magg,

Garcia, mieszkam w Bydgoszczy, do Inowroclawia mam 40km wiec pojechalam na jeden dzien. Wlasciwie tata mnie wyciagnal i mial swietny pomysl. Bardzo tam ladnie. Pogoda dopasowala. Z jedzeniem bylo u mnie podobnie. Dietetyk szpitalny polecil produkty ktore warto jesc i ktorych powinno sie unikac. Zasada jest prosta - co jest zdrowe to jest niedobre, co jest dobre jest niezdrowe. Z drobnymi wyjatkami. Poczatkowo przestrzegalam a teraz jem wszystko jak leci, byle jesc. Ok, prawie wszystko. Troche przyjemnosci z zycia trzeba miec poki jelita zdrowe. Z tym cateringiem pomysl moze i dobry, tylko ze kolega jest z Warszawy, a u nas na prowincji to nie wiadomo czy takie uslugi sa. No i ile to kosztuje, bo cos czuje ze na miesiac 4-cyfrowo...

Lena, no to Ty dobra bylas. Zrozumialam ze Ty bylas mocno wymeczona chemia i wymiotowalas duzo. Nie wiem dlaczego. Po 5 chemii to ja bylam "zalana" i lezalam w szpitalu na drenie. Do 4 chemii szalalam. Chodzilam wszedzie, mialam ochote na impreze ale balam sie o mopa wlasnie:) jezdzilam na targi i gonilam od wczesnego rana do poznej nocy po Wloszech, a pozniej po Warszawie. Ludzie, ktorzy nie wiedzieli pytali co ja robie ze tak dobrze wygladam i zebym robila tak dalej. A kto wiedzial byl w szoku ze tak daje rade. Od 4 chemii zaczela padac krew, pozniej te pluca i teraz jestem jak totalna inwalidka. Dzisiaj po schodach na pietro w domu wchodzilam na 2 razy. Zaledwie kilka stopni. W firmie bylam ale jakby mnie nie bylo. Ludzie do mnie mowia a ja sie skupiam na oddychaniu. Tak zle jeszcze nie bylo. Jeszcze wczoraj chodzilam caly dzien po Inowroclawiu. Jutro mam rozmowe o prace z kandydatem i nie wiem jak ja przebrne, a zupelnie nie mam komu tego przekazac. Czuje ze mi sie zaraz robota zacznie sypac bo ludzie juz nie ogarniaja, a ja nie jestem w stanie ich odciazyc. Cisnienie mi polecialo wiec nie moge brac lekow na tetno dzisiaj. Mam nadzieje ze sie znowu nie rozreguluje bo juz zaczelo byc niezle chociaz z tym parametrem. Czuje ze to prawe pluco jest juz niezle zalane. Jutro mam nadzieje ze dostane sie do pulmonologa. Jeszcze chce krew jutro zrobic. Do tego wielki dol ktory mnie nie puszcza. Ciagle rycze jak glupia bo juz nie mam na to sil. Tyle bym chciala a nie moge sie ruszyc. Z jedzeniem to nie wiem dlaczego tak jest. Zawsze max po tygodniu po chemii zaczynalam jesc normalnie, nawet duzo, a teraz juz prawie 3 tygodnie a mnie jeszcze cofa na jedzenie. Wczoraj mialam ochote na grilla (wiem ze niezdrowe dla nas ale raz mnie chyba nie zabije) a jak juz mialam go na talerzu to ledwo skubnelam bo mnie cofalo i w sumie niewiele zjadlam. I tak jest czesto. Zaczelam czytac o wyniszczeniu nowotworowym i zastanawiam sie czy juz mnie to nie dotyczy. Kumpel mi ostatnio mowil zebym sobie catering ze specjalna dieta zamawiala. Musze rozpoznac temat bo w gotowaniu to ja tez silna nie jestem. Zawsze jadlam co mi w rece wpadlo i jedzenie restauracyjne zawsze mi jakos lepiej smakowalo niz domowe;) dobrze ze nalezalam do grubszych bo przynajmniej teraz jestem niezla laska;) ale jeszcze troche i bede kosciotrup. Dobrze ze pozostalo mi troche ciuchow z czasow studenckich i mam w czym chodzic bez koniecznosci zakupu wszystkiego naraz.

No nagroda to tez raczej nie jest. Wczoraj byl dobry dzien. Caly dzien spedzilam na spacerowaniu. Krotkie dystanse i wolno, od lawki do lawki ale jakos poszlo. Najgorsze te zadyszki i oddychanie i caly czas jeszcze mam problem z jedzeniem. Mam tez tak zastale kosci i miesnie po ostatnim miesiacu ze mysle o jakiejs rehabilitacji, masazach, cwiczeniach rozciagajacych. Jest taki osrodek przy CO, wg www nie maja w ofercie tego co bym chciala ale moze cos jednak zaproponuja. Lena, kojarze, ze Ty dlugo zbieralas sie po ostatniej chemii. Jak to bylo u Ciebie? I jak dlugo?

Mario, dziekuje. Obys miala racje. Czuje ze jesli moge cokolwiek wygrac to tylko jeden raz. Wiecej tych mek nie przezyje po prostu ani fizycznie ani psychicznie. A bic sie z wiatrakami po prostu mi sie nie chce, bo po co. Garcia, do mnie haslo przewartosciowanie zycia tez zupelnie nie trafia. Wydaje mi sie ze tu duzo zalezy od tego kto jakie zycie prowadzil. Jesli ktos nie znal roznych przyjemnosci ktore znamy my to moze mu latwiej. Choc jakies znal kazdy. Mysle ze latwiej jest tym, kto ma dzieci. Ich cel jest oczywisty, wszystko inne schodzi na bok. Swiadomie jakis czas temu podjelam decyzje ze chce zyc sama i korzystac z zycia po swojemu. W zwiazkach sie dusze i nie czuje tematu macierzynstwa. W koncu mam chyba do tego prawo, bo nigdzie nie jest chyba napisane ze trzeba zyc tak a nie inaczej. I bylo naprawde pieknie i nie zaluje ani troche. Ale za kare myslenia "poza szablonem" dostalam co mam. I na co mam teraz przewartosciowac zycie? Zupelnie nie wiem co moge teraz robic, bo wszystko co przychodzi mi do glowy jest za trudne albo szkodliwe albo jakies jeszcze zle. Nie moge nawet nacieszyc sie swoim mieszkaniem, w ktore zaledwie rok temu wlozylam kupe energii w zakup i wykonczenie. A teraz jade tam na kilka dni i za chwile szpital, pozniej wracam do rodzicow i tak w kolko. Zycie na dwa domy, a wlasciwie trzy. Zastanawiam sie czasem czy nie sprzedac, splacic kredyt i zapomniec. Tylko tak bardzo zal...

Sezon otwarty!!! Bylam!!! Ogarnelam ster i manewry!!! Co prawda wialo slabo ale byly momenty ze powialo mocniej, nawet sie poprzechylalismy:) generalnie pogoda taka ze sama caly jacht moglabym ogarnac. Poza, ze tak zwyklym jezykiem powiem, pozakladaniem wszystkiego i posciaganiem... ogolnie moge robic wszystko co da sie robic z pozycji siedzacej. Bo jak sie tylko rusze to zadyszka. A tu zawsze trzeba byc gotowym na ekstremalne warunki. Kiedys jak mi z takiej pogody jak dzisiaj zrobil sie bialy szkwal, a bylam w takim miejscu ze choc widzialam wczesniej to nie mialam w zasadzie innego sensownego wyjscia jak proba utrzymania sie na wodzie i sama nie wiem jakim cudem to opanowalam z totalnie zielona zaloga. Najbardziej dzisiaj przeszkadzalo slonce, pelna lampa. Mimo filtru 50 wolalam odchodzic od steru "w kąt" i owinac rece chusta. Reszte mialam szczelnie opakowana przewiewnymi rzeczami. No i malo stabilnie czulam sie na nogach. Bosmana jakos udalo mi sie ominac. Z daleka tylko kiwnelismy glowa, kolega zalatwil odbior jachtu i bylo ok. Bylo niby ok, pogadalismy, pozeglowalismy, ale patrzac na szczesliwych ludzi dookola na innych jachtach, opalajacych sie, popijajacych piwko, wesolych, tylko mi lzy lecialy spod okularow slonecznych. Dobrze ze je wzielam to nie bylo widac. Nie moge sie z tym pogodzic, bo stracilam wszystko co lubilam i co nadawalo sens mojemu zyciu i nie wiadomo czy kiedykolwiek to wroci. Znajoma dzisiaj dzwonila czy bym im rejsu w Chorwacji nie poprowadzila. I co ja mam powiedziec? Odmowilam wymijajaca odpowiedzia.

Carmen, u kardiologa bylam 2 razy w CO i raz prywatnie. Mialam kilka razy ekg i 2 razy echo i za kazdym razem wychodzilo ok. Serce niby jest zdrowe. Pozostaje tachykardia (przyspieszone bicie serca) z nieokreslonego powodu. Biore na to tabletki spowalniajace i jest troche lepiej ale jeszcze nie ok. Lena, mowia ze plyn jest efektem choroby nowotworowej. To pada najczesciej. Pytam jak to, bylo dobrze do polowy chemii i nagle w drugiej polowie sie zaczelo. Wczesniej prowadzaca chemie mowila mi ze czasem tak jest i to nie jest progresja. Ordynator tacie mowil podobno ze to efekt chemii a dzisiaj mi mowil ze efekt choroby. Tak czy inaczej skutecznie utrudnia mi to jakiekolwiek funkcjonowanie zblizone do normalnego. I gdzie tu to gadanie "zyj normalnie" i inne takie bajki. Ogolnie czuje ze w srodku nie jest dobrze. Chociaz nic konkretnego nie moge wskazac ale te pluca, markery, cos zaczelo isc w zlym kierunku. Same chaotyczne wypowiedzi, kazdy ma swoja teorie. Jedno co dobre to nie ma ognisk nowotworowych w plucach. Przynajmniej na zadnym badaniu nie wyszly. Jutro 9:00 ruszamy z kolega na zagle. Mam nadzieje ze ogarniemy w dwojke. Nie wiem na ile ja pomocna jestem teraz. Ma byc ok. 25st wiec nie za goraco i slaby wiatr. Jak damy rade to pomyslimy o niedzieli, bo ma wiac mocniej. Troche sie boje ale chce. Najwyzej staniemy gdzies w barze. Moze troche sie oderwe i wyluzuje. Nie wiem co w porcie gadaja. Na ile znam bosmana to komentarza nie unikne...

Przeciez widze do czego idzie. Nie ma sensu sie oklamywac. To jest realizm. Trzeba wiedziec kiedy ze sceny zejsc... o co tu walczyc? Naprawde mam dosc. Ludzie mowia ze walcze, ze mam tyle sily. Gadanie... Wszystko nieprawda. Ja sie tylko zmuszam do usmiechu bo tak wypada.

Pojechalam na luzie na kontrole do torakochirurga. Mialam jakies 2 tyg temu plyn w lewej oplucnej i dren. Pozniej znowu bylam w szpitalu wiec znowu robili badania, sprawdzali pluca itd. i bylo ok. Ostatnie badanie dokladnie tydzien temu. No to na luzie pojechalam, najpierw na rtg pozniej do poradni. Traktowalam to jak formalnosc. No i oczywiscie znowu cos. Tym razem plyn pojawil sie w prawej oplucnej. Od razu mi sciagneli, wyszlo pol litra co jest iloscia umiarkowana jak okreslil lekarz. Kontrola za tydzien. No to juz wiem co bedzie dalej. Nie trzeba miec dr przed nazwiskiem zeby sie domyslec. Za tydzien znowu sie nazbiera i znowu zamkna mnie na dren. Rewelacja... i co to za zycie? Po co mi to? Nie wiem ile czasu to sie zbieralo. Max tydzien ale rownie dobrze moglo byc od wczoraj.

Samsara, cokolwiek bylo mowione to dobrze ze skonczylo sie na strachu. U mnie w koncu po dawce 3x tabletek na zwolnienie serca cos zaczyna sie dziac w dobrym kierunku. Puls 100, po wejsciu po schodach 110. A bylo 120-140. Ale i tak jestem wykonczona po wejsciu tyle co na pietro. Siadam i dysze jakbym maraton przebiegla. Mysle ze to jednak cos z plucami. W przyszlym tyg chce isc jeszcze prywatnie do pulmonologa. Jutro kontrola w torakochirurgii po drenowaniu. Zobaczymy co powiedza na to zmeczenie.

Sierotka, ok, ale ja bede w stanie potwierdzic ok. polowy lipca co ze mna dalej. Rozumiem ze jakby co to z rezygnacja nie bedzie problemu? Mowie tu o rezygnacji z powodu leczenia oczywiscie. Ogarne jeszcze dzisiaj wieczorem ostatecznie kwestie dojazdu.