Bardzo dziękuję za odpowiedź, dla was również wszystkiego dobrego i dużo zdrowia, oraz siły. Ja też się tego trzymam że medycyna idzie do przodu i trzeba wierzyć że pomoże. Tak mówią że choroba pod kątem tych innych białaczek i chłoniaka jest najłagodniejsza, I można bardzo długo z nią żyć. Jeden lekarz nawet porównał to do cukrzycy... chociaż nie byłam do tego za bardzo przekonana.
O tym markerze słyszałam, mówił nam o nim hematolog do którego jeździ tata. Chorobę u taty zdiagnozowali w tym roku, jednak lekarz mówił że podejrzewa że ma już ją 4-6 lat. Tata ma 52 lata. Za pół roku ma się pokazać na kontorli, z morfologia i tomografem oraz usg jamy brzusznej.
Andrzeq112 - czyli twoj tata leczy się od 2018 r. Pamięta w jakim czasie zadecydowali lekarze o leczeniu, chodzi mi tutaj o chorobę, na jakim była etapie? Jakie objawy się pojawiły, oraz jakie były wyniki badań? Samopoczucie taty? Czy Twój tata zamierza szczepić sie kolejnymi dawkami? Co mówią lekarze na ten temat? Zalecają? Jak jest już po chemi, oraz w trakcie leczenia celowanego.
Wiem ze dużo pytań zadaje... i zdaję sobie sprawę że u każdego może to przebiegać zupełnie różnie Jednak zawsze to inaczej...jak ktoś powie jak to było u niego.
Kominiar - Chciałam jeszcze Pana zapytać jak się Pan czuje podczas leczenia? I czy leczą Pana chemia lub jakimiś innymi lekami. Dlaczego lekrze podjeli decyzje o leczeniu? Czy po szczepieniu, jak już troszkę czasu minęło węzły się zmniejszyły?
Jeszcze raz bardzo dziękuję za odpowiedź, oraz życzę dobrej nocy wszystkim.
Pozdrawiam Kinga
Odnośnie szczepień, tata na początku się bał, zaszczepil się jedną dawka i po 6 miesiącach zachorowal i parę miesięcy po przechorowaniu zaszczepil się 2 dawka, nie miał żadnych skutków ubocznych, jednak ludzie zgłaszali skutki uboczne, jednak każdy organizm jest różny i każdy inaczej reaguje
Witaj, mój tata choruje na to od 2016 roku, do 2018 nie musiał być leczony, w tym czasie nie posiadał marketu 17p/TP53, eczony bym chemia. Nawrot nastąpił w 2021, było ciężko z powodu hemolizy i ostrego zapalenia trzustki, ale tata wyszedł z tego, nabył cukrzycę po wspomnianym zapaleniu. Okazało się po badaniach genetycznych że ma marker 17p/TP53. Jeżeli ma się ten marker i podaje się chemię to rokowania są dość źle i niekorzystne ze względu na tokstycznosc i szybki nawrot choroby (czasami remisję są długie po chemii z tym markerem, ale mało jest takich przypadków). Tacie podano lek celowanym Ibrutinib, bierze go już ponad rok i jest bardzo dobrze. Równy rok temu zachorowalismy rodzina na covid, z tata było dość ciężko, ale odbyło się bez hospitalizacji i bez tlenu (posiadaliśmy go na wszelki wypadek) trwało to z 3 tygodnie, po tym incydencie zero zmian w płucach, czyli dobrze. Tata ma już 67 lat, jak pisałem trzyma się nieźle, nie stosuje żadnych wymagających diet, nie je skarżonego przez przebyte zapalenie trzustki i czasem niewiele ilości słodycze z powodu cukrzycy. Tata nie chce myśleć o chorobie i żyje normalnie, za tydzień na kontrolę, jeździ co 2, 3 miesiące na kontrolę i po leki. Z tą choroba da się długo żyć, ale nie da się jej wyleczyć (były nieliczne opisywane przypadki jednak może być to ekstremalnie długa remisja które się zdarzają przez różne markery zmutowanych genów i niezmutowanych genów) ja szczerze się boje co będzie dalej, bo sam jestem dość młoda osoba, ale staram się żeby starach mnie nie opanował jak się dowiedziałem "z opóźnieniem" że tata jest chory to było dość ciężko ze mną, ale najważniejsze że tata jest w remisji i są jeczcze jakieś leki po tym, a reszta w badaniach klinicznych, oby ich nie zabrakło😞, zdrowia dla taty i dla rodziny, jak byś chciała się coś zapytać to pytaj śmiało, tutaj da sami swoi🙂
Witam,
Chciałabym porozmawiać z państwem odnośnie przewlekłej białaczki...Poradzić się w pewnych kwestiach, lub dowiedzieć się jak to było u was, co mówią wasi lekarze? Czy stosujecie jakaś Dietę, lub uprawiacie sport? Jak sobie z tym radzicie w życiu codziennym?
W lutym tego roku, zdiagnozowano białaczkę u mojego taty. Jakby tego było mało, dodatkowo w międzyczasie wykryto guza na nerce... - złośliwego. Tata jest po operacji, guz wycięty, bez żadnych przerzutów itp. Jest pod opieką onkologa oraz hematologa. Czuję się dobrze, od września pracuje. Robi badania krwi, stata sie lepiej odżywiać i żyć normalnie, chociaż bywają gorsze dni...
Póki co lekarze mówią że nie wymaga leczenia. Jego wyniki sa dobre, po za leukocytami które aktualnie wynoszą 72 tyś., a w lutym wynosiły 31 tyś., dodatkowo ma powiększone wszystkie węzły chłonne oraz delikatnie śledzionę i wątrobę. Proszę powiedźcie mi, kiedy u was zastosowano leczenie, przy jakich wynikach oraz po jakim czasie od potwierdzenia choroby?
Chciałam jeszcze zapytać o kwestię szczepienia na covid. Tata dostał zalecenie na zaszczepienie się każda dawką po kolei. Nie mam nic do szczepień, tylko po 3 dawce bardzo źle się czuł, przez 3 dni dochodził do siebie... nie był wstanie wstać z łóżka. Do tego węzły pod pachami i na szyji powiększyły się wizualnie bardzo... Hematolog mimo to kazał się szczepić. Czy u was tez były takie zalecenia ? Jak się czuliście po szczepieniu ?
Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź i wszelkie informacje.
Pozdrawiam serdecznie Kinga
Witam mam pytanie odnośnie powrotu do pracy. Aktualnie jestem na L4 do 22 listopada. Zostały mi 3 kursy gazyvaro do podania. Cały czas biorę wenetoklaks. Czy pracowaliście w czasie między wlewami normalnie ? Ja chciałbym wrócić do pracy czuję się dobrze. Jak to było u was ?
To dobrze że brak skutków obocznych, zdrowia dla ciebie. Mój tata był ostatnio ma badaniach, wyniki ok
Witam wszystkich. Miałem sie odezwać jak przebiega leczenie. A więc jestem po 2 cyklu Gazyvaro i obecnie na 100 mg wenetoklaks. Czuję się bdb, z minusów to ciągła neutropenia mimo okresowego podawania czynnika wzrostu, oraz sklute żyły od cotygodniowego pobierania krwi. Morfologia cały czas kopnięta głównie białe i płytki. Wątrobowe , crp i inne biochemiczne idealne. Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia.
I mam pytanie : kiedy będzie wiadomo że wchodzi się w remisję choroby? Hema powiedziała że kiedy wejdę to powinna przestać głupieć morf.