vitro na ludzkich komorkach jak i rowniez in vivo na zwierzetach (myszkach) - z takim samym wynikiem czyli duza skutecznosc tak i jako pojedynczy lek jak i rowniez daleko wspomagajacy chemie. Skutkow ubocznym jak narazie brak ale trzeba wziac poprawke na to, ze testy in-vivo na ludziach sie nie odbyly...

Wszystkie raporty sa z lat 2005-2010..i sa naprawde obiecujace ale nagle watek sie urywa i po 2010 nic sie nie dzieje. Nic, nawet nie mialy miejsca doswiadczenia ktore by obalily mit Honokiolu w sposob naukowy...intrygyjace..

Ten preparat mozna dostac w duzej czystosci (95%) za granica...za naprawde drobne kwoty.

Ciekawi mnie jakie sa Wasze opinie na ten temat. Czy ktos juz to przerabial?

Pozdrawiam serdecznie.

Witam,

Obiecalem, ze napisze po drugiej rundzie FCR wiec to robie. Cylk #2 skonczyl sie tydzien temu i jak narazie oprocz drobnych porannych mdlosci przez pierwsze dwa dni podawania lekow nie zaobserwowalem zadnych innych skutkow ubocznych. Podania krwi tuz przed druga runda wyszly dobrze aczkolwiek poza znacznym spadkiem limfocytow mozna bylo rowniez zaobserwowac nieznaczne obnizenie ilosci innych bialych komorek - ale nadal w normie.

Biore Biseptol i Humvirex profilaktycznie.

Wezly chlonne ciagle sie zmiejszaja. Jeszcze niektore mozna wprawdzie wyczuc przez skore ale wiekszosc juz znikla. Mysle, ze to rokuje dosyc dobrze.

Pozdrawiam i odezwe sie po rundzie nr 3 za miesiac.

Witam. Czy ktos wie czy w Polsce jest mozliwosc zrobienia testu Zap-70 i gdzie?

Pozdrawiam.

Witam lilia13,

Twoje wyniki nie sa jednoznaczne. Nasuwaja sie nastepujace pytania:

- czy utrzymujesz sie na poziomie 50 tys od dawna? Jesli nie, to co mozesz powiedziec o predkosci podwajania sie Twoich limfocytow w czasie?

- czy masz jakies inne symptomy takie jak np. obfite pocenie sie w nocy? Piszesz o wiecznym zmeczeniu..to jest jeden z tzw symptomow systemowych/ogolnych..ale skoro nie masz anemii i czestych infekcji wiec moze choroba nie postepuje zbyt szybko.

- czy mialas USG calego ciala wzgledem wezlow, sledziony i watroby? Czy np. wezly sa powiekszone po obu stronach przepony czyli np na karku, pod pachami jak i rowniez w dolnych partiach ciala? Czy sledziona lub watroba sa powiekszone, jesli tak to w jakim stopniu?

- czy mialas robiona biopsje szpiku wraz z cytogenetyka tzw FISH. Jesli tak, to jakie byly wyniki? Jakiego typu naciek wykryto w szpiku: ziarnisty czy rozlany?

- czy mialas robiona immunofenotypizacje? Jesli tak to jakie by procentowy wynik CD38 ?

- jaki jest Twoj poziom neurofili/neutrocytow ?

W PBL roznie bywa. Jedni sa diagnozowani i rozpoczynaja terapie natychmiast nawet przy 50 tys jesli inne wskazniki wskazuja na taka potrzebe. U innych nie ma takiej koniecznosc i jest tzw W&W czyli Watch and Wait do czasu jak takie wyraznie wskazniki sie nie pojawia. Byc moze jestes w tej drugiej grupie ale warto by bylo gdybys umiala odpowiedziec sobie na powyzsze pytania i byc moze zasiegnela drugiej opinii dla porownania.

pozdrawiam. zycze zdrowie i kontynuacje W&W. Wszystkiego najlepszego z okazji Dnia Kobiet :)

michal-1

Bardzo wazne jest znalezienie dobrego lekarza prowadzacego w Polsce ktory jest w dobrym szpitalu. Trzeba sie zapezpieczac z wielu wzgledow poniewaz potencjalny pobyt w szpitalu musi byc brany pod uwage nie tylko w trakcie pobierania chemii...przy FCR jeden cykl wymaga 3 wizyt dzien po dniu ale i tez w naglym wypadku infekcji itp.

Generalnie uwazam, ze poziom obslugi z tzw ulicy jest koszmarny wiec wez to pod uwage. Wiele lekarzy to tez kmiotki wiec nalezy szukac naprawde dobrych fachowcow - nowoczesnych, takich, ktorzy sa na czasie i wiedza co sie w temacie CLL dzieje na swiecie i ewentualnie maja dostep do programow lekowych.

Pozdrawiam.

Podaje liste testow ktore wedlug dostepnej literatury i sa wskazane calem dokladnego okreslenia schorzenia typy bialaczka. Nie wiem, czy wszystkie sa dostepne w Polsce ale nalezy o nie pytac lekarzy i dowiedziec sie dlaczego nie sa zlecane (jesli sie ukaze , ze nie lekarz nie reaguje)

- immunofenotypizacja
- cytogenetyka szpiku
- FISH test
- IgHV mutation test - okazuje sie ze zmutowane igHV geny daja bardzo dobra prognoze leczenia i remisji.
- LDT test (czas do podwojenia liczby limfocytow)
- CD-38 marker test
- ZAP-70 test
- β2M test

Ja planuje sie dowiedziec , dlaczego oprocz immunofenotypizacji i badan szpiku nie mialem tych innych zalecanych testow poniewaz daja one dosyc dobry obraz profilu choroby i rokowan.

Pozdrawiam serdecznie.

Michal - ja biore FCR w Polsce - to bardzo dobra terapia z tego co doczytalem. Jestem po pierwszym cyklu i narazie odpukac jest be problemow. Nastepna runda na za 28 dni i wtedy bede mial doswiadczenie czego mozna sie spodziewac..napisze....

34 lata...przykro mi...

Co sie z nami dzieje...mnie osobiscie wydaje sie, ze to efekt Czernobylu...

Użytkownik @pheebe napisał:
Witam. Na naszą rodzinę w Boże Narodzenie spadło jak grom z jasnego nieba podejrzenie przewlekłej białaczki limfatycznej u mojego taty. Na razie mamy tylko morfologie leukocyty w granicach 48-53 tys. Dwa razy badana. Żadnych innych objawów. Rutynowe badanie krwi przypadkiem. Tata ma 64 lata i jest można powiedzieć okazem zdrowia... Ogólnie bardzo rzadko choruje... Ale pali tzn palił bo od razu rzucił a palił z 50 lat. Na początku lutego ma iść do szpitala na inne badania i dokładną diagnozę. Doradźcie mi jak powinien sie tata odżywiać? Czy rezygnować z mięsa? Podobno diety przeciwnowotworowe działają. I czy bierzecie wit b17 vilcacore albo stosujecie inne leczenie niekonwencjonalne?


B17 to podobno farsa i wrecz szalenie niebezpieczna toksycznosc. Nie kupuje teorii globalnego spisku ale to taka osobista refleksja - zdaje sobie sprawe , ze opinie sa rozne...

Lucy - moj email to hans2014 malpa o2.pl. Bylbym Ci bardzo wdzieczny za kontakt i jakies informacje.

Pozdrawiam serdecznie.

Lucy witam serdecznie - pisalas, ze mialas ta same terapie FCR co ja. Czy mozesz napisac jak ja znioslas i czy mialas jakies skutki uboczne? Rowniez z tego co wiem to administruje sie standardowo 6 cykli w tej terapii a Ty pisalas , ze mialas 4 - czy moglabys napisac dlaczego ? Pozdrawiam bardzo serdecznie.