Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Witam. Na początek gratulacje dla Bod10, fajnie czytać - nie wykryto. U mnie w styczniu też nie wykryto, ale teraz w kwietniu jakieś śladowe wykryto, choć wynik 0 nadal utrzymany. Ciekawa jestem i mam pytanie do bardziej doświadczonych - czy to normalne, czy ten transkrypt pojawia się i znika? i ważne tylko by było jednak 0? Zainteresował mnie też opis przez Ciebie z tym jedzeniem i przerwami 2 godz, czy 1 godz. Ja zażywam imatinib accord, ale rano jem śniadanie i wtedy zażywam, nie zwracam uwagi na jakieś przerwy przed czy po... chyba, że tego wymaga Twój lek. A w ogóle fajnie czytać o Waszych sukcesach, nawet jeśli są to małe sukcesiki. Pozdrawiam.

Cześć. Dzisiejsze wyniki : BCR/ABL - nie wykryto. Po siedmiu latach leczenia , od półtorej roku na Tasignie. A chorobą się nie chwalę, ale rodzina i znajomi wiedzą. Nie ma się czego wstydzić. Jakoś trzeba ludziom wytłumaczyć, że nie mogę teraz jeść bo za dwie godziny muszę wziąć leki. A potem jeszcze godzina przerwy ;-)

Cześć wszytskim, W zeszłym miesiącu minęło pół roku po odstawieniu leku, dokładnie 5 lat po pierwszym zażyciu imatynibu. Biorąc lek wydawało mi się, że funkcjonuje całkiem dobrze, ale dopiero teraz widzę ile się zmieniło. Największe zmiany to brak bólu kościu, brak biegunek, odzyskałam kolor (leki sprawiły, że byłam dosłownie biała), brak uczucia przeraźliwego zimna. Także miałam ogromne obawy, ale lekarz zapewnił mnie, że jeśli chroba wróci to zacznę znowu brać lek, a po jakimś czasie można spróbować jeszcze raz. Cieszę tą chwilą oddechu od brania leków i mam nadzieję, że zostanie tak już na zawsze. Co do informowania o swojej chorobie, ja przez 3 lata nie dzieliłam się z nikim (poza najbliższymi), u mnie wynikało to z tego, że wstydziłam się o tym mówić. Teraz mówie o tym otwarcie i jest mi o wiele lżej. Zawsze bałam się tego, że ludzie będę patrzeć na mnie przez pryzmat mojej choroby, ale aboslutnie nie mam takiego poczucia.

Cześć, ja też nie chwalę się swoją chorobą, wiedzą najbliżsi. Nie mamy napisane na czole, że jesteśmy chorzy… staram się żyć normalnie i tego Wam wszystkim życzę ☺️ 

Dorota52, witaj i dziękuję za odzew. Utwierdziłaś mnie w przekonaniu, że nie ma co "chwalić się" swoimi "zdobyczami". Jestem podobnego zdania, choć czasem mam poczucie braku jakiejś otwartości w stosunku do dobrych znajomych czy koleżanek. Powodzenia Wszystkim życzę.

Dzień dobry. Alebabka, ja choruje już prawie 8 lat. O chorobie wiedzą tylko najbliżsi z rodziny,  rodzice synowej i najlepsza  przyjaciółka, którą znam 43 lat. Nikt więcej. Mi moja doktor  powiedziała, żeby żyć normalnie i nikomu nie mówić.  Tak ,więc posluchalam i  mam komfort psychiczny,nie muszę wysłuchiwać niepotrzebnych plotek lub pocieszeń . Dużo zdrówka  życzę wszystkim  i samych 0. Miłego dnia🙂

Witam wszystkich i mam pytanie, może dość dziwne, ale.... O swojej chorobie nie powiedziałam prawie nikomu. Wyjątek stanowi mąż i moje dzieci, ostatnio zdradziłam mój "sekret" koleżance, która zadzwoniła do mnie z informacją, że ma przewlekłą białaczkę limfatyczną i akurat trafiła do tej samej lekarki co i ja, więc liczyłam się z tym, że możemy się kiedyś spotkać przed gabinetem. Moja tajemniczość wynika stąd, że pierw myślałam, że niedługo umrę, a kiedy już się przekonałam, że nie jest aż tak źle, to po prostu nie chciałam jakiejś litości, gadaniny za plecami itp. bo wiadomo, co oznacza informacja "białaczka". I tak trwam już ponad 2 lata z tajemnicą, ale jest mi z tym też źle, bo w rozmowach ciągle muszę mieć na uwadze, żeby się nie wsypać. A jak jest u Was? mówicie czy nie? Pozdrawiam. W przyszłym tygodniu mam wizytę, zobaczę, czy mój wynik 0 będzie nadal tak jak ostatnio.

Dziękuję za odpowiedź. Lekarze mówią żeby żyć "normalnie", a tu człowiek ma zawsze strach za plecami. Pozdrawiam

Bageta40,, myślę że mozna bo znam kobietki które robią paznokcie i brwi. Na pewno dobra kosmetolog ma wiedzę. Pozdrawiam 

Nie ma doniesień naukowych na ten temat.