Cześć wszystkim, jak wiekszośc tutaj, nie udzielam się zbyt często na forum - zbraku czasu - jednak wszystkie posty śledzę na bieżaco....:) cieszy fakt, że można pokonać to choróbsko, czego przykładem jest dona :)))
U nas sytuacja się "trochę" skomplikowała - mianowicie, tata po pierwszej chemii, postanowił,że nie będzie jej dalej kontynuować - miał dostać 3 serie po 4 chemie - 1 mocna , kolejne dwie- lekkie i ostatnia mocna. Po pierwszej "mocnej" - czuł się fatalnie, a wymiki krwi wyszły na tyle słabo, że lekarz, przełozył drugą chemię na kolejny tydzień - mój tata, nadal twierdząc, że jest zupełnie zdrowy ( nadal nie dopuszcza do wiadomości istnienia raka) stwierdził, że lekarze popsują mu dodatkowo nerki i watrobę - zaprzestał chemii.
Na chwilę obecną nie bierze żadnych lekarstw, funkcjonuje zupełnie sprawnie, nie ograniczając się z niczym - tj. tak jak przed operacją - alkohol, papierosy, mało wody, brak jakiejś specjalnej diety.
Zrobił badania wątroby - wyniki są ok. Prosiłam, błagałam, złościłam się.....nie pójdzie już na chemię i mam nie wznawiać tematu. Umówiłam go na radio ( zgodzi się) - ale nie wiem, czy lekarze zakwalifikują go radio, jeśli nie podjął chemii.
Przypomnę, że tata miał t3, więc stadium mocno zaawansowane - tk robiliśmy przed chemią a dwa miesiące po operacji i było czysto... sama nie wiem, jak mogę mu pomóc, boję się ,że jeśli tej chemii nie "wybierze, nie wybrał" to radio nie pomoże wiele....
Jakie są wasze doświadczenia? - czy są szanse na to, żeby nie wziąć tej chemii i "być czystym" ?
kama58 pozdrawiam również wszystkich bardzo serdecznie:) i życzę dużo zdrówka:))
Witam wszystkich jesteśmy po wizycie dziś. Wyniki tk głowy i jamy brzusznej są bardzo dobre. Onkolog jest mega zadowolony. A my jeszcze bardziej , bo jest czysto:)
Witam wszystkich bardzo serdecznie.
Może zacznę od krótkiego przedstawienia się.Mam na imię Jacek lat 58,jestem na emeryturze.
Po wielkich perypetiach rejestracyjnych udało się w końcu dołączyć.
Chciałbym po krótce opisać moją historię,ale chyba nie będę w stanie,a z drugiej strony opisując ją trochę szczegółowiej być może wniosę jakieś inne informacje co do tej choroby,aczkolwiek przeczytałem tutaj prawie wszystko i z informacji jakich doczytałem raczej nic nowego nie wniosę.Mam prośbę,jeśli mój opis wyda się za długi to proszę administarcję o usunięcie.Dziękuję.
A teraz do rzeczy.Kiedy poszedłem (połowa grudnia 2016)do lekarza i powiedziałem mu,że od jakiegoś czasu(chyba z miesiąc to już trwało) muszę raz,sporadycznie dwa razy wstawać do oddania moczu,lekarz się trochę jakby zaśmiał,w tym wieku to jest normalne,no ale kiedy już przyszedłem to dał skierowanie na badania krwi i moczu.Chciałbym tutaj zaznaczyć iż nie miałem innych żadnych dolegliwości,które mogłby wskazywać iż coś się dzieje z moim pęcherzem niedobrego.Wynik moczu wskazał na obecność krwi ale nie były to duże ilości,zresztą lekarz sam stwierdził,że może to być śladowa obecność pisaku w nerkach ale dał skierowanie na USG.Co mnie jeszcze zdziwiło,niecałe 3 tygodnie później robię kolejne takie same badania - wyskoczyło nieduże nadciśnienie - i dziwne,w moczu brak śladu krwi(w normie),a żadnego leczenia w tym kierunku nie było gdyż czekałem na badanie USG.Z badania wyszło(koniec stycznia 2017)jednoznacznie guz 30x20mm umiejscowiony w pęcherzu po prawej stronie,zajmuje częściowo moczowód i zastój prawej nerki II stopnia.Nie miałem żadnego bólu nerki.Nie wiem dlaczego ale wtedy jeszcze myślałem,że to nic poważnego.Telefon i dzownię ustalić wizytę w poradni urologicznej,termin koniec marca,nie tak długo nie będę czekać.Mam informację,że szef szpitala Urovita w Chorzowie jest dobrym lekarzem urologiem(dla informacji nazywa się dr Szurkowski),umawiam się na wizytę prywatną(początek lutego 2017) i wtedy dopiero jednoznacznie Pan doktor bez owijania informuje mnie z czym mamy do czynienia,wtedy jeszcze mówi o nowotworze.Nie muszę opisywać mojej reakcji i nie będę.Chciałbym tutaj zaznaczyć iż Pan Szurkowski przedstawił mi wszystkie rozwiązania związane z tą chorobą,nie ukrywał niczego,był otwarty i mogę powiedzieć szczery do bólu,jak również wypowiedział się jakie on widzi rozwiązanie aby dać sobie jeszcze szanse.Po tej wizycie znalazłem się właśnie w tym miejscu,zacząłem zagłębiać się w tym temacie i muszę przyznać,że z Waszych opisów,własnych przeżyć i zmagań się z nim pomogliście mi bardzo w podjęciu decyzji.I tak dwa dni później już leżałem w szpitalu w oczekiwaniu na zabieg TURBT,jeszcze przed zabiegiem była TK i wyszło z niej iż wszystko jest czyste z węzłami włącznie,oczywiście oprócz pęcherza.Dwa tygodnie później przyszły badania histopatologiczne potwierdzające,rak złośliwy pęcherza Low Grade naciękający,T3 N0 M0.Kolejna wizyta z wynikami u urologa jakie decyzje i co z moją nerką,która ma już zastój III stopnia(kreatynina wtedy miałem 1,45 mimo takiego zastoju przy normie do 1,20) jako,że w tym samym miejscu przyjmował i onkolog to Pan doktor udał się do niego na konsultacje,padła decyzja,najpierw chemia,a potem radykalna,to też znowu skierowanie do szpitala(koniec lutego 2017) i dwa dni później została wykonana przetoka(nefrostomia) to prawej nerki w celu jej ratowania.Początek marca 2017 rozpoczynam chemię neoadjuwantową (cisplatyna + gemcytabina 3 cykle po 3 razy ) początek maja koniec chemii,kolejna wizyta u urologa w celu ustalenia terminu zabiegu.9 czerwiec 2017 przyjęty do szpitala na zabieg,12 czerwca zabieg,20 czerwca wypis ze szpitala i kontrola w poradni urologicznej.Mija już rok i 3 miesiące od zabiegu,a rok i 7 miesięcy od podania pierwszej dawki chemii,obecnie jestem już po dwóch TK(następna za dwa dni) jest czysto,przytrafiła mi się jeszcze w międzyczasie (sierpień 2017) zatorowość płucna(tydzień pobytu w szpitalu) ale według lekarzy jest wyleczona,brałem jeszcze przez 9 miesięcy Xarelto,w maju zapalenie płuc,a teraz infekcja moczu(dwie bakterie) biorę od dwóch dni antybiotyk i jakby jest poprawa.Mam też małe zwyrodnienie w dolnej części kręgosłupa i prawej części kości miednicznej i z tego powodu czasami to odczuwam ból,stąd też już jestem po wizycie u neurologa, 12 października TK i zobaczymy z czego to wynika.Jakieś 2-3 miesiące temu zrobiłem sobie badania co do przerzutowości do kości,wyszło,że jest czysto.Po za tym powiedziałbym ,że jest dobrze wyniki krwi,które wykonuje co jakiś czas nie dawają znaków do niepokoju.Już od nowego roku wróciłem do tego co lubię,Nordic Walking i wypady w góry,a oprócz tego jeżdżę na rolkach po prostu staram się wspomóc mój organizm w walce.A worek,no cóż pierwsze może dwa miesiące jakby trochę przejmowałem się tym ,w chwili obecnej to czasami zapominam się,że go mam,nie sprawia mi żadnych problemów w funkcjonowaniu,w życiu codziennym,oczywiście,że jest mały dyskomfort i raczej ten fizyczny,a to ze względu trzeba uważać aby nie nabawić się przepukliny.Jeszcze co do worków,pierwsze używałem z Coloplastu,były dobre ale od czasu kiedy dostałem na próbę B Brauna to używam tych i muszę przyznać,że jak dla mnie są rewelacyjne,gdyby nie dbałość o higienę stomii to nie zmieniałbym ich po trzech dniach bo tyle trzymają.
Ja przepraszam,za moje wywody i tak dużą treść,chociaż i tak całej moje przygody z tym stworem nie opisałem.Mam nadzieję i tego sobie jak i wszystkim zmagającym się z nim życzę aby nam wystarczyło sił,energii,zaangażowania aby wiedział,że to był jego błąd iż wszedł w szranki z nami.
Gdyby ktoś miał jakieś pytania to proszę pytać,na ile pozwoli mi moja wiedza to postaram się odpowiedzieć.
Pozdrawiam Jacek.
Witaj Heniek.
Zapoznałem się z tym i być może opisze moje skromne doświadczenie ze stomią.
Witaj Elza.
Jeżeli chodzi o operację radykalną to pisałem ,Chorzów -Urovita,chemię miałem Katowice - Ochojec i byłem pod opieką dr. Wilka,byłem gdyż obecnie cały oddział onkologiczny przeniesiono na Ceglaną,a dr. Wilk niestety nie przeszedł.
Pozdrawiam serdecznie.
Witaj sinmartin. Jeśli Ci zależy to sprawdź czy ten doktor nie przeszedł na Raciborską. Nie wiem czemu ale jest robiona z tego przeniesienia jakaś tajemnica. Mój tato tez był pod opieką onkolog z Ochojca, był na Ceglanej I powiedziano mu , ze pani doktor "nigdzie" nie przeszła tak jak i większość onkologów z Ochojca. Tato pojechał na Raciborską i okazało się, że wielu lekarzy z Ochojca przeszło właśnie tam, między innymi lekarka mojego taty.
Pozdrawiam
Witaj Izabela.
Za nim przejdę do sprawy dr.Wilka to muszę napisać parę słów na temat tego przeniesienia oddziału.To wszystko to jakieś nieporozumienie albo ktoś za tym stoi.Pierwszą informację o tym przeniesieniu otrzymałem właśnie od dr. Wilka kiedy byłem u niego na wizycie i też wtedy doktor mnie poinformował,że nie wie jak będzie z nim.Kiedy zapytałem dlaczego to przenoszą,co jest powodem,czemu nikt nie pytał nas pacjentów o takie zmiany,co z naszymi lekarzami prowadzącymi,którzy znają nasze choroby,potrzeby,z czym borykamy się etc.? No cóż doktor rozłożył ręce i w sumie nic nie powiedział,zapytałem jeszcze tylko gdzie mogę w tej sprawie cokolwiek napisać czy wypowiedzieć się,co też później znalazłem takie forum w tej sprawie.Jak widać z mojego wpisu jak i z paru tysięcy innych pacjentów nic sobie nie zrobiono,po prostu i jak zwykle my pacjenci jesteśmy zawsze na końcu nie liczy się nasze dobro,nasze zdrowie ,zawsze wyżej od tego są czyjeś ambicje ,a może i układy,a nawet inne aspekty ale to nie miejsce.Z mojego punktu bycia pacjentem na Ochojcu nie mam nic do zarzucenia,nigdy nie odczułem aby jakikolwiek lekarz dał odczuć iż moje pytania czy obecność staje mu się przeszkodą,na każde pytanie,na każdą niejasność dostawałem pełną,rzeczową odpowiedź z wyjaśnieniem dlaczego tak ,a nie inaczej,informowano mnie o wszystkim,jak i o wynikach badań,metody leczenie,zastosowania jakiegoś leku(bo i takie sytuacje się zdarzyły,jak spadła mi odporność) na każde moje wątpliwości było mi wszystko wyjaśnione ,po prostu czuło się ich zaangażowanie w leczeniu pacjenta.Takie same ma zdanie do personelu pielęgniarek,bardzo miłe,uprzejme,służące pomocą,troskliwe we wszystkim,dosłownie mające na uwadze dobro pacjenta.No i właśnie tak dobrze,sprawnie działający oddział(to nie tylko moje zdanie) i tak został poddany likwidacji.A na nowym,no cóż jak na chwilę obecną panuje tam chaos,pacjenci mają odwoływane wizyt lub w najlepszym przypadku przekładane na inny termin.W ulotce nas informującej o przeniesieniu zapewniano ,że ustalone terminy wizyt z poradni w Ochojcu zostaną dotrzymane,jakie było moje zdziwienie kiedy na dzień przed wizytą dzwonię aby potwierdzić czy odbędzie się,Pani informuje ,że nie ma mnie na liście.Nie będę opisywał ilość telefonów,skończyło się na Rzeczniku Praw Pacjenta,gdzie po jakimś tam czasie dzwoni do mnie Pani z przeprosinami i informacją iż mam jutro przyjechać na umówioną wcześniej wizytę,a tam kolejne nieporozumienia,pacjenci czekają nie pod tym nr gabinetu do którego zostali skierowani,czekają,czekają ,a kiedy w końcu zadają pytanie kiedy zostaną zawołani bo ich godzina wizyty już minęła prawie godz. temu,zdziwienie ja Pana/ni nie mam tutaj na liście,ja również tak miałem i tak to wygląda na chwilę obecną.Tyle się pisze,tyle się mówi..."mamy na uwadze dobro pacjenta,to pacjent decyduje o wszystkim..." słowa,słowa. Co do dr.Wilka,tak jest na Raciborskiej ,jest jedno ale dowiedziałem się iż doktor również zmaga się z tym draniem i nie wiadomo jak będzie jeszcze długo przyjmował pacjentów,chodzi o to iż pewnie też będzie leczenie ,a co za tym idzie nastąpią przerwy w przyjmowaniu pacjentów.Stąd na razie wstrzymam się,a przenieś mogę się w każdej chwili.
Pozdrawiam serdecznie.
Witaj sinmartin ,
Dokładnie takie same są nasze odczucia. Ci lekarze i ordynator dr. Izolda Mrochen Domin stworzyli ten oddział od podstaw i zostało im to zabrane. Onkolog mojego taty wskazala największy problem wynikający z likwidacji, otóż na Ochojcu, załóżmy, że pacjent zaczyna mieć problem z nerkami -kieruje go na oddział "wyżej " czy "niżej " i już jest zapewniona opieka nefrologa -ponieważ jest to szpital wielispecjalistyczny. W obecnej sytuacji pacjent musi radzić sobie sam. Była to świetnie radząca sobie organizacja i tez kompletnie nie rozumiem tego co się stało. Ale jedt stare dobre powiedzenie, że jeśli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze.
pozdrawiam i zdrowia życzę
Iza