Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Alebabka ja też biorę imatynib Accord w dawce 300 mg i to prawie od początku  gdy jeszcze był glivec. Dr obniżyła dawkę z 400 bo morfologia nie była ok i inne skutki uboczne. Ta dawka 300 bardzo mi służy, wynik molekularny od kilku lat 0,001 głęboka odpowiedź molekularna. Może należałoby spróbować obniżyć dawkę a nie sztywno się trzymać schematu. Pozdrawiam 

  • Witaj. Zaw2sze miałam w normie, ostatnio w sierpniu ciut powyżej bo 23 przy wsk. ref. 3-22. Ja mam problemy z kreatyniną i hemoglobiną.
  • Jaki macie poziom bilirubiny całkowitej przy rutynowych badaniach krwi? Ja dzisiaj miałem 1,93, jestem na Tasignie

  • Arturecki dziękuję za informacje. Szukam też wypowiedzi, którą ktoś zamieszczał tu, że ma skierowanie do nefrologa, bo kreatynina wyszła 2,4... nie mogę jej znaleźć, a ja też mam ten problem. Może się ta Osoba odezwie? byłabym wdzięczna. Pozdrawiam serdecznie.
  • witam, wcześniej brałem nibix teraz Accord w sumie żadnych spektakularnych różnic nie zauważyłem. Wyniki z krwi wszystkie w normach, skutki uboczne ze strony układu pokarmowego biegunki i rewolucje w jelitach... podpuchnięte oczy z rana zazwyczaj oraz bóle stawów stawy dużych palców u nóg i mam wrażenie jakby wcześniejsze urazy zaczęły się odzywać...? W skrócie to tyle... pozdrawiam serdecznie 🙂

  • Witam. Dziś miałam wizytę u hematologa. Po 5 kwartałach zażywania nibix imatinib 400 mój wynik 0,0028, ale hemoglobina 8,5, zaś kreatynina wzrosła do 2,4. Pani doktor uważa, że to nie efekt uboczny leku, a ja podejrzewam, że być może. Co Wy o tym sądzice, bo wiem, że macie bogatsze doświadczenie i większą wiedzę. Płytki krwi w normie, wbc również. Do tego dostałam następną porcję leku na 3 m-ce, ale już imatinib acord, widać teraz taki mają na stanie. Ktoś taki brał/bierze? Czy skutki uboczne będą znowu? i jakie? Pozdrawiam.
  • Hej, Kadamana gratuluje wyniku czytam dużo na temat tego leku i ma świetne wyniki. Zgłosiłam mojej Pani doktor i dostałam żelazo na receptę bo wykonała dodatkowe badania i póki co jest lepiej chociaż pogoda nie sprzyja. Dostałam również skierowanie na kolonoskopię  i gastroskopię aby wykluczyć czy niskie żelazo i łagodna anemia nie ma przyczyny w innych miejscach. Tez myśle ze jak wszystkie wyniki będą wskazywały na lek to za jakiś czas obniży trochę dawkę. Jadwiga wspaniałe ze piszesz

  • Kadamana, to dobrze że zadzialal lek któryś z kolei. Czy bierzesz chemię w kroplówce czy to są tabletki.  Ja prawie z 27letnim doświadczeniem  choroby pozwolę sobie powiedzieć, że jak będzie dobrze w wynikach to dr może obniżyć Ci dawkę leku i skutki uboczne też będą lżejsze. Taka to moja refleksja. Pozdrawiam

  • Hej Polineczka. Ja teraz w sierpniu zgłaszałam lekarce zmęczenie i resztę objawów które mi dokuczają. Od marca jestem na Scemblixie to moja 4chemia i ogólnie leczę się 3 i pół roku. Pierwszy raz udało mi się osiągnąć wynik 0,002. I lekarka skwitowała tylko, że jest głęboka odpowiedź więc trzeba się cieszyć bo mam lekooporna i dopiero ta chemia zadziałała i poprostu mam się przyzwyczaić do tych wszystkich skutków i zmęczenia. Co nawet dwa albo 3 razy dziennie muszę się położyć spać bo nie przytomna jestem. Powiedziała,  że jak przez 3 lata utrzymam remisję to możemy przerwac leczenie na kilka miesięcy.

  • bagatela40, tak u mnie tez ból kości - takie rwanie, i stawy nieraz dyskomfort z rana przy zaciskaniu pieści i bóle w stawach biodrowych. Wiem ze głowa robi swoje jestem osoba która od pierwszego dnia diagnozy była pod opieka psychologa i myśle ze już potrafię odróżnić bóle somatyczne od psychosomatycznych, mam 35 lat wiec problemy z ruchomością to tez nie w moim wieku. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat