Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4827 odpowiedzi:
  • 4 lata temu

    Po roku Imanitib bez Ccyr, zmieniono na Tasigna i po 3 mc 0,07, samopoczucie fiz. I psych. dużo lepsze na nowych lekach, i mimo max. dawki, brak toksyczności hematologicznej która występowała przy Imanitib 300. Wiec mam nadzieje, ze tak zostanie. 

  • 4 lata temu

    Dziekuje za rady. Pomyśle o tym. A Ty  a jakim leku jestes? I jak sobie radzisz?

  • 4 lata temu

    Kadamana leczymy się obie tyle samo czadu ja tez zdiagnozowana luty 2020, tez w domu córka 3 letnia podczas diagnozy i doskonale rozumiem, ze kobiety pracujące mające małe  dzieci, są zmęczone i nie wzbudza to podejrzeń. Zajmij się sobą teraz dla nich, mi pomogła terapia w depresji i lękach ale zdecydowanie skutki uboczne nie pomagają w wyjściu z problemu dlatego ja postawiłaby wszystko i pojechała do Krakowa na konsultacje do dr Sachy, są badania nowych leków jeżeli nie masz mutacji T315 to może warto zmienić. 

  • 4 lata temu

    Dziekuje Pani Jadziu. Owszem czułam miałam gorączkę nocne poty byłam słaba potem nawet nie potrafiłam jeść. Ale najpierw myślałam że boli mnie żołądek i może jakieś przeziębienie.  Zbagatelizowałam to bo na głowie miałam inne problemy. Mój syn i mąż są niepełnosprawni. Dotego 3 letnia córka w domu. Więc nie było czasu na siebie. 

  • 4 lata temu

    Kadamana tak sobie myślę, że przy takiej ilości WBC i dużej śledzionie nic nie czułaś np. osłabienia, pełności i ucisku w brzuchu, bóle mięśni. Teraz to się nie zamartwiaj, myśl tylko pozytywnie  bo jest leczenie  i będzie wszystko ok. Sama to przeżyłam to znam ten ból. A nie proponowali  Ci przeszczepu szpiku. Życzę zdrowia, pogody ducha i wiary w lepsze jutro.♥️♥️♥️

  • 4 lata temu

    Dziękuję bardzo. Napewno tam zajrzę. Ostatnio WBC w normie. Tyle że po 20 miesiącach leczenia BCR 20% jeszcze i dlatego muszę brać 45mg. Ale szczerze powiem, że bardzo źle znoszę to leczenie i psychicznie (mam depresję i nerwicę lękową) i fizycznie. Dodatkowo przy tej dawce zastrzyki z heparyny by zmniejszyć ryzyko zakrzepicy czy zatoru płucnego.

  • 4 lata temu

    Hej Kadamana, ja jestem na Tasigna wiec nie pomogę ale czytam tez forum brytyjskie i tam napewno znajdziesz osoby które w tej kwestii pomogą https://cmlsupport.org.uk/forum ja się wspomagam translatorem ;). Piszą na tym forum osoby nie tylko z UK ale i USA, Indie czy czy inne kraje europejskie wiec łatwiej o poradę  bo i więcej przypadków.

  • 4 lata temu

    Witam pani Basiu ja mam też pytanie przy pierwszym miesiącu leczenia wbc miałam 7 i tak z 2 miesiące później skoczyło na 9 teraz tzn miesiąc temu lekko ponad 10 ale hematolog każe się nie przejmować bo wynik molekularny jest ok i szczerze sama się trochę martwię proszę napisać jak to jest z tym wbc pozdrawiam wszystkich 😉

  • 4 lata temu

    Gregor co się dzieje, że się nie odzywasz?🙂

  • 4 lata temu
    Witaj Kadamana - a teraz jakie masz WBC? Z tego co wiem to chyba nikt na tym forum nie bierze Ponatynibu... Dlaczego nie dali Ci Sprycla (dazatynib) ?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat