Ostatnie odpowiedzi na forum
Do EDSO1
Byłam konsultowana przez lekarzy z Kopernika, ponieważ w Krakowie miałam przeprowadzaną operację wraz z HIPEC (chemioterapia wewnątrzotrzewnowa w hipertermii) w III 2013. Natomiast leczę się na Oddz Onkologii w Katowicach Ochojcu.
Aktualnie jestem leczona na śluzaka rzekomego otrzewnej (który podobno wziął się z rozsiewu raka jajnika). Lekarze traktują mnie jako "ciekawy przypadek". Co 6 tygodni mam wlew dożylny chemioterapeutyku MItomycyna C, przez 2 tygodnie zażywam chemioterapeutyk doustnie Capecytabina forte, następnie tydzień przerwy i znowu przez 2 tygodnie Capecytabina forte, tydzień przerwy i od początku. Leczę się w ten sposób od lipca. Marker spadł mi do ok 40 i znacznie poprawiły mi się wyniki wątrobowe (bo w moim przypadku śluz uciska na wątrobę). Za chemię doustną płacę ok 600 zł/miesiąc. Na przełomie II/III kontrolne TK i markery.
Do Hebelek
Ja stosowałam hormonoterapię przy raku jajnika śluzowym (najpierw Tamoxifen a później Lametta). TK wykonywany co 3 miesiące wykazywał stabilizację choroby, po odstawieniu tych leków kontrolne badanie również wykazywało stabilizację choroby. Dodam, że w raku jajnika leki te nie są refundowane. Marker Ca-125 przez ok 2 lata miałam w okolicach 100.
Pet także miałam wykonany; w moim przypadku wynik nie jest jednoznaczny, ponieważ we wnioskach napisano, że nowotwory typu śluzowego bardzo słabo lub w ogóle nie metabolizują glukozy, więc badanie PET nie może służyć do wykluczenia rozsiewu.
Walczę od X 2012
Witam,
bardzo rzadko udzielam się na forum, ale prześledziłam całe. Wiem, że któraś z koleżanek lecząca się za granicą, wspominała, że u nich śluzowatego raka jajnika leczy się tak jak raka żołądka i podała nazwę stosowanej chemii. Niestety nie mogę teraz odszukać tego wpisu, czy może ktoś pamięta ten post albo pani, która to wpisała mogłaby powtórzyć, proszę.
Kucja, trzymam kciuki.
Ja jestem w trakcie II rzutu chemii; podobno rzadki typ raka jajnika, teraz jestem traktowana jako "śluzak rzekomy otrzewnej". Ktoraś z koleżanek lecząca się za granicą wspominała na tym forum, że u nich rak śluzowy leczony jest podobnie jak rak żołądka. Mój dr prowadzący wyszukał w literaturze jakiś podobny przypadek i ja jestem traz w ten sposób leczona: Mitomycyna C (zamówiona specjalnie dla mnie) - wlew co 6 tygodni + w międzyczasie Capecetabina Accord (to muszę zapłacić) doustnie przez 2 tygodnie, tydzień przerwy, kontrola wyników, 2 tygodnie zażywania, tydzień przerwy i schemat od początku. Teraz jestem po 2 wlewie, miałam schemat przesunięty o tydzień, ponieważ dostałam gorączki.
Rzadko piszę, ale zaglądam na forum czerpię siłę z niego.
Pozdrawiam wszystkie walczące towarzyszki
Do sierotki
Pobyt w sanatorium, o którym pisałam, to nie jest pobyt sanatoryjny tylko "Wczesna rehabilitacja onkologiczna" i załatwia się to w ten sposób, że skierowanie (dostępne na stronie sanatorium Rosomak - organizatora tej rehabilitacji) wypełnia lekarz onkolog i wysyła się je bezpośrednio do sanatorium.
Do ania_walczę_o_mamę
Zakwaterowanie: w ramach pobytów refundowanych większość uczestniczek mieszkała w pokojach 3-osobowych z pełnym węzłem sanitarnym.
Dieta pod nazwą "dieta poszpitalna" była lekkostrawna zawierała trochę zwiększoną ilość warzyw i owoców.
Atmosfera podczas mojego pobytu była przyjemna (sama świadomość, że nie jest się odosobinonym w swojej walce dużo daje)
Jeśli chodzi o spacery, to możliwości są duże. Rosomak jest oddalony od centrum (myślę, że ok 3 km), wszędzie jest daleko. Dla mnie to nie było problemem ale dla osób z ograniczeniami ruchowymi może stanowić duży minus. Rosomak wydaje się tak trochę na końcu świata. jeśli ktoś szuka ciszy i spokoju to jak najbardziej, natomiast brak jest rozrywek, są jedynie oferowane wycieczki przez biura turystyczne i koncerty w głównym budynku Uzdrowiska Ustroń. W czasie mojego pobytu nie było w budynku sanatorium Rosomak żadnego sklepiku ani kawiarenki.
Psychoterapia - grupowa (raczej rady, gdzie szukać pomocy i co nam przysługuje), trening relaksacyjny oraz ma się wyznaczoną 1 godz. indywidualnej konsultacji, z której można skorzystać lub nie.
Jeśli chodzi o informacje dotyczące pobytu pełnopłatnego, to myślę, że najlepiej skontaktować się bezpośrednio z sanatorium 33 854 54 54 - infolinia lub 33 856 56 50, 33856 50 99 - Oddział Rehabilitacji Onkologicznej i Limfologii w sanatorium Rosomak.
Moim zdaniem warto skorzystać z tej rehabilitacji refundowanej natomiast jeśli chodzi o pobyt prywatny, to nie jest to tania przyjemność i zależy od Waszej sytuacji finansowej.
c. d.
http://www.uzdrowisko-ustron.pl/Pobyty-refundowane/Pobyty-w-ramach-NFZ/Rehabilitacja-onkologiczna/Informacje-podstawowe.html
dot. sanatorium
Pobyt rehabilitacyjny dla kobiet po leczeniu raka piersi, po leczeniu raka narządu rodnego w Sanatorium Rosomak w Ustroniu. http://www.uzdrowisko-ustron.pl/Pobyty-rehabilitacyjne/Program-onkologiczny.html
Ja korzystałam, czekałam wprawdzie 2 lata (jako przypadek stabilny) . Skierowanie dostępne jest na w/w stronie. Wypisuje je lekarz onkolog: do 3 miesięcy po zakończeniu leczenia traktowane jako przypadek pilny; do 12 miesięcy po zakończeniu leczenia traktowane jako przypadek stabilny. Pobyt trwa 3 tygodnie; dla osób pracujących w ramach L-4. Na podanej stronie jest także cennik pobytów pełnopłatnych.
do Genariks
Jeśli chodzi o badanie PET, to trzeba spełniać określone warunki, aby dostać skierowanie. Ja miałam robione to badanie w Chorzowie (Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii). Jeśli wejdzie się na stronę www tego ośrodka, to można tam znaleźć formularz skierowania oraz "Wskazania do refundacji badania PET-CT przez NFZ" min. pkt 10 rak jajnika, w celu wczesnego wykrycia nawrotu po radykalnym leczeniu (w przypadku wzrostu stężeń Ca 125 lub niejednoznacznych wyników badań obrazowych);
Byłam na konsultacji w Bydgoszczy i tam rzeczywiście prof. Wicherek proponował mi skierowanie na to badanie, jeśli będę brać chemię właśnie w Bydgoszczy. Zrezygnowałam z tego i leczę się nadal u siebie na Śląsku.
do czarnaq
Mój rak jest też śluzowy. Diagnozę postawiono mi w X 2012. Będzie dobrze nie poddawaj się
Do Lilith.p
Szkoda, ale dziękuję za odpowiedź. Może podana strona zacznie działać i artykuł się pojawi.