Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • ajkarmazyn
    9 lat temu
    Zgłoś
    Dolegliwości żołądkowych nie mam, więc w tym temacie nie pomogę. Mam za to dość nietypowe skutki brania NIBIXU - drżą mi palce u rąk (najbardziej rano). Już robiłam badanie hormonów tarczycowych, żeby sprawdzić czy tam się coś nie popsuło, ale wyniki wyszły ok. A poza tym mam uciążliwe skurcze. Nie nóg - jak to bywało kiedyś jeszcze przed chorobą, tylko w górnych partiach ciała. Np. podczas ziewania chwyta mnie skurcz szczęki - ból nie do opisania. Albo jak się schylę, żeby założyć buty, to potrafi mnie złapać skurcz szyi, ale to taki, że nie mogę się wyprostować. To moje nowe doświadczenia po NIBIXIE. Czy ktoś ma podobnie?
  • jadwigap
    9 lat temu
    Zgłoś
    Ajkarmazyn a jak samopoczucie i czy masz jakies dolegliwosci zoladkowe, watroba. Bo ja niestety teraz przy NIBIXU czuje, ze mam zoladek itd., wzdecia , odbijania co strasznie meczy.Moze ktos ma podobnie a ma sposob na lepsze samopoczucie to prosze o rade.
  • ajkarmazyn
    9 lat temu
    Zgłoś
    Madzialena ja biorę nibix i tylko raz na jesieni miałam lekki katarek. Wzmacniam się tranem i zrobiłam sobie miksturę: miód, tarty imbir, krople propolisu. Synek co jakiś czas ściąga różne zarazy z przedszkola, a na mnie nic nie przechodzi :-)
  • madzialena
    9 lat temu
    Zgłoś
    Chciałam zapytać, czy ktoś z Was miał po Nibixie obniżenie odporności? Całą zimę mam w plecy. Bezustannie byłam chora i kaszląca. Wystarczyło odrobinę zmarznąć, by od razu się rozchorować. Teraz walczę od kilku tygodni z koszmarnym katarem. Normalnie masakra :P
  • Michał14
    10 lat temu
    Zgłoś
    biorę NIBIX 400 g od 19 lipca 2014r, za tydzień będę robił badania molekularne także będę mógł powiedzieć o wynikach za miesiąc, na razie skutki uboczne są podobne jak przy GLIVECU , bóle nóg, problemy jelitowe, ja zażywam lek o 17,ej w trakcie obiadu gdy brałem go na noc to miałem koszmarne sny i zle samopoczucie rano. A tak jest lepiej.leczę się od marca 2012 r. Do lipca glivec a teraz NIBIX. Zobaczymy jakie będą wyniki.Pozdrawiam wszystkich serdecznie a najcieplej zjadaczy NIBIXU :)
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Przewlekła białaczka szpikowa chorobą uleczalną? http://www.medexpress.pl/start/przewlekla-bialaczka-szpikowa-choroba-uleczalna/50650/
  • jadwigap
    10 lat temu
    Zgłoś
    Jakie macie samopoczucie po generyku NIBIX i jaka dawke, czy tabletka 400mg odpowiada 400mg glivecowi czy generyk potraktowany inaczej.
  • madzialena
    10 lat temu
    Zgłoś
    Ja dostałam Imanityb Zentiva. Dziś wzięłam 6 tabletkę. Na razie nie mam większych problemów z samopoczuciem fizycznym, ale za to mam jazdę ze stanem psychicznym: biorę lek tuż przed spaniem, a po wstaniu jestem totalnie rozbita psychicznie. Chce mi się ryczeć bez przerwy, mam stany depresyjne, fizycznie jest stan osłabienia, niemocy, zawroty głowy. Z upływem dia robi mi sę lepiej. Ja wiążę to ze stężeniem leku w organizmie. Czy ktoś ma podobnie?
  • juras
    10 lat temu
    Zgłoś
    Ja brałem glivec od maja tamtego roku. PCR mam 0,07% z dnia 19.08.2014. A teraz dostałem Imatinib Polfy i też mam bóle kości, mięśni i delikatne nudności. Także wróciły podobne bóle jak zaczynałem z gliveciem.
  • ajkarmazyn
    10 lat temu
    Zgłoś
    Ja biorę Imatinib Polfy. Łykam drugie opakowanie. Źle go znoszę. Na początku bolały mnie kości (jak na początku brania glivecu) i miałam straszne nudności. Ból kości minął, nudności mam nadal. Imatinib ma okropny zapach i jest straszny w smaku. Długo ten smak pozostaje w buzi. I jeszcze się odbija przez jakiś czas po przyjęciu leku. Biorąc glivec czułam się bardzo dobrze. Ale cóż, nie mamy wyboru. Aby działał. W październiku jadę na szpik i BCR. A tak przy okazji zadam Wam pytanie. Glivec brałam od czerwca zeszłego roku. Nie osiągnęłam jeszcze większej odpowiedzi molekularnej. Mam 1,5%. Lekarz upiera się, że wszystko jest ok. Podzielcie się proszę Waszym doświadczeniem. Czy nie powinnam mieć zmienionego leku?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat