Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • ewa43
    12 lat temu
    Moja mama jest dzisiaj po usuwaniu wody z płuc . Ściągnięto jej prawie półtora litra, ale jeszcze nie wszystko, bo mama zaczęła mieć duszności i przestało działać znieczulenie. Jest wymęczona i sfrustrowana . Boi się czy nie ma przerzutów i ja szczerze mówiąc też. Ale co najbardziej frustrujące wyniki płytek zmieniają się jak w kalejdoskopie. Wczoraj 570 tys a dziś prawie 950 tys. Zmieniło się laboratorium, ale żeby aż takie różnice?!
    Czekamy do jutra na nowe wyniki- ale czekam bardziej ze strachem niż z nadzieją...
    Pozdrawiam Ewa
  • inma
    12 lat temu
    Witam wszystkich po przerwie :)
    Jesli chodzi o witaminy...mi lekarz pozwolil je brac, jak wykryto u mne PBS bylam 4 mce po porodzie,wlosy lecialy jak liscie z drzew...
    Jesli chodzi o odstawienie leku,to mi powiedzial,ze jesli przez 2 lata jest remisja calkowita to mozna sprobowac.
    Ja na badania do szpitala chodze co 3 mce,6 to chyba zbyt duzo-tak sadze.
    pozdrawiam wszystkich !

  • lika 22
    12 lat temu
    Witam! Biore glivec 11 miesiecy.
  • emma
    12 lat temu
    Ewa powolutku ze spokojem i do przodu najważniejsze, że jest reakcja na leczenie'!
  • Marie
    12 lat temu
    Ewa,ja bede chociaz myslami z Wami,by wszystko pomalu tylko bylo juz lepiej.Zycze duzo kurazu
  • ewa43
    12 lat temu
    Moją mamę jutro przepisują ze szpitala do szpitala. Przewożą ją na pulmonologię, żeby powalczyć z wodą w płucach. I przede wszystkim, żeby się zorientować skąd ta woda. Jej dzisiejsze wyniki hematologiczne to 570 tys płytek krwi, 5 tys leukocytów, oraz 11 hemoglobiny. Przy przyjęciu miesiąc temu miała ponad 2 miliony płytek,14 tys leukocytów i 8 hemoglobiny. Więc poprawa jest tylko nie wiadomo czy po gliveku czy po chemii. Trzymajcie proszę kciuki za moją mamę, żeby ta woda to nie był jakiś przerzut.
    Pozdrawiam Ewa
  • kasylda
    12 lat temu
    Tak żeby już było wszystko . Obecnie za całkowitą uważa się < 0,0001% BCR-ABL.
  • janinka
    12 lat temu
    Nie wszyscy mają leki niestety...
  • anbra
    12 lat temu
    remisja molekularna może być całkowita, kiedy wynik jest równy 0 (bardzo rzadko) albo większa jeśli wynik wynosi ≤ 0.1% BCR-ABL w skali międzynarodowej (większa remisja molekularna traktowana jest jako powodzenie terapii, czyli że nie ma powodów do niepokoju). To tyle z wiedzy encyklopedycznej ;)

    Jeśli chodzi o samą chorobę - uważam, że nie ma sensu martwić się na zapas. Wszyscy jesteśmy pod kontrolą lekarską, mamy leki, a gdyby coś było nie tak... są inne leki, ewentualnie przeszczep, czyli jest jakaś alternatywa :)
  • Marie
    12 lat temu
    Celem leczenia jest osiagniecie trzech rodzajow remisji
    remisji hematologicznej( doprowadzenie parametrow krwi obwodowej do zblizonej normy.
    Remisji cytogenetycznej( zmniejszenie ilosci komorek szpikowych zawierajacych chromoson Philadelphia najlepiej do zera) mialam go i jest od dluzszego czasu 0
    Oraz remisji molekularnej(zmiejszenie liczby czasteczek kinzy tyrozynowej BCR-ABL najlepiej do 0) mam 0
    wiec nawet male resztki BCR-ABL w obecnym stanie,zawsze mnie stresuja,bo sie obawiam,czy Glivec juz przestal na moj organizm dzialac.Dlatego byc moze poprostu zle to wszystko ujelam.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat