Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Kinga86
    12 lat temu
    Zgłoś
    Tu ludzie walczą o życie, liczy się każdy dzień a Ty sie pytasz czy można pić alkohol przy glivecu. Pij sobie ile chcesz i czekaj na cudowny powrót do zdrowia.
    Naprawde szczerze podziwiam. Mojej mamie nie w głowie picie alkoholu przy tak ciężkich objawach jakie teraz przechodzi.
  • kasiaen
    12 lat temu
    Zgłoś
    czy ktos z chorych na pbs wie czy mozna pic alkohol przy braniu glivecu?
  • Kinga86
    12 lat temu
    Zgłoś
    Ostatnie badania wykazały, że mama ma niedokrwistość :( Podają jej kroplówki.
  • Kinga86
    12 lat temu
    Zgłoś
    Z tego co wiem to nie miała takich badań. Lekarz, który prowadził ją w poradni hematologicznej nie chciał za wiele mówić, a dziś niestety nie udało mi sie porozmawiać z lekarzem ze szpitala, który opiekuje sie moją mamą.
  • kasylda
    12 lat temu
    Zgłoś
    Większość pacjentów przetaczanie krwi znosi bez problemu. Zastanawiajace jest dlaczego szpik po Tasignie nie podjął pracy- chyba to jest powód dla którego miała toczenie?
    Mam jeszcze pytanie czy mama miała dokładne badanie dotyczace dodatkowych mutacji 315I w których inhibitory tj Glivec , Sprycel są nieskuteczne. Trzeba koniecznie zapytać lekarza.Pozdrawiam i trzymam kciuki za mamę.
  • ona25
    12 lat temu
    Zgłoś
    kinga
    moj wojek ma przetaczana krew raz na jakis czas - niestety musi miec tak do konca zycia :/ (nie z powodu raka) i nie ma rzadnych powiklan :) nigdy nie mial
  • Kinga86
    12 lat temu
    Zgłoś
    Jestem po rozmowie telefonicznej z mamą i jutro będzie miała przetaczaną krew. Czy to cos poważnego i czy moga wystąpić jakieś powikłania?
  • Kinga86
    12 lat temu
    Zgłoś
    :( dzisiaj podczas kontrolnej wizyty lekarz zalecil mamie pozostanie na oddziale . przez ten czas co nie brala leku zlapala jakas infekcje i bardzo zle sie czula .
    Kasylda przepraszam, że nie udzialiłam odp na twoje pytania ale dlugo nie mialam dostepu do internetu. moja mama ma 52 lata. lekarz stwierdzil, że sprycel, ktory mama brala nie przynosil wiekszych rezultatow i dlatego zmieniono lek na tasigne. Mam nadzieje ze ten pobyt w szpitalu to tylko profilaktyka
  • kasylda
    12 lat temu
    Zgłoś
    Glivec jest lekiem pierwszego rzutu w przewlekłej białaczce szpikowej.Obecnie nie stosuje się innych, starych leków. Wyjątkiem jest ciąża, kiedy nie można go brać.Sprawa wygląda podejrzanie i tym bardziej powinniście ją jak najszybciej wyjaśnić. Ciężko powiedzieć kto zawinił . Musicie zacząć od dyrektora szpitala , później NFZ , a na koniec rzecznik Praw Pacjenta.W najgorszym wypadku skierowanie do Poradni w innym mieście , gdzie lek dostaje się od razu.
    Działajcie bo szkoda cennego czasu , im szybciej włączycie leczenie tym lepiej.
  • Prus
    12 lat temu
    Zgłoś
    Białaczkę wykryto u siostry w kwietniu br. przy rutynowych badaniach krwi, które robiła sobie co roku. Zaraz po wizycie u lekarz otrzymała inny lek, który brała przez około 2 tygodnie jednakże odstawiono go z uwagi na to, że wyniki krwi spadły znacznie poniżej normy. Jako lek docelowy ustalono Glivec i prowadząca lekarz na tę okoliczność złożyła wniosek. Od czasu zawieszenia leku siostra nic przez ostatnie kilka tygodni nie przyjmowała. Wyniki badania krwi z ostatniego tygodnia znowu są alarmujące. Po wizycie wczorajszej u lekarza przypisano ponownie ten lek, który otrzymała na samym początku. Siostra jest tą sytuacją zaniepokojona i my wszyscy również. Jak pisałem wcześniej prowadząca pani doktor powiedziała, że siostra winna sama interweniować w NFZ-cie poznańskim o przyznanie leku. Z tego co czytam na forum widzę, że nikt nie wspomina o problemach z uzyskaniem Glivecu, a tu taki problem. Z tego co piszecie widzę, że Glivec jest dość powszechnie stosowany i co najważniejsze skuteczny. Pozyskanie leku na własną rękę jest zupełnie, przynajmniej dla nas, niemożliwe z uwagi na jego cenę. 1 opakowanie w aptece 400 mgr kosztuje 13.914 zł., a 100 mgr kosztuje 6883 zł. Do kogo można się zwrócić o poradę, co w takiej sytuacji zrobić? Pozdrawiam.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat