Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 3 lata temu

    Witam serdecznie  chciałabym zasięgnąć Waszej opinii.  Właśnie przechodzę Covid niby nie ma tragedii ale jestem osłabiona i mega przerażona. Lekarz rodzinny przepisał mi Paxlovid lek na koronawirusa. Nie wiem co o tym sądzić, boję się czy nie będzie interakcji z imatynibem. Z moim hematologiem nie można się skontaktować, gdyż przyjmuje tylko raz w tygodniu. Czy ktoś z Was brał ten lek?

  • 3 lata temu

    Hej Ela. Masz racje , że nastawienie do źycia jest bardzo ważne. Ja zawsze starałam sie być optymistką zawsze robiłam dobrą mine do złej gry. Ale poprostu mi już zabrakło na to sił. Walczę, staram się ale z różnym skutkiem. Dziękuję bardzo za to że tu jesteście i mogę na Was liczyć. Milego dnia.

  • 3 lata temu
    Kadamana-depresja to paskudna choroba.Nie wiem czy nie gorsza niż nasza białaczka. Bo MY "wybraliśmy sobie" najłagodniejsza białaczkę. na nią wymyślili już leki, z nią da się żyć. Popatrz na Jadwigę 25 lat z białaczka , ja trzynasty rok. Żyje,pracuję. Poczatek tez był ciężki i nie obeszło sie bez psychiatry. Jak zachowowałam miałam zdrowego męża, rodziców,teściów- wszyscy poumierali ,ja żyję. Może dlatego,że staram się nie poddawać i myśleć pozytywnie. Tak po ciszu powiem Ci,że liczę na to ,że mądre głowy cos wymyślą,abyśmy przestalic łykac te tabletki. Ponad 3 lata jestem na Tasigne,wczesniej był Sprycel. Jak słyszałam gdzies tam -leczenie depresji to dobrane leki i wsparcie rodziny. Wsparcie od nas masz,jestesmy wielka białaczkowa rodziną. Jestes pod opieka lekarzy,więc na pewno leki tez Ci dopasują. Osoby depresyjne potrzebuja duzo światła, to nie dobry obecnie dla Nich czas.Ale jeszcze miesiąc....... bedzie slońce i wiosna. Pozdrawiam Cię, dużo zdrowia dla całej grupy :)
  • 3 lata temu
    Kadamana - Pani doktor z tego co obserwuję to ma chyba najwięcej pacjentów, a to o czymś świadczy. Jak będziesz miała jakieś pytania do mnie czy do innych, to możesz pisać na prywatne wiadomości. Zawsze wtedy człowiek lepiej się czuje psychicznie. po to jest to forum żeby się wspierać. W domu i w poradni takiego wsparcia nie zawsze można dostać.
  • 3 lata temu

    Basia M. Ja również do niej chodzę.

  • 3 lata temu
    Kadamana - ja chodzę do doktor Bober
  • 3 lata temu

    Basia M na Reymonta w Katowicach? To pewnie mamy tą samą Panią doktor.

  • 3 lata temu
    Kadamana - ja też leczę się w Katowicach, obecnie biorę Sprycel , u mnie przy diagnozie było chyba 36 tys. leukocytów, ale objawy przed diagnozą bardzo miałam uciażliwe, badania zrobiłam przypadkowo i wyszło... też na początku czułam się źle psychicznie, ale teraz praktycznie nie myślę o chorobie bo sprycel w tak małej dawce jak ja biorę jest jak na razie rewelacyjny.... trzymaj się cieplutko :)
  • 3 lata temu

    Dzieki Polineczka i Juras. Sory, że tak Wam tu smucę. Mój ostatni wynik ABL to 0.77% to i tak dużo juz spadło bo mialam 45% jeszcze jakiś czas temu. Mi hematolog powiedziala o toksyczności tego leku. Dlatego też biorę zastrzyki przeciwzakrzepowe i wogole. Zobaczymy co będzie dalej. Moja Pani doktor ma bardzo dobre opinie i sobie ją chwalą wszyscy. 

  • 3 lata temu

    Kadamana musisz popytać swojej hematolog o przejście na inny lek może właśnie na ten sprycel. Chociaż to idzie chyba w kolejności od najsłabszego. Bo ten lek co teraz bierzesz to jest dość mocny ale może akurat wybije szybko te 'białe mutanty'. Tylko trzeba podobnież z nim uważać bo jest dość toksyczny ale który w sumie  nie jest. A jaki masz teraz wynik PCR bo wiem że jak jest powyżej 0,1 to zmieniają lek?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat