AgaAga, Wspiera

sierotko,
wszystkie te rady Anna zbiera na wypadek, gdyby ostatecznie dostała odmowę skierowania. Nie planowała robić zamieszania od drzwi :)

Anna,
na forach piszą, że można się jezcze rozpłakać w gabinecie ;) jesteś uzbrojona w wiedzę o swoich prawach, jeśli nie dasz sie wziąć pod but, to powinno wystarczyć. Powodzenia! O której idziesz??

Dla przyblizenia terapii Simontona pewien skrót na tym blogu radzę przeczytać od deski do deski, mnie to zajęło jeden wieczór i wiem, że jest to coś dla każdego chorego.

5zasad.blogspot.com

a tu mam pewien cytat z tej strony, bardzo istotny.
" Częstym nieporozumieniem niszczącym nadzieję jest podawanie statystyk. Niektórzy pacjenci mówią nam, że lekarz im powiedział, że zostało im pół roku, rok, dwa lata itp. Jednak co to znaczy, że „ma pan pół roku”? Z reguły to „pół roku” oznacza, że średnio połowa osób z tą diagnozą żyje dłużej niż pół roku, a niektórzy żyją znacznie dłużej. Nie oznacza też tego, że wszyscy umierają, wiele z tych osób może wyzdrowieć. Inne ważne zagadnienie związane ze statystyką jest takie, że należy zrozumieć, iż statystyka nie odnosi się do jednostek tylko do populacji. Dlatego stwierdzenie „ma pani 50 % szansy przeżycia 5 lat” jest niezgodne z faktami i ze statystyką jako nauką. Ponieważ statystyka odnosi się do populacji a nie do jednostek, nigdy nie wiadomo, jakie jest prawdopodobieństwo przeżycia danej osoby"
są to słowa doktora Mariusza Wirgi, współpracownika Simontona.

Anno, możesz jej też zostawić pismo, że Twoim zdaniem odmowa skierowania na PET jest w Twojej ocenie jako pacjenta zaniedbaniem lekarskim i jako takie może być podstawą skargi i sprawy sądowej. Pamiętaj - walczysz o życie tu nie ma sentymentów. Wiem że pacjenci tak robią, od kilku dni studiuję fora internetowe zeby znalezc dla Ciebie coś co może Ci pomóc w walce z systemem.

zanik,
dla Ciebie znalazłam za to coś innego - warsztaty z terapią Simontona, jest to psychoonkologia na najwyższym poziomie. Warsztaty prowadzone są w całej Polse, bezpłatnie! Udowodniono w 4 badaniach klinicznych (badania randomizowane) ze wsparcie tą metodą dwukrotnie wydłuża przeżycie w chorobie, pomaga lepiej znosić skutki uboczne i ogolnie poprawia jakość życia w chorobie. Ja wybieram się na zajęcia w najbliższych tygodniach. Jest to wsparcie ie tylko dla chorych, ale i dla osób przed leczeniem, osób towarzyszących choremu.
Tu masz więcej wiadomości, numery tel. gdzie dowiesz się, czy w Twoich okolicach będą w najbliższym czasie warsztaty. Są też np. na allegro książki O. Carla Simontona, lekarza, genialne wsparcie w walce. Aha, to nie jest terapia tylko dla "raczkowców", dla wszystkich z chorobą przewlekłą, depresją, fobiami.
Tu strona:
http://www.simonton.pl/

Anna,
jesli chodzi o głębsze wejście w temat przepychanek z NFZ proponowałabym Ci kontakt z prawnikiem specjalizującym się w tych zagadnieniach, lub przeszukanie internetu na forach z poradami prawnymi - wtedy za darmo i nie wychodząc z domu masz poradę. Ja nie mam aż tyle czasu żeby się w to bardziej zagłębiać. Przykro mi że dziś znowu odbiłaś się od drzwi, oby jutro były dla Ciebie otwarte i sprawa załatwiona.

A trzyma mnie tak 3 doby. Teraz już koniec męczarni, do następnego razu... markerow teraz nie robie, robie caly czas badania kardiologiczne i wydolnosciowe, nie widze powodu stresowac sie markerami skoro to i tak nic nie zmieni i lekarz doradzil mi ten temat zostawic bo i tak o terminie operacji zdecyduje kwestia serca a nie to, jaki mam marker.

Anno, proszę, do poczytania:
http://e-prawnik.pl/wiadomosci/orzecznictwo/pozostale-15/badania-na-koszt-nfz.html

wiem, ze wielu pacjentow w taki sposob odzyskuje pieniadze od NFZ jezeli okaze sie, ze badanie bylo zasadne, a odmowiono skierowania. Kolejną drogą jest zmiana lekarza - w dowolnym miejscu w Polsce i ponowne staranie o skierowanie. Kolejna droga - skarga do sekcji skarg NFZ. A w tym fragmencie forum ktoś radzi to samo, co ja Tobie - odmowa pisemna i tez pisze, ze wtedy lekarze zmieniają zdanie :))
http://policzmysie.pl/forum/post/183/

Iza, nie nie kłamała, poza tym o to znaczy koniec?? Rak to nie koniec, z rakiem się żyje, to choroba przewlekła. Psychika jest najważniejsza, trzeba walczyć, a u Ciebie jeszcze nie ma diagnozy i bardzo prawdodobne, ze bedzie zupelnie ok :) ja dzis dostalam w kosc od mojej endometriozy, okres mam i ledwo przetrwalam dzien, ale i to sie leczy i leczenie przynosi ulge.

sarne,
jesli nie poinformujesz partnera, on bedzie mial prawo poczuc sie odrzucony i z gory potraktowany jak czlowiek nieodpowiedzialny, niewart zaufania i ogole rzecz ujmując podejrzany typ, ktory w kryzysie sie nie sprawdzi. Brzmi brutalnie, ale to fakt. Endometrioza jest choroba w ktorej wsparcie osob bliskich jest nie do przecenienia, zwlaszcza ze pogorszenie samopoczucia, zaburzenia emocjonalne, spadki nastroju, ubytek sil witalnych sa trwalym elementem tej choroby. To wszysto bedzie dla otoczenia widoczne, odczuwalne i wplynie na wasze wspolne zycie, wiec dobrze by bylo, zeby cale otoczenie rozumialo, co sie z toba dzieje, by nie robiono z tego kaprysow, histerii, fanaberii, a pojmowano, ze jest to objaw chorobowy. Nawet po usunieciu narzadow kobiecych masz szanse na normalne i udane wspolzycie, ale tu tez potrzebne jest zrozumienie partnera bo powrot do normalnosci zajmuje czas i pewna delikatnosc jest niezbedna. Rozpatrujac to wszysto podejmiesz suwerenna decyzje, ja tylko napisalam jak to widze. Stalam przed tym samym dylematem, wybralam prawde i otwartosc i mam wsparcie jak stad do Jowisza, bez tego nie wiem, czy bylabym w stanie sklecic jedno rozsadne zdanie na tym forum. Zycze Ci zebys przez to przeszla a takze natchnienia, by podjac wlasciwa dla waszej rodziny decyzje. Jeszcze jedno - jesli Twój mąż zdecydowal sie na rozlake, by zapewnic rodzinie byt, a to nigdy nie jest latwe, uwazam ze sprawdzil sie w sytuacji kryzysu. Dzis sa takie czasy, ze podajac mu informacje o swoim stanie mozesz sie podeprzec tysiacem dokumentow, badan, relacji z sieci, ktore wespra jego pojmowanie istoty sprawy. Powodzenia!

Anna prywatnie w Polsce musiałabyś zrobić PET. Potas u mnie rośnie powoli, w dobrą stronę, krzepliwość się normuje, badania wydolnościowe serca bardzo powoli lepiej. U mnie poza markerami byly objawy - opuchniety brzuch, powiekszenie jego obwodu, wzdęcia, dyskomfort w jamie brzusznej, plus: w usg - dwie zmiany na prawym jajniku wielkoci po 2/2 cm, na bank nie sa to torbiele i takie same zmiany oblepiajace jelito, łączące macicę ze ścianą rectum. U mnie jest do wyboru - endo, albo endo plus rak, markery przemawiają za rakiem i objawy i samopoczucie tez - bywam potwornie, potwornie zmęczona. Od 7 tygodni mam ciągle kilka razy w ciągu dnia temperature ok. 37... wiec jest zespol objawow ktore przemawiaja za rakiem. Dlatego sie z tym pogodzilam ;)) wole tak niz odwrotnie.

Mysle ze plan dzialania z lekarka masz sluszny :) aha, lekarz nie ma prawa odmowic pisma stwierdzajacego odmowe skierowania. Masz prawo jako pacjent taki papier dostac od ręki.

sarne,
jest swietna trona i forum - endometrioza.eu, polecam Ci tam sa dziewczyny dokladnie z taim problemem. Nie wiem czy to forum jest dobrym pomyslem bo tu jednak tematem przewodnim jest rak i obawialabym sie ze to siada jednak mocno na psychike. Oczywiscie jesli tu zostaniesz bedziemy cie wspierac. Moge Ci tylko ze swojej strony polecic 4 lyzeczki mielonego ostropestu dziennie (popijane woda, dostaniesz w sklepach zielarskich) bo dziala genialnie i na metabolizm hormonow w watrobie i na stany zapalne czyli de facto leczniczo na endometrioze, potrafi zahamowac rozmow zmian endometrialnych, a to bardzo wazne w Twom przypadku. Ja od sierpnia biore ostropest, okresy mialam potworne, do tego stopnia ze nie chodzilam w tym czasie, od kiedy to biore, bol jest o wiele mniejszy, okres krotszy, z mniejszymi wszystkimin dolegliwosciami. Czyli faktycznie dziala to przeciwzapalnie i moze zmniejsza tempo powstawania zmian endometrialnych. Oprocz tego genialnie dziala na watrobe, co jest wazne bo jesli do Twojej kuracji zostana wlaczone hormony, to watrobie przyda sie wsparcie. Poza ty napar z imbiru i zielona herbata dzialaja przeciwzapalnie co tez jest bardzo wazne w leczeniu endo. Wszystko to stosowane regularnie zarowno wspomaga leczenie endo jak i moze powstrzymac nawrot. Powodzenia.