Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Tak, stosuje się go jeżeli wszystkie inne leki zawiodły co się rzadko zdarza. Zaprojektowany jest głównie aby przełamac mutacje ,które inne leki nie są w stanie zrobić. chodzi głównie o mutację T315I ,jest to najbardziej złośliwa mutacja w pbs która jest oporna na wszystkie możliwe leki oprócz Ponatynibu. Taką mutację miał mój tata.

W Niemczech nie  juz głównie zaczynają leczyć lekami 2 generacji. Czyli w Polsce lek 3 generacji jest tylko na podratowanie życia? W ostateczności?? 

Maronia w Niemczech przez to że jestem młoda osoba dostałam lek 2 generacji żeby spróbować pozniej jak najszybciej go odstawić. Jadnak zawiódł. Imatinib to jest słabszy lek i lekarze stwierdzili ze to długo zejdzie zanim uzyskam dobre wyniki. A niestety Tera dostaz ponatinib

Tak lekarz mi mówił że to jest silny lek ale bardzo skuteczny. Ze ja jestem młoda i żeby jak najszybciej wyjść z tej chorby. Podbno bardzo skoteczny lek. Ale skutki ma przerażające. 😪

Natalia Ponatynib jest refundowany w Polsce w ramach jakiś programów lekowych ratujących życie. Nazwa handlowa Iclusig , kosztuje ok 30 tysięcy za opakowanie. Jest bardzo skuteczny ale tez może powodowac bardzo poważne skutki uboczne ,zatory płuc,zakrzepice, udary mózgu, zawały. Mój tata miał lekooporną białaczke i lekarz zaproponował Ponatynib jako ostatnią deskę ratunku ale ostrzegł nas że skutki uboczne mogą doprowadzić nawet do śmierci ale zgodziliśmy się bo nie było już innej alternatywy. Po trzech tabletkach tata zmarł na zator płucny. Tyle że on miał 74 lata ,mnóstwo innych chorób i zaawansowaną chorobę serca. Ty jestes młoda więc u Ciebie pewnie będzie ok. Ale poczytaj o Iclusig i porozmawiaj z lekarzem o skutkach ubocznych. Zyczę zdrowia.

Często mam właśnie problemy z żołądkiem, refluks i zapalenie przełyku. Myślę że te leki głównie to zrobiły.. Właśnie idę za tydzień na gastroskopię. i już się trochę cykam. Bo poprzednią miałem ponad 3 lata temu.

Zdecydowanie brzuch najbardziej przeszkadza. Ja dodatkowo mam wysypkę. 

Rewolucje żołądkowo- jelitowe to norma przy tym leku. I to są chyba najbardziej uciążliwe skutki uboczne, przynajmniej dla mnie. Poza tym ja dzisiaj po drugiej dawce szczepionki. Pozdrawiam!

Natalia, nie było mowy u Ciebie o imatynib? Wydaje mi się, że w Polsce to jest lęk pierwszego rzutu. Dwa lata temu dostępne były jeszcze dwa dazatynib i nilotynib. Przynajmniej takie miałam informacje. Nie wiem czy rozszerzono listę dostępnych leków.

Marta 1885. U mnie wyniki poza normą były ponad pół roku. Wszyscy lekarze twierdzili że to wina karmienia piersią, byłam rok po porodzie. Moje wyniki wahały się między 13-19 tys wbc. Miałam wszystkie badania USG brzucha, RTG klatki, wizyty u laryngologa, ginekologa, endokrynologa i wszystko było w porządku. Dopiero gdy płytki poszły do góry zaczęto myśleć o zbadaniu szpiku. Czekanie było najgorsze. Psychicznie było mi bardzo ciężko, leczę się od 2,5 roku. Do teraz strach pozostał, ale nie przed białaczką tylko przed innymi chorobami ;)