Witam.
Heńku i ja przybrałem barwy indiańskie.No mój status obecności tutaj nie jest tak długi ale co do jednego to zgadzam się z Tobą w 100%.Pisałem już to nie raz i powtórzę się,to tutaj też dostałem wiele informacji i wsparcie co do walki z tym gadem,to tutaj czerpałem informacje jak postępować i między innym były to rady od Heńka,obecnie to nie wiem czy zasługuje na takie wyróżnienie,po prostu dzielę się tą wiedzą,przekazuję i staram się Was wspierać jak tylko potrafię bo to nie są łatwe chwile ale dziękuję za uznanie.
Pozdrawiam Jacek.
Jacku, Henku cudowni jesteście, można zawsze liczyć na Waszą radę, wsparcie, dobre słowo.
Cieszę się Jacku z Twojej kondycji mam wrażenie dobrej bo chyba jeszcze tu nie czytałam Twoich wpisów w których żartujesz. Świetnie że jesteś taki pozytywny.
Tosiu trzymam kciuki by mąż miał siłę, by szybko pokonał ten kryzys.
Witam.
Reja,wysłałem wiadomość na meila który podałaś sprawdź czy przyszło.Jeszcze jedno mam też worki z Coloplastu mogę Ci je również wysłać i spróbujesz jak będą się zachowywały.Mam jedno i dwuczęściowy.Te dla mnie nie odpowiadały stąd korzystam z B.Brauna.
Pozdrawiam Jacek.
Reja
Może spróbujcie woreczków z innej firmy, Coloplast ma płytki SenSura Mio w wersji jedno i dwuczęściowej . Jest to bardzo cienka i bardzo elastyczna płytka pracuje razem z ciałem pacjenta. Zadzwoń sobie na ich infolinię 800 300 300 a przyślą ci bezpłatnie kilka sztuk.
Pozdrawiam
sinmartin dziękuję:) Podałabym Ci adres natychmiast na priv ale nie wiem jak to się robi. Raczej nie korzystam z forów internetowych. Podpowiesz jak to zrobić?
Tata orzeczenia o niepełnosprawności właśnie nie ma, bo nie jest w stanie skompletować dokumentów - żadnemu lekarzowi wypisywać się nie chce. Jak załatwiałam orzeczenie dla synka (ma wrodzoną wadę układu moczowego i uszkodzone nerki) to urolog dziecięcy nie robił problemu (wziął papiery i za kilka dni miałam przyjść po odbiór) - a tatę wciąż odsyłają... dziękuję za wszystkie linki. Poczytam, podrukuję co trzeba - w końcu tacie orzeczenie należy się.
A jeśli chodzi o chemię, to tacie też w pewnym momencie płytki krwi bardzo spadły i trzeci wlew mu przełożyli, a na poprawę dali jakieś tabletki i zastrzyki. On dostaje karbo i gemzar - tak napisali. Pierwszy raz trzy kroplówki (ok 3 godz), za tydzień jedna (wlew ok 1 godz) i za tydzień (w jego przypadku po 2 tyg, bo słabe wyniki) znów jedna. Potem 2 tyg przerwy i cykl od nowa chyba będzie. Nie wiem ile takich cykli planują i czy coś będą zmieniać...
Reja jeszcze taki link ze strony Convatech https://www.convatec.pl/. W połowie strony jest wszystko fajnie wyjaśnione w artykule
Majka i Enni pieknie dziękuję za wyjaśnienia odnośnie obrzęków. Mąż dzisiaj ma założoną sondę i ściągają to cholerstwo. Niestety jest bardzo słaby i wciąż gorączkuje, dzisiaj podobno było nawet 40 stopni, zobaczymy co będzie jutro.
Jacku dzięki za wyjaśnienie, umknęło mi kompletnie, ze masz takie sondy. Co do spotkania wysłałam priv
Reja miło słyszeć, że tato dobrze znosi chemioterapię, oby tak dalej. Co macie podawane i w jakich cyklach? Co do worków to my też zaczęliśmy używać 1-częściowych Brauna i na razie jest ok, też mamy przecieki ale tak po około 2,5 dnia. Niestety nie mamy na razie "na zbyciu" :( Wyczytałam w necie, ze zgodnie z ustawą z dnia 9 maja 2018 o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności o ilości potrzebnego sprzętu decyduje osoba wystawiająca zlecenie. Może wydrukuj takie info tacie i jak pójdzie do lekarza po zlecenie to niech poleci tą ustawą i lekarz już Go nie potraktuje ot tak, tylko zobaczy, ze pacjent coś tam wie. Czy tato ma także orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności? Mój mąż już takie orzeczenie ma.
Bogda0707 trzymam kciuki w takim razie za dalszą walkę.
Witam.
Reja super,że tata daje radę bo z chemią to bywa różnie,często wyniki morfologii jak i kreatyniny nie pozwalają na kontynuacje.Miejsca co do wyłonienia stomii są zawsze przemyślane i to nie jest tak,że są w paskudnych miejscach,kazdy urolog wie dokładnie w którym miejscu ma go zrobić.Na początku tak to wygląda,że nie to miejsce i worek nie trzyma ale uwierz z czasem wszystko się dopasuje i będzie trzymać parę dni.Nie wiem o jakiej paście piszesz ale ja przed samym już założeniem worka to stosuje chusteczkę nasączoną żelem ochronnym Coloplastu ,to zabezpiecza skórę jak i poprawia przyczepność worka do ciała. Tu masz link do tych chusteczek. https://medyczny.store/artykul... Z tego co ja wiem to chyba grupa inwalidztwa nie ma znaczenia to jest już z góry ustalona kwota dla każdego ale mogę się mylić. Jeżeli chcesz worki B.Brauna,dokładnie to mam Uro Silk jednoczęściowe to mogę Ci wysłać ,podaj na prywatnym adres do wysyłki i ile sztuk potrzebujesz.Mam już zamówienie na kolejne 3 miesięczne,a zostało mi ich sporo to nie widzę problemu.Zatem czekam na info.
Pozdrawiam Jacek.