Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Pochwaliłam się, że dobrze znoszę .. Jak mi dziś dało po garach, to przestałam :)))))) Wlazło mi w biodra tak, ze myślałam, że nie ujdę 5 kroków :P :)))

Dziś na Onecie jest ciekawy artykuł o lekach na PBS, nawet obietnice wyzdrowienia dla ok 50% pacjentów. Interesujące, prawda ? ;)

@anbra... myślę, że komuś w biurze nfz brakuje serca lub wyobraźni. Do licha - przecież dla mnie to sprawa życia i śmierci!! I chyba do niektórych z trudem to dochodzi. Ciekawe, czy na procedurę robienia sztucznego oddychania też kiedyś trzeba będzie czekać miesiąc?? :-/

@ Madzialena, właśnie nie wiem dlaczego w niektórych miejscowościach/województwach NFZ jest oporny jeśli chodzi o rozpoczęcie leczenia Gliveckiem. Tym bardziej, że na liście leków jak byk jest wszystko opisane :/

@ Piotr, 8 tys aktualnie dla NFZ, ale chyba gdybyś chciał kupić prywatnie, to jest drożej- przynajmniej kiedyś było coś koło 10 a nawet 12 tysięcy za opakowanie

jedna paczka gliwecu kosztuje 8 tyś ? ...

madzialena tak samo ja drugi tydzień leku i juz chyba większych objawów nie doznam, chyba najgorsze za mną... ale dało się przeżyć:] a z pozbieraniem się rano to i ja mam problem strasznyy... :) pozdrawiam

A jednak kręci, a przynajmniej tak twierdzi mój lekarz. Ponoć dlatego takk długo na niego czekałam, choć wyniki są czarno na białym..

Madzialena.... NFZ to może sobie kręcić nosem- Glivec jest na ministerialnej liście leków refundowanych i jest też tam dokładnie określone dla kogo jest przeznaczony (podobnie jak Sprycel czy Tasigna), jakie trzeba mieć wyniki, jakie badania należy robić (tu jest odnośnik do tej listy: http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/listalekow_obwieszczeniev_201208281829.pdf ). NFZ to kiedyś robił problemy z Gliveckiem- bywało, że nie chciał go chorym refundować, były problemy z płatnościami za Glivec (przez co dostawaliśmy pół opakowania albo trzeba było jechać po glivec za 3-4 dni, bo nie dla wszystkich wystarczyło)- teraz na szczęście to przeszłość.

@ Piotr.. ja też znoszę Glivec naprawdę dobrze (2 tydzień leku) żadnych gorączek, wymiotów itp.), ale osłabiona jestem obrzydliwie. Jednak staram się nie poddawać :) i żyć w miarę normalnie, co oznacza np. chodzenie na jogę, basen i takie tam :).
Choć fakt, czasem trudno jest mi się pozbierać , żeby wstać z łóżka.. :)

@anbra- kurczę , za późno to przeczytałam :-/. Szkoda.. Swoją drogą, okazuje się, że problem faktycznie zaczyna narastać.. Moja lekarka mówiła mi, ze NFZ zaczyna kręcić nosem na Glivec, bo kuracja jest bardzo kosztowna, a pacjentów nie ubywa.. żyją ci, którzy zaczęli go brać wiele lat temu, a dochodzą nowe owieczki, takie jak ja :):)

Chromosom Philadelphia to główna przyczyna przewlekłych białaczek szpikowych i zadaniem Glivecu jest niedopuszczanie do jego tworzenia. Jednak jak widać, nie zawsze on działa, a i czasem powstają inne mutacje (nie jest to zjawisko częste).
Badanie bcr-abl jest dokładniejsze niż cytogenetyka, bo jest na poziomie molekularnym- stąd też cytogenetyka mogła wyjść dobrze, a bcr-abl gorzej. Wiem, że lekarz przy pogorszeniu wyników może zwiększyć dawkę Glivecu z 400 na 600. Często taka zmiana pomaga pacjentom, ale i bywa że muszą sięgnąć po inny lek.
Ja biorę Glivec już 8,5 roku i od początku mam dawkę 400.

No widzisz,tego to nie wiedziałam że glivec może zapobiegac Philadelphi a równocześnie mogą powstawac nowe
mutacje.Tata miała badanie cytogenetyczne szpiku w związku z tym że ten bcr-abl poszedł w górę więc lekarz
zarządził badanie cytogenetyczne,czyli to są badania kariotypu czyli układu ludzkich chromosomów,mam rację?
Nie stwierdzono obecności Philadelphii a lekarz stwierdził że wynik badania jest w porządku.O żadnych mutacjach
na wypisie z karty szpitalnej nie wspominano.Ty się tak dobrze znasz ,powiedz czy na nowe mutacje robi się jakieś
inne badania czy to właśnie badanie cytogenetyczne?Przez te trzy lata bcr-abl wynosił od 0,01 do 0,04.Jakieś parę miesięcy temu podniósł się do 0,72 potem 0,28 a ten ostatni to nie wiem bo właśnie wynik przyszedł do szpitala
i lekarz tyle tylko przez telefon. powiedział że nie jest dobrze.Morfologia w normie. Nie znam się bardzo na tych
wynikach nie wiem czy 0,072 to mniej czy więcej niż 0,04?A ile ty bierzesz Glivec?Z góry dziękuję za odpowiedz. Iza

Chromosom Philadelphia to mutacja kwalifikująca do leczenia Gliveckiem, jednak po czasie może się okazać, że Glivec jej zapobiega, jednak pojawiają się inne mutacje- i te mutacje miałam na myśli. Mam pytanie- jakie są te ostatnie wyniki badań genu bcr-abl? Tak, badanie to robię co 3 miesiące- moje wyniki z 4 poprzednich badań to: 0,072, 0,050, 0,052 i 0,024(ten wynik jest opisany jako "nowy CF").
Biorąc pod uwagę nowe leki, to Glivec jest już trochę "stary" ;) W każdym razie trzeba mieć nadzieję, że któryś z tych dwóch nowszych pomoże. Ciężko mi cokolwiek więcej powiedzieć, bo nie miałam styczności z kombinacją dwóch białaczek i nie bardzo znam się na białaczce limfatycznej. Mam nadzieję, że lekarze uporają się jakoś z nimi- musi być dobrze.
Jeśli chodzi o działanie Glivecu- tu nie ma reguły po jakim czasie on przestaje działać tak, jak powinien- niektórzy mówią, że często po roku brania może się okazać, że nie jest skuteczny, inni że po 3 latach, a ja mam znajomą, której przestał działać po 10 latach.