Rak jajnika
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
-
Anna,
na forach piszą, że można się jezcze rozpłakać w gabinecie ;) jesteś uzbrojona w wiedzę o swoich prawach, jeśli nie dasz sie wziąć pod but, to powinno wystarczyć. Powodzenia! O której idziesz??
-
Czy ktoś mi jeszcze coś doradzi co do jutrzejszego dnia? Nie wiem za bardzo co zrobić poza tym pismem do lekarki lub podania odmowy na piśmie przez lekarkę.
-
AgaAga, Zanik dziękuję że poświęcacie mi tyle uwagi. Napiszę takie pismo, tylko nie wiem czy mam siły na to wszystko, jakieś włóczenie się po sądach. Stracony czas i przede wszystkim nerwy, nerwy. Nie mogę znieść że tak jestem traktowana po łebkach, że powinnam już być leczona a dla niej to po prostu jeszcze nie przerzut. Czyli co dopiero mam zrobić TK, rezonans, pobranie wycinku i dopiero wtedy PET ??? Przeciez już natychmiast powinno być celowane leczenie na konkretną rzecz.
Znam terapię Simontona, brałam w niej udział kilka lat temu przez kilka m-cy przy zachorowaniu mojej mamy na nowotwór piersi. Trochę mi dały rozmowy w grupie i spotkania indywidualne z psychologiem. Teraz mama jest zaleczona, nie ma przerzutów. W całej mojej rodzinie są nowotwory, tata też ma nowotwór pęcherza, ale poza okresowymi operacjami nie ma leczenia. Poza okresowym kwinkomoczem nic złego się nie dzieje. Oboje są w podeszłym wieku. Tak to nowotwory wędrują po naszej rodzinie :(
Statystyki faktycznie nie pokazują wszystkiego, ale jednak wskazują pewien zakres przeżycia. Pewnie, przypadki są niejednakowe, ale różne są rokowania przy nowotworach miejscowych i rozsianych, a już najgorzej przy raku płuca czy trzustki.
Zanik - do tej lekarki mam ok. pół godziny komunikacja miejską. Nie wiem czy mnie zrozumiałaś , ja skierowanie już mam od prof. ale inna lekarka która zatwierdza skier. na PET przyczepiła się że nie spełniam jednego warunku bo to wcale nie musi być przerzut. To czy jest czy nie miało właśnie stwierdzić to badanie, a nie jej gadanie od rzeczy, że nie powiem gorzej.
-
Dla przyblizenia terapii Simontona pewien skrót na tym blogu radzę przeczytać od deski do deski, mnie to zajęło jeden wieczór i wiem, że jest to coś dla każdego chorego.
5zasad.blogspot.com
a tu mam pewien cytat z tej strony, bardzo istotny.
" Częstym nieporozumieniem niszczącym nadzieję jest podawanie statystyk. Niektórzy pacjenci mówią nam, że lekarz im powiedział, że zostało im pół roku, rok, dwa lata itp. Jednak co to znaczy, że „ma pan pół roku”? Z reguły to „pół roku” oznacza, że średnio połowa osób z tą diagnozą żyje dłużej niż pół roku, a niektórzy żyją znacznie dłużej. Nie oznacza też tego, że wszyscy umierają, wiele z tych osób może wyzdrowieć. Inne ważne zagadnienie związane ze statystyką jest takie, że należy zrozumieć, iż statystyka nie odnosi się do jednostek tylko do populacji. Dlatego stwierdzenie „ma pani 50 % szansy przeżycia 5 lat” jest niezgodne z faktami i ze statystyką jako nauką. Ponieważ statystyka odnosi się do populacji a nie do jednostek, nigdy nie wiadomo, jakie jest prawdopodobieństwo przeżycia danej osoby"
są to słowa doktora Mariusza Wirgi, współpracownika Simontona.
-
Anno, możesz jej też zostawić pismo, że Twoim zdaniem odmowa skierowania na PET jest w Twojej ocenie jako pacjenta zaniedbaniem lekarskim i jako takie może być podstawą skargi i sprawy sądowej. Pamiętaj - walczysz o życie tu nie ma sentymentów. Wiem że pacjenci tak robią, od kilku dni studiuję fora internetowe zeby znalezc dla Ciebie coś co może Ci pomóc w walce z systemem.
zanik,
dla Ciebie znalazłam za to coś innego - warsztaty z terapią Simontona, jest to psychoonkologia na najwyższym poziomie. Warsztaty prowadzone są w całej Polse, bezpłatnie! Udowodniono w 4 badaniach klinicznych (badania randomizowane) ze wsparcie tą metodą dwukrotnie wydłuża przeżycie w chorobie, pomaga lepiej znosić skutki uboczne i ogolnie poprawia jakość życia w chorobie. Ja wybieram się na zajęcia w najbliższych tygodniach. Jest to wsparcie ie tylko dla chorych, ale i dla osób przed leczeniem, osób towarzyszących choremu.
Tu masz więcej wiadomości, numery tel. gdzie dowiesz się, czy w Twoich okolicach będą w najbliższym czasie warsztaty. Są też np. na allegro książki O. Carla Simontona, lekarza, genialne wsparcie w walce. Aha, to nie jest terapia tylko dla "raczkowców", dla wszystkich z chorobą przewlekłą, depresją, fobiami.
Tu strona:
http://www.simonton.pl/
Anna,
jesli chodzi o głębsze wejście w temat przepychanek z NFZ proponowałabym Ci kontakt z prawnikiem specjalizującym się w tych zagadnieniach, lub przeszukanie internetu na forach z poradami prawnymi - wtedy za darmo i nie wychodząc z domu masz poradę. Ja nie mam aż tyle czasu żeby się w to bardziej zagłębiać. Przykro mi że dziś znowu odbiłaś się od drzwi, oby jutro były dla Ciebie otwarte i sprawa załatwiona.
-
Już nie mam sił na to wszystko. Nikt do mnie nie zadzwonił. Sama zadzwoniłam do sekretariatu prof. i okazało się że lekarka w ogóle się nie skontaktowała w mojej sprawie !!! Po prostu sobie poszła. Jutro jadę do niej znowu i nie wyjdę jeśli nie zadzwoni, będę siedzieć aż do momentu jej wyjścia. Poza tym zażądam żeby dała na piśmie że jest pewna że to nie jest przerzut i uzasadniła przyczynę odmowy. To wszystko to jakiś horror.
-
AgaAga - dzięki za te wszystkie info. Po przeczytaniu widzę że faktycznie jest szansa o ubieganie się o zwrot poniesionych środków. Będę próbować za wszelką cenę mieć to badanie jakby co. Właśnie wróciłam od tej lekarki która daje akceptację badania, miała po 12 skontaktować się z moim lekarzem i wtedy decyzja będę mieć czy nie.
Wg mnie i prof. który kierował spełniam jeden warunek z 20 do wskazań wykonania PETa a brzmi on:
"20) przerzuty o nieznanym punkcie wyjścia, w celu lokalizacji guza pierwotnego, jeżeli nie jest to możliwe przy użyciu innych dostępnych badań. "
Lekarka tylko przyczepiła się że to nie musi być przerzut a ona nie chce płacić kary NFZ jeśli badania okaże się bezzasadne.Ręce opadają człowiekowi. To przecież chore !!! Jeśli prof. ceniony specjalista, ordynator szpitala, człowiek znany i ceniony widzi sens tego badania, to jak ona może tego nie uznawać i mieć jakieś obiekcje???
Czekam na tel. do 13 - ej a jeśli się nie doczekam to jutro jadę i żądam odmowy na piśmie a może nawet powołam się na ten artykuł.
Aga, wracajac do Twojego linka, zastanawia mnie ten fragment:
"Sąd zwrócił uwagę, że NFZ może w takich przypadkach korzystać z przepisu art. 60 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, który przewiduje, że w stanach nagłych świadczenia zdrowotne są udzielane bez wymaganego skierowania. WSA potwierdził zatem interpretację tego przepisu, zgodnie z którą o tym, czy zachodzi przypadek "stanu nagłego" decyduje nie tylko fakt, że lekarz stwierdza taki stan i kieruje na wymagane badanie diagnostyczne, ale również może okazać się dopiero po badaniu, że stan pacjenta był stanem nagłym i wymagał interwencji medycznej."
Czy mój przypadek można podciągnąć właśnie pod taki "stan nagły"? Jeśli zrobiłabym badanie za swoje pieniądze i później powołała się na ten art. 60?
Chodzi mi zwłaszcza o ten fragment że stan nagły może okazać się dopiero po samym badaniu i wymagał interwencji medycznej. Czy ewent. leczenie onkologiczne które mogłoby być pilne w moim przypadku jest właśnie takim "stanem nagłym" ?
Aga - to jasne, ze w takim przypadku nie ma co robić markerów skoro i tak będziesz mieć zabieg i niczego to nie zmienia.
-
A trzyma mnie tak 3 doby. Teraz już koniec męczarni, do następnego razu... markerow teraz nie robie, robie caly czas badania kardiologiczne i wydolnosciowe, nie widze powodu stresowac sie markerami skoro to i tak nic nie zmieni i lekarz doradzil mi ten temat zostawic bo i tak o terminie operacji zdecyduje kwestia serca a nie to, jaki mam marker.
-
Anno, proszę, do poczytania:
http://e-prawnik.pl/wiadomosci/orzecznictwo/pozostale-15/badania-na-koszt-nfz.html
wiem, ze wielu pacjentow w taki sposob odzyskuje pieniadze od NFZ jezeli okaze sie, ze badanie bylo zasadne, a odmowiono skierowania. Kolejną drogą jest zmiana lekarza - w dowolnym miejscu w Polsce i ponowne staranie o skierowanie. Kolejna droga - skarga do sekcji skarg NFZ. A w tym fragmencie forum ktoś radzi to samo, co ja Tobie - odmowa pisemna i tez pisze, ze wtedy lekarze zmieniają zdanie :))
http://policzmysie.pl/forum/post/183/
-
No mnie nie jest zbyt wesoło więc nie będę udawać. Jutro idę walczyć żeby dostać w końcu kwalifikację na PETa. Pewnie i tak w najlepszym razie wszystko przedłuży się do następnego tygodnia. Oby tylko całkiem nie odmówili mi tego badania, stale przeszkody i stres :(
AgaAga - współczuje gorszego dnia, długo Cię tak trzyma ? Co z markerem, badałaś ostatnio?
Jeśli będziesz się czuła na siłach to proszę napisz bo to ważne dla mnie więc ponawiam moje pytanie - Czy dobrze zrozumiałam Twoją wypowiedź że jeśli wykonam badanie PET prywatnie i wyjdzie nowotwór to później mam 100% gwarancji ze NFZ odda mi pieniądze?
iza76 - wiem tylko tyle że HE4 jest bardziej czuły i swoisty niż marker Ca 125, a ten też robiłaś? Na pewno nalegaj na jak najszybszy termin, podkreśl wynik markera.