Rak jajnika
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
-
witajcie kobietki!
czytam wasze spisy codziennie, widze ze walczycie dzielnie, czasami jakas burza sie pojawi i gradowe chmury spowijaja wpisy ;) nerwy, frustracje, zal, smutek....wszystkie te uczucia, jakze ludzkie, sa mi bliskie, bo przeciez sama walcze z choroba. Wiem ze kazda z nas ma dobre intencje, nikt tu nikogo nie chce dolowac, tylko wspomoc jak sie tylko da. Czasami jest mi wstyd ze tak rzadko sie odzywam, ale codzienne zycie wciaga mnie niesamowicie, tym bardziej ze moj synek zaczal raczkowac, wstaje gdzie sie tylko da, wiec obija sobie ta slodka glowke i wciaz musimy byc na posterunku (nie mowiac o tym jak namietnie wspina sie po schodach!).
Jestem juz po trzech chemiach, poki co, nie mam zadnych dolegliwosci, az sama sie dziwie ze moj organizm tak dobrze je znosi. Problemow z krwia tez nie mam, wyniki sa ok. Wczoraj mialam robiona TK, po jej wyniku lekarze okresla sie kiedy mnie pokroja i wytna gada ze wszystkim co konieczne... Wydaje sie ze wszystko przebiega wg planu, chemia dobrze zwalcza mojego raka, widac to po markerach i moim samopoczuciu. Psychicznie tez jestem podbudowana, bo wiadomo, kiedy leczenie daje dobry skutek to czlowiek sie cieszy jak glupi :) zobaczymy wiec jak zycie sie potoczy... Ja sie nie poddaje, wiem ze musi byc dobrze!
Zycze kazdej z Was duzo zdrowka i sil i radosci z kazdego dnia.
-
Ja też wiem, że ten marker nie jest w pełni miarodajny - przecież on nawet w wartościach powżyej 100 jest charakterystyczny dla endometriozy, a równocześnie, jak piszą dziewczyny, i przy markerze niewiele podwyższonym możliwy jest nowotwór. Traktuj to tylko jako część diagnostyki, oprócz tego są przecież badania obrazowe, palpacyjne aż wreszcie laparoskopia z konwersją do laparotomii. Ginekolodzy z którymi miałam do czynienia wynikami CA125 i HE4 najmniej się zajmowali właśnie z uwagi na fakt, iż były połowiczne, wieloznaczne, dlatego tego HE 4 nawet nie zapamiętałam, on był podany w procentach i oscylował ok. 59%. Zdaj się na lekarzy, przecież lekarz może zadecydować o przejściu do laparotomii gdy uzna, że to konieczne. Jeżeli lekarze uznają, że laparoskopia jest konieczna, a będziesz miała do nich zaufanie, to nie masz innego wyjścia jak się jej poddać.
A tak swoją drogą, co mnie zaskoczyło, ci lekarze, do których zyskałam największe zaufanie, mojego guza badali po prostu palcami i to i urolog i ginekolog. Dosłownie, aż byłam zdumiona, ale to chyba zdolności dobrego chirurga - zaufanie do swoich dłoni.
-
annamaria,
Ja do ostatniego zdania - miałam marker 229, a rak nie przekroczył torebki 1 jajnika, więc o tym rozsiewie to bzdura. Że nie wspomnę o kasiorku, która tu jest najlepszym dowodem, że wielkość markera nie świadczy o "wielkości" raka. Ona miała marker 6tys. i rak na 1 jajniku.
-
facingnorth - no się nabiegalaś po lekarzach, kurcze aż 13 lekarzy ! Czy dobrze rozumiem, że u Ciebie stanęło na endometriozie? Jaki miałaś poziom HE4 jeśli mogę zapytać? Przepraszam, ale trudno mi zastaosować się do Twojej rady i być spokojną. Byłam przez blisko pół roku, kilku lekarzy uspokoiło mnie właśnie, że marker niezbyt wysoki (wtedy 83), badania nic nie wniosły, zrobiłam usg j. brzusznej, dużo badań z krwi, kolonoskopię, kilka razy usg dopochwowe które wykazało że torbiel sporo się zmniejszyła do 10 x 5 mm więc nic z tym nie robiłam dalej. Gdyby nie czujność zwykłego dina w przychodni który przy okazji badań hormonów na menopauzę dał kolejny raz CA-125 nic bym nie wiedziała !!! Te objawy o których pisałam kiedyś już przeszły, pozostaje tylko takie ciągnięcie w jajnikach, które na razie wiążę z ewent. nadchodzącą miesiaczką choć nie miewam jej regularnie i ostatnio co 3 m-ce.
Myślę, termin laparoskopii zależy od miejsca zamieszkania, ja jestem z Krakowa i szukam dobrego specjalisty który się tego podejmie.
aldi-36 - też przeczytałam Twoje posty i bardzo mi przykro, że przez lekarzy straciłaś sporo czasu, ale widzę że jest dobrze i to najważniejsze. Mimo wszystko mialas wczesne stadium a to dobrze rokuje, ale to już wiesz :)
Co do laparoskopii myślisz, że jest niebezpieczną metodą przy podejrzeniu raka jajnika? Czytałam i słyszałam różne przeciwstawne opinie- że jest ryzykowna bo grozi rozsiewem i że nie jest bo zbiera się próbki do jakiegoś woreczka podczas zabiegu - i komu tu wierzyć?
Jak już pisałam, jestem z Krakowa, jest tu przede wszystkim Centrum Onkologii na Garnarskiej, Szp. Uniwersytecki na Kopernika i kilka szpitalów z o onkologicznymi.
Czy któraś z Was jest z Krakowa i może polecić mi jakiegoś dobrego onkologa klinicznego, który pokieruje dobrze dalszą diagnostyką lub/i dobrego specjalisty od laparoskopii mającego duże doświadczenie w temacie onkologicznym zwłaszcza r. jajnika.
Proszę Was też o opinie nt. laparoskopii - jest bezpieczna czy nie przy podejrzeniu zmian nowotworowych?
P.s. wczoraj przeczytałam że marker pow. 150 świadczy o rozsianiu nowotworu i trochę się zdołowałam :(
-
Annamaria nie miałam żadnych przeczuć , nie miałam pojęcia co może mnie spotkać ,dwóch lekarzy zbadało mnie powierzchownie bez dodatkowych badań ja nie miałam pojęcia że takie dolegliwości to oznaka guza jajnika ,ale lekarze powinni to wiedzieć.Guza nie było widać w usg dopochwowym ,ale było widać przez fałdy brzuszne , żaden z lekarzy nie pofatygował sie żeby je zrobić .Po 14 miesiącach guz miał 15 cm wyniki krwi okropne,wtedy się zainteresowali ,dostałam skierowanie do kliniki onkologicznej w Poznaniu ,potem operacja i chemia .Szukaj ginekologa onkologa co zna sie na rzeczy.Jeśli chodzi o laparoskopię to nie wiem czy bym się zdecydowała ,jeśli guz jest złośliwy to nie bardzo żeby wyciągać go po kawałku chyba że lekarz w 100% wykluczy coś złego .Każdy przypadek jest inny nie możesz się sugerować naszymi diagnozami ,zaufaj dobremu lekarzowi i nie zwlekaj.Marker też o niczym nie świadczy u mnie był niski a guz złośliwy
pozdrawiam
-
ps
na laparoskopię czeka się najwyżej półtora miesiąca, jeżeli nie jest pilna, a są szpitale, gdzie nawet krócej. Więc może najpierw spróbuj zyskać inną opinię lekarza, a jak kolejka do onkologa miałaby trwać dłużej, to ustaw się w obu od razu.
-
aldi-36 - miałaś jakieś przeczucia czy chodzi o konkretne objawy o których mówiłaś lekarzom a Cię uspokajali? Dlaczego na usg nic nie zobaczyło dwóch lekarzy ??? W jakiej wielkości okazał się guz u Ciebie, jaka jest teraz Twoja sytuacja?
Hmm, ten profesor o którego byłam dowiedziałam się, że ma opinię powierzchownego, nie patrzącego całościowo na pacjentkę - w sumie to by się zgadzało.
Jestem na etapie szukania odpowiedniego specjalisty, być może do czwartku będę miała namiary od jednej zorientowanej dość mocno w temacie. Bardzo na nią liczę.
facingnorth - ale ja nie oczekuję od forum zdiagnozowania pytam tylko o metody diagnozowania a to zupełnie coś innego ;) A w jaki sposób u Ciebie zdiagnozowano endometriozę? Nie chciałaś przez laparoskopię żeby było szybciej? I bardzo ważne - dlaczego test ROMA nie dał Ci odpowiedzi? Wynik był na granicy normy czy jeden marker był ok a drugi przekroczony? Piszesz też tajemniczo "A co do tego, czy można endo zdiagnozować bez laparoskopii - wejdź na strony poświęcone tej chorobie - sama zobaczysz :-) " może jednak podzielisz się ze mną swoją wiedzą? Że tak powiem trochę zależy mi na czasie, a na pisanie na forum endometriozy nie bardzo już mam czas niestety. Cieszę się, że Cie podbudowałam moją późną ciążą, mnie lekarze nie dawali praktycznie szans przy blisko zerowej rezerwie jajnikowej ale udało się przy dużym wspomaganiu , jak coś to mogę dać Ci info na priv kto mi pomógł.
-
annomario!
spokojnie!
na hasło "endometrioza" i ja przeczytałam Twoje wpisy poprzednie, żeby się zorientować, co Cię niepokoi. Dziewczyny mają rację - tu nie ma lekarzy, tu nikt Ci odpowiedzialnie nie zdiagnozuje ani endometriozy ani tym bardziej raka jajnika. Dziwisz się, jak lekarz mógł to zrobić "na gębę" jak piszesz, a nas pytasz o radę...
Mnie zdiagnozowano endometriozę po 8 miesiącach różnych innych diagnoz i wizyt u dobrych kilku specjalistów, markery miałam od 75 do 150, nawet test ROMA, który też nie dał tej pewności na której i Tobie by zależało. U mnie obyło sie na razie bez laparoskopii, ale miałam inne badania "inwazyjne" w postaci pobierania wycinków z pęcherza moczowego i to dwukrotnie, więc to wszystko naprawdę różnie się odbywa. Też w moim wypadku brano pod uwagę nawet raka jajnika i to na poważnie.
Zmierzam do tego, że nie powinnaś się sama zadręczać obawami, tylko k o n s e k w e n t n i e chodzić po lekarzach. A co do tego, czy można endo zdiagnozować bez laparoskopii - wejdź na strony poświęcone tej chorobie - sama zobaczysz :-)
Pozdrawiam gorąco i dziękuję za informacje o późnej ciąży - ja mam 38 lat i takie informacje mnie bardzo bardzo podbudowują :-)
Do wszystkich innych forumowiczek - każdej z was życzę siły i pogody ducha, o każdej z Was myślę dosłownie codziennie!
-
Annamaria wybierz sie do ginekologa onkologa i to dobrego żeby nic nie przeoczyć ,ja 14 miesięcy przed operacją i diagnozą czułam że coś jest nie tak ,badało mnie dwóch lekarzy i żaden nic nie zauważył.Miałam robione usg i niby było ok.Potem gdy guz urósł w końcu go zobaczyli ,ten sam lekarz powiedział gdzie pani była tyle czasu przecież taki guz 8 lat rośnie.Marker wynosił 130 .Przeczytałam twoje poprzednie wpisy ,juz wcześniej pisałaś o różnych niedogodnościach .Jeśli ten prof to dobry specjalista to mu zaufaj .
Pozdrawiam wszystkich czytających
-
Dzięki dziewczyny za odpowiedzi. Już jestem po wizycie w poradni onlologii i cóż ... jestem nieco rozczarowana. Prof., specjalista itp. itd. zbadał ginekologicznie, dał skierowanie na 3 markery :CEA, CA-125 i HE4, do tego skierowanie na laparoskopię w dowolnym szpitalu. U nich podobno nie robią. A teraz co powiedział: jemu to wygląda na endometriozę bo nieregularne i bolesne miesiączki i niepękające pęcherzyki, na konsultację i odbiór wyników za tydzień. Na moje pytania coraz niechętniej odpowiadał a na końcu skwitował "albo ma Pani do mnie zaufanie albo idzie się leczyć do Fundacji" (wspomniałam mu że kontaktowałam się z fundację).
Mam duże wątpliwośći po tej wizycie, jak można na tzw. "gębę" stwierdzić endometriozę??? Przecież sam wywiad nie wystarcza chyba? W ogóle nie zwrócił uwagi na czynniki ryzyka jak długa hormonoterpia, wiek okołomenopauzalny, późną ciążę która zwiększa ryzyko jajnika, nie powiedział gdzie szukać i jakie badania wykonać żeby znaleźć przyczynę tego wysokiego markera. Nie wiem co dalej powinnam zrobić, gdzie szukać przyczyny. Załóżmy tak test ROMA wyjdzie źle no to będzie jasne, że to chodzi o jajnik i trzeba się dać podglądnąć czytaj : pokroić, ale jeśli będzie ok to co dalej: po kolei badania jak leci - mammografia, rtg płuc,, usg jamy brzusznej czy od razu szukać terminu laparoskopii i zobaczyć co się dzieje na jajniku? Doradźcie coś proszę bo nie chcę odpuścić, muszę tylko wiedzieć jak szukać, a nie podejmować chaotyczne, przypadkowe działania. Czekam na Wasze sugestie i będę tu często zaglądać.