kotka, Wspiera

Byłam u dr Mądrego dwa razy, za pierwszym razem była tylko Mama na początku leczenia, niestety powiedział jej o 5latach przeżycia itd.co Mamę bardzo załamało. Za drugim razem byłam już sama. Dr wtedy uznał, że nie ma sensu płacić za olaparib. Chce teraz pójść z PETem, ale nie wiem czy lepiej sama czy z Mamą. Będę próbować prywatnie, oby termin nie był odległy. 

A czy slyszalyscie o badaniu Maintrac lub badaniu z bloczków, gdzie badany jest genotyp na podstawie którego wskazywana jest skuteczna chemia, może być też taka której w Polsce nie ma. Czy warto??

witajcie Dziewczyny, ostatnio gdy tu byłam pytałam Was o olaparib. Niestety okazało się, że jednak wznowa u Mamy przyszla i to już druga. Dlatego bardzo Was proszę o pomoc, chciałabym się dowiedzieć co teraz, jeśli od ostatniej chemii minęło 5mcy. Mama ostatnią chemie karbo i taksol przyjęła 8sierpnia. Marker 65. Czekamy na wynik pęta. Czy są dziewczyny, które w pierwszej i drugiej linii dostawały karboplatyne a teraz mają druga wznowę i już nie mogą mieć tego samego, bo pewnie Mamę uznają za platynooporną. Czy jest coś co może pomóc, ale jest niedostępne w Polsce. 

I jeszcze napiszcie mi proszę do kogo pójść na prywatną konsultacje, do kogoś kto pracuje w szpitalu w Bydgoszczy, co doradzi. My leczymy się w WCO w Poznaniu. A operacje były u dr Nowakowskiego. Będę wdzięczna za pomoc, bo jestem zalana i strasznie się boje a z tego strachu przestaje ogarniac.

ikonka Twoja Mama ma pierwszy rzut choroby,więc avastin zazwyczaj dają bez problemu. Jest refundowany. A moja Mama jest już po leczeniu wznowienie więc trochę niewiadomą co dać po chemii. Zeluja chyba podobnie. 

nie mam pojęcia co robić dalej. Czy narazie nie szukać, tylko liczyć na to że aromek pomoże i wznowa nie przyjdzie zbyt szybko? Żeby wydawać pieniądze na niraparib musiałabym mieć przekonanie że warto. Myślę żeby skonsultować Mamę z innym lekarzem.  Leczymy się w Poznaniu.  Dziewczyny czy moglybyscie polecić ośrodki lub konkretnych lekarzy gdzie najlepiej się udać prywatnie?

Mio, dziękuję za informację. Zadzwonię do nich. Mama jest aktualnie prawie 3 miesiące po skończonej chemii, 2 linia. Póki co robiłysmy marker i wyniósł 38, na koniec chemii był w okolicach 30stu więc delikatnie poszedł do góry.  Na TK na koniec chemii pewne zmiany były nadal obecne. Boję się że za 2 miesiące może już się coś dziać.  Mam czuje się dobrze.  Nie wiem czy na niraparib nie jest już za późno.  U mnie słabo z ang więc niestety z tego nie skorzystam. 

witajcie, dana mnie tutaj nie było, no próbowałam jakoś żyć i cieszyć się tym że Mama skończyła chemię.  Chciałam Was zapytać czy wiecie cokolwiek na temat leku Niraparib (Zeluja)?  Moja mama jest 2 mce po 2 linii leczenia. Teraz po skończonej chemii dostała Aromek, ale boję się że może być trzecia wznowa bo marker 38. Szukam czegoś co wydłuży czas. Już nie wiem gdzie. Czy coś wiecie o tym leku, co daje? Dla kogo? I jak go dostać?czy jedyna szansa to samodzielne finansowanie? Mzw znacie kogoś kto go brał.  Mama nie ma mutacji.

Mio, lekarka mojej Mamy chciała dać 7 chemie ale okazało się że wyniki są złe, niedokrwistość 2 stopnia więc odstapili od chemii. A dr M u którego byłam sugerował raczej już nie dokładnie bo na tk nadal są zmiany. Batdzo mnie maraton to że pozostały zmiany pomimo 6 chemii i operacji;(( marker 35

mio, tak właśnie o to. Pisałam szybko. Byłam u lekarza, nie polecał Olaparib dla nie mutantek, przynajmniej w kwestii kupowania tego leku.  Zeluja to z tej samej serii. Moja Mama skończyła chemie ale zmiany nadal są, ale chyba nie da się już nic więcej zrobić. 

miód przypomnij jak nazywa się ten lek dla nie mutantek napisze z? 

witajcie Dziewczyny, dawno mnie tutaj nie było...doczytuje nowe historie i przychodzę do Was z prośbą o wsparcie i radę.  Może tylko krótko się przypomnę, moja Mama zachorowała w lutym 2017, surowiczy rak jajnikow 3b/c, brak mutacji. Przeszła wtwdy dwie operacje bo tak rozsiał się po otrzewnej, miała 6 cykli karbo plus taksol oraz Avastin. Pp skończonej 1 linii chemii pp roku przyszła wznowa, marker urósł do 600, zrobili operacje, usunęli guzy z jelit i podali tą samą chemie karbo i taksol 6 wlewow.  Teraz próbujemy podać 7 chemie, marker wynosi 35, ale zastawiam się co robic dalej, ponieważ Mamie nie należy się Olaparib bo nie ma mutacji, badania kliniczne w Polsce zakończone. Myślę na zakupem tego leku, pewnie wtedy musiałabym zrobić zbiórkę przez fundacje, ale czy warto?? Czy on faktycznie może pomóc, kiedy nie ma mutacji? Myślę też nad tym czy nie będzie szkodliwy i nie osłabi Mamy i tak ma już słabe wyniki.  Tak batdzo się boję że coś przeocze. Lekarze odwołują się tylko do fanów z badań, czyli że nie ma potwierdzonej skuteczności wśród niemutantek. Druga sprawa jest taka że zrobiliśmy tk po 6 chemii, porównali go z tk z grudnia koedy powoli rozkręcala się wznowa i wyszło że nadal są dwie zmiany i tylko o 1mm się zmniejszyły.  Lekarka mówi, że one nie są aktywne, ale przecież nie wie tego z tk.  Totalnie nie wiem co robic i widzę że brakuje mi sił do walki, czuje się coraz bardziej bezsilna. Batdzo Was proszę o wsparcie, czy coś wiecie o Olaparibie, czy wiecie jak wygląda leczenie wznowy kiedy kończy się chemia a zmiany nadal są. Pozdrawiam Was serdecznie :)