Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Gregor ja miałam okazję spotkać Pana, który też choruje na pbsz i leczy się tam gdzie ja. Powiedziałi mi ,że choruje 10 lat , po 8 czy 9 latach odstawiono mu lek. Dokładnie nie pamiętam . Robi tylko badania kontrolne. Wtedy jak z nim rozmawiałam miał mieć kontrolne badanie szpiku po rocznym odstawieniu leku. Ja wtedy jeszcze nowicjuszka ,nie za bardzo wiedziałam jak to wszystko przebiega, więc nie zapytałam jaki lek brał. A teraz nie widzę go na korytarzach poradni. Wyglądał wtedy ok. Opalony, radosny. Może i nam będzie dane, że i my będziemy mogli odstawić ten lek. Ja choruje 3.5 roku. Pozdrawiam i zdrówka życzę
Dorota , Jadwiga, Basia dziękuje za odpowiedzi , każda cenna dla mnie.
Jezu po accordzie takie wyniki 0,00... Piękne i cudowne , gratuluje ze tak dobrze działa. U mnie gorzej najlepszy wynik 0,02. I ciagle faluje. Biore accord jakieś kilka miesięcy, wiec nie spodziewam się ze nagle te wyniki spadną jeszcze jakoś dużo w dół , skoro ostatnio podskoczyło do 0,04. Musicie ze to możliwe ze lek który ma różne nazwy a oparty jest na imatynibie może różne przynosić efekty ?
Nie wiem po co mi proponowała wogole przejście na ta tasigne. Narazie ja nie znajduje sensu. Wyniki bezpieczne , nie jak wasze idealne , ale dobre napewno, ciagle jest odpowiedz molekularna. Nie ma oznak mutacji choroby aby zastosować nowy lek, mówiła mi lekarka ze może wyślę gdzieś do Belgii próbę aby sprawdzić mutacje , ale zaraz porem mówi ze przy takich niskich wynikach jak moje to w zasadzie nie ma sensu bo i tak nic nie wykryją.
Pójdę do profesora , zapytam co on o tym sądzi. Narazie niewiedzę powodów racjonalnych do zmiany , po co wykorzystywać koło ratunkowe jak dobrze pływam.
Znacie kogoś kto był w jakimś programie odstawiania leku ?(tej tasigny)
Gregor witam miło🙂. Ja biorę imanitib accord 400 mg. Wyniki po nim 0,0032. Może skonsultuj się z innym hematologiem i rozważ jeszcze tą propozycję co do tasigny. Może jak poprzyjmujesz accord i jak zrobisz po nim wyniki wtedy coś postanowisz. Może po accordzie wyniki będą lepsze. Tak tylko podpowiadam. Decyzję musisz sam podjąć. Pozdrawiam i zdrówka życzę.
Gregor ponatynib jest najbardziej toksyczny i jego leczeniem obciąża się bardzo serce, wątrobę i nie tylko. Musisz się poważnie zastanowić bo z tym odstawieniem leku to nie tak prędko. Ja obecnie biorę imatinib accord i wynik ostatni miałam 0,0032 a biorę dawkę 300mg. Bardzo tą propozycję rozważ a nawet zasiegnij porady innego hematologa. Pozdrawiam
Dzięki Basiu. No właśnie tak mi się obilo o uszy ze nie da się wrócić do imatynibu , choć moja p. Doktor mówiła wczoraj ze niby tak, ale jakos mi to nie pasuje. Wiec już sam nie wiem. Muszę iść do profesora prywatnie i podpytać co powinienem zrobić, bo wczoraj byłem n tak , a dziś już raczej na nie. Skoro się dobrze czuje , to może tak zostawić , sam nie wiem
A jak Twoje wyniki teraz po spryclu? Sprycel to lek pierwszej czy drugiej lini ?