Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Niestety, masz racje, licho nie śpi. Aby nie myśleć co dalej, byłam na zakupach, zawsze poprawia mi to humor :) Ale od wczoraj mnie ręka boli, kości rwą, jaki kiedyś, gdy nie było dobrze.. W srodę jadę do lekarza. Trzymaj się Madzialena lub idź na zakupy :)
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    no licho nie śpi ...u mnie też z wynikami tak sobie ostatnio... aż się nie chce mysleć co dalej
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    U mnie też ściągali wodę wbijając się między żebra, ale na szczęście w drugim, lepszym szpitalu zrobili badania. U mnie sprycel spowodowała uszkodzenie serda, przez to zbierała się woda i były złe wyniki. Ale na szczęście już w porządku, ale regularnie jem leki odwadniające. Hydroxycarbamid - był dla mnie okropny. Pamiętam jak mi HGb mi spadła i chodziłam po domu na czworaka aby się nie wywalić, bo taka byłam słaba.
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Mama miała wodę w opłucnej od grudnia zeszłego roku do marca tego roku, nie wiedzieli skąd się wzięła bo nie było w niej komórek rakowych ani innych patogenów. Wielokrotnie jej usuwali strzykawą, bezskutecznie -bo ponownie się nabijała. W końcu zrobiono jej videoterakoskopię na chirurgii serca we W-wiu, tam zrobili pleurodezę mechaniczną i problem znikł. Teraz nie ma wody a płytki ? 2 miliony. ale to chyba nie jest typowe, bo z kimkolwiek mama rozmawia, to nie ma tego problemu.Pozdrawiam.
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Rok to niedługo- damy radę- po prostu nie może być inaczej. Trzymaj się dziewczyno, nie myśl o najgorszym bo nie masz pewności,że będziesz oporna. A w razie gdyby to tylko rok! Hydroxycarbamid na pewno na rok pomoże!
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    No niestety ale jeszcze rok musimy poczekać na nowe leki (przynajmniej tak powiedział mi lekarz)
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ja aż takich problemów Ewo jak Twoja Mama nie miałam, ale teraz trochę zaczynam się bać. Trzymam kciuki za Mamę. A czy Mama nie ma przypadkiem wody w opłucnej i osierdziu? Pytam, bo pól roku temu byłam w szpitalu z podobnymi objawami i okazało się, że miałam wodę w orgaźmie, która powodowała krzepnięcie krwi. Zdjęcie rtg nie wykazało wody i nie byłam odwadniana, a krzepnięcie krwi rosło.
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Czyli taka sytuacja jak u taty Janinki tylko u mamy płytki idą strasznie w górę, o wiele bardziej niż leukocyty. Mam nadzieję,że na standardowej chemii moja mama dotrzyma do momentu , kiedy w Polsce pojawi się ponatynib, szansa dla ludzi z mutacją oporną na leczenie lekami nowej generacji.
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    No właśnie boję się, że dojdzie do tego, że będę oporna na leczenie. Marne to pocieszenie. Na razie czekam że tasigma zadziała, jak zadziałała dwa lata temu. I tak nie mam wyjścia. Kolejny lek ma wejść na rynek dopiero za rok. To trochę długo.....
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    U mojej mamy też najpierw przestał działać glivek, a właściwie wcale nie zadziałał, ponieważ po półrocznym braniu nie było zadawalającej odpowiedzi cytogenetycznej, choć wyniki nie najgorsze. Czyli od grudnia do czerwca było w miarę ok. Potem w połowie czerwca mama miała kolejny rzut choroby, płytki poszły w górę, poszła do szpitala na 5 tygodni bo przy okazji przyplątało się zapalenie płuc, pod koniec lipca dostała tasignę. Kolejne trzy tygodnie w domu a potem następny rzut choroby- 2 miliony płytek. Znowu jest w szpitalu czeka na wyniki mutacji już trzeci tydzień, nie wiadomo tak do końca czym ją leczyć a na skutek założenia wkłucia centralnego wczoraj dostała zakrzepicy. Ma niedrożną całą żyłę szyjną. Dostała antybiotyki, heparynę. Czekamy... Pozdrawiam. Ewa


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat