Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • k5555 - co do wypadnięcia z programu - mówiono o tym na dwóch szkoleniach. I niestety jest..... no źle.... lekarze mówili, że jak się wypada to już nie ma powrotu. Bardzo to chore........ ale tak mówili...

  • Iwoska miło, że się  odezwałaś. Pozdrawiam

  • 5 lat temu

    Jadwigap                                                                                                                                                                              Iwoska25                                                                                                                                                                           Nala123 - dziękuję za wszystkie rady i pomysły .Jeszcze nie podjęłam decyzji. Jak będzie dam znać .                         Mam pytanie jeszcze jak to jest z tą pokrzywą z taką samemu nazrywaną ją się pije na surowo czy suszoną ?        Jak Wy to robicie ile jej zaparzać ? 

  • K5555 niestety leczenie PBSz jest wyłącznie w ramach programu lekowego NFZ prowadzonego przez szpitale i poradnie lub w ramach badań klinicznych - nie ma takiej opcji że kupujesz sama lek i jest on refundowany - te leki wydają tylko apteki szpitalne bo są pod ścisłym nadzorem. Oczywiście istnieje opcja zakupu leku ale bez refundacji a wtedy jego cena zazwyczaj przekracza możliwości pacjenta np. Tasigna kosztuje 11.000 zł na miesiąc, imatinib jest tańszy bo skończyła się ochrona producenta i są tzw. generyki. na stronach NFZ są informacje o programach lekowych i można poczytać jaki jest schemat leczenia przy naszej chorobie. Ja osobiście poszłabym do innego hematologa się skonsultować - nawet prywatnie i wtedy podejmować decyzję.

  • K5555 moim skromnym zdaniem uważam, że leczenia Ci odmówić nie mogą czy program czy nie. Ja bym poszła do innego hematologa. Niestety te leki ratują nam życie ale dają również skutki uboczne. Pozdrawiam 

  • 5 lat temu

    Nala 123 jak mi przepisała ten lek to mialam 21 dzis zrobilam sobie sama badanie to 28 czyli po odstawieniu leku podwyższają się.Nie biore żadnego leku oprócz sprycla .A co jak sie wypadnie z programu jak wtedy wygląda  leczenie .Czy wszyscy tu piszący są w programie?                                                                                                          Dziękuję za odpowiedż pozdrawiam serdecznie.

  • BasiuM - daj znak jak poszło Ci na komisji :)

    A zdjęcie z Amigówki - byliśmy w styczniu, pod Wieliczką to jest. Pierwszy raz od lat widziałam taką ilość śniegu.

  • K5555 – lekarzem nie jestem i nie mam prawa doradzać, ale przeczytałam teraz ulotke tego leku i w życiu nie wzięłabym go do ust. Przepraszam, że jestem okropnie szczera. Natomiast wiem,że niskie płytki mogą powodować zagrożenie L więc……..ale sterydy i nasza choroba to ………… bardzo nietajnie. A Ty nie jadasz innych leków mogących mieć wpływ na małopłytkowość? Aspiryny np.?

    Nie wiem co Ci poradzić. Ja bym poleciała pilnie!!!!!!!!! do innego lekarza pierwszego kontaktu. Nie mówiłabym że lekarz przepisał mi ten lek.

    A jak niskie masz te płytki???

  • 5 lat temu

    Nala - jak miło Cię widzieć taką radosną 😍. Ja obecnie mam do końca maja stopień znaczny i czekam na komisję..

    U mnie komisja wyglądała z zapytaniem: jakie Pani miała objawy przed diagnozą? i tyle.... miałam tylko zaświadczenie od hematologa i historię choroby od rodzinnego lekarza, bo nie mogłam się doczekać kserokopii historii choroby od hematologa (czekałam ponad miesiąc).A teraz zaniosłam zaświadczenie od rodzinnego i hist. choroby od hematologa...zobaczymy co będzie...

    Nala - a gdzie było tak wesoło?

  • 5 lat temu

    jak byłam na tasignie u innej lekarki to tamta mówiła ze sterydy jeszcze bardziej rozregulują organizm i mówiła ze tu są niewskazane a teraz tamta lekarka została gdzieś przeniesiona i trafiłam do innej i ta mi przepisała encorton która z tych pań miała rację.Czy ktoś brał ten lek ?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat