Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

9 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
2743 odpowiedzi:
  • Małgosiu:)
    Raz jeszcze wielkie dzięki! Cieszę się, że mogłam Cie spotkac na tym forum, Nie wiem już, co bardziej mnie wykańcza, CLL, czy strach, osamotnienie i brak wsparcia w kimkolwiek, Żyję w przewlekłym stresie już ponad 10 lat, a PBL dopadła mnie w chwili, gdy wydawało się, że zdrowotnie (po 5 operacjach) zaczynam dochodzić do siebie. Zawaliło mi się wszystko...ogrom nieszczęścia zaczął mnie przerastać, a przeszłam już bardzo wiele. Człowiekowi robi się lżej, jak może, choćby wirtualnie, z kimś porozmawiać
    Dziękuję Ci za wszystko i pozdrawiam cieplutko,
    M,
  • Ja rowniez Tobie dziekuje. wiem jedno, ze nie mozna chorobie pozwolic rzadzic, to nasze zycie, nie choroby! Bardzo prosze, porzuc strach - ja tez sie boje, ale bolu przy badaniach, igiel... - naszym strachem zywi sie choroba. W najgorszym nieszczesciu mozna znalezc cos dobrego, cos co wypelni zycie blaskiem!
    Mam mase powodow, by czuc sie zalamana, ale... nie mam na to czasu! Mam pasje, pracuje, walcze o byt tak bardzo doslownie, ze nie moge sie zalamywac.
    Prosze, nie tracmy kontaktu.
    Pozdrawiam goraco,
    Malgosia
  • Napewno będziemy w kontakcie, może jeszcze ktos do nas dołączy, Ja również mam mnóstwo obowiążków i zainteresowań, ale coraz trudniej mi się na czymkolwiek skupić. Muszę jakoś przetrwać ten tydzień niepewności (ona jest dla mnie najgorsza), W miarę, jak życie dokłada mi coraz więcej nieszczęść robię się mniej odporna psychicznie.Walcze z tym, jak mogę, ale to ciągle siedzi gdzieś "z tyłu głowy".
    Pomyśl proszę o mnie ciepło, a jesli jesteś wierząca pomódl się choc chwilę. Ja pamiętam o Tobie w codziennej modlitwie. Dziwne, ale stałaś się bardzo bliską mi osobą moja imienniczko :)
    Pozdrawiam z całego serca,
    Małgorzata
  • Nie poddawaj się!!Głowa do góry.Popatrz ,jak piekny jest świat.Trzeba żyć i czuc pachnące kwiaty,uciekac przed kroplami deszczu...nie wolno tak podchodzic.Mnie było łatwo przejsc przez tę chorobę bo mam cudownego męża,ktory jest moją ostoją.Dzieci,jak dzieci żyja swoim życiem.Zajęte studiami ,pracą...Jestem otoczona miłoscią ,czułoscią,najważniejszą osobą w domu...Mam wielu przyjaciól.Zimą dużo czytałam teraz nie mam ochoty.Chodze na swoją działke pomimo niesprzyjających warunków...Jestem dzielna tak mi sie wydaje...Pozdrawiam
  • Zosiu!
    Masz prawdziwe "szczęście w nieszczęsciu". Masz wokół siebie morze miłości i wsparcia. Ja jestem zdana wyłącznie na siebie, pod każdym względem. Niedawno nagle zmarł ktoś, kto był dla mnie dużym wsparciem psychicznym. Był okazem zdrowia, energii, optymizmu, Był w moim wieku... nagłe zatrzymanie krążenia... koniec, Myslę, że to powiększyło mój "dołek psychiczny", a może było jedną z przyczyn progresji choroby. Krewni i dawni przyjaciele omijają mnie szerokim łukiem. Boją się, że będę prosić ich o pomoc. Kiedy ja byłam w życiu "kimś" pomagałam wszystkim, jak mogłam. Teraz jestem zbędnym kłopotem.
    Nie wiem, co będzie dalej ze mną, ale poddac się nie myślę. Jest taka powieść "Ja wam pokażę", to teraz moje credo życiowe.
    Pozdrawiam serdecznie.
    M.
  • Przepraszam, ze zamilklam, dwa dni biegalam na chemie, od samego czekania, siedzenia tyle godzin, mozna pasc...
    Odezwe sie, pozdrawiam serdecznie.
  • Jak się czujesz Małgosiu? Byłam dzisiaj u hamatologa, a piątek robiłam badania. Musiałam przejechać przez całą Warszawę, sparaliżowaną powodzią. Wyniki pogorszyły się, ale pani doktor stwierdziła, że nie aż tak dużo (WBC wzrosły o niecałe 4 tys), aby wkraczać z chemią.Stwierdziła,że napewno skutki uboczne wyrządziłyby mi więcej szkody, niz ewentualne korzyści, których mogłoby w moim przypadku nie być w ogóle. Kolejna kontrola 20 września ..... kolejne czekanie, Nie wiem, czy mam się cieszyć, czy przeciwnie. W poczekalni, gdzie spędzam zawsze pół dnia nasłuchałam się okropnych opowieści pacjentów o samopoczuciu po chemii, Coś strasznego. Jaką bierzesz chemię i jak ja znosisz?
    Bardzo serdecznie pozdrawiam,
    M.
  • Witam!
    Zaczne tak troche od konca: w Lublinie, w klinicznym? Mam bardzo zle doswiadczenia z tego szpitala, gdzie leczono mojego krewnego. to byl koszmar, co prawda inny oddzial.
    Niesety u mnie co miesiac chemia i immunoterapia plus sugestie o usunieciu sledziony, na co sie nie zgadzam - nigdy nie mialam stanu zapalnego. Problemem teraz jest zbyt niski poziom leukocytow a bronic przed infekcjami musze sie sama, od lekarzy zadnej sugestii.
    Serdecznie pozdrawiam!
  • Witaj Małgosiu,
    sama nie wiem, co Ci napisać po tym, co przeczytałam. I tak wszystko zabrzmi banalnie. Wyobrażam sobie, jak fatalnie musisz się czuć. Najgorsze momenty w życiu każdy przeżywa tak naprawdę sam. Będę pamiętać o Tobie w codziennej modlitwie.
    Jak zapewne przeczytałaś, moje wyniki pogorszyły się, ale decyzję o chemii mam odroczoną do września, Najgorsze jeszcze przede mną.
    Trzymajmy się, w końcu nasze imię znaczy "perła" :)
    Pozdrawiam,
    M.
    PS, Może Rys miał szczęście trafić w Lublinie na dobrego lekarza. Syn znajomych moich kuzynów (skomplikowane) leczył się tam na aplazję szpiku z bardzo dobrym skutkiem, a jego stan był podobno już krytyczny.
  • Probowalam vilkakory, nie zauwazylam ani pozytywow ani negatywow. Najwieksze u mnie znaczeniema sposob odzywiania, duzo zieleniny, soki z burakow i marchwii, owoce, urozmaicona dieta, zywnosc w dobrym gatunku.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat